"Polvista rintakehään sattuu koko ajan" – Endometrioosista kärsivä Hanna Kuivala käy töissä ja harrastaa kipujen kanssa

Jatkuvia kipuja, suolikramppeja, väsymystä, vessahätää... Kohdun limakalvon sirottumatauti endometrioosi muuttaa elämän pysyvästi.

endometrioosi
Hanna Kuivala
Hanna Kuivala

Turkulainen Hanna Kuivala, 42, pursuaa iloa ja energiaa, vaikka viimeksi aamulla kipu vei jalat alta. Kun sairaus ei näy ulospäin, on välillä hankalaa näyttää, miten rankasti endometrioosikivut kroppaa raatelevat.

Kuivala ei suostu luopumaan asioista kipujen takia. Hän ei voivottele ja valita, vaan elää niin täysillä kuin mahdollista.

– Mua ei satu yhtään vähempää kotona kuin töissäkään. Kipuunkin tottuu, valitettavasti, hän sanoo.

Aamut alkavat yleensä hevosten hoidolla, ja siitä Hanna jatkaa töihin luokanopettajaksi.

"Polvista rintakehään sattuu aina ja koko ajan"

Moni nainen on tietoinen kovien kuukautiskipujen tuskasta, mutta endometrioosin kanssa elävällä vastaavat – ja usein pahemmat – kivut voivat olla päivittäisiä. Hanna Kuivalalle vahvojen särkylääkkeiden syöminen on arkea. Erityisesti hermovauriot ja hermokivut ovat jatkuvia.

– Polvista rintakehään sattuu aina ja koko ajan, hän kertoo.

Lääkitys auttaa ajoittain, mutta lääkkeiden määrät alkavat olla jo suuria. Toiveena olisi päästä eroon suun kautta käytettävistä lääkkeistä. Suunnitelmissa on kokeilla selkäytimeen laitettavaa neurostimulaattoria.

Kuivala on hakenut apua myös kiropraktikolta, akupunktiosta ja erilaisilta hierojilta. Erilaiset ruokavaliot ovat myös tuttuja. Hoidoista voi saada hetkellistä helpotusta, mutta ilman kipulääkkeitä Kuivala ei pystyisi menemään töihin eikä elämään normaalia elämää.

Uusia hoitomuotoja kehitteillä

Endometrioosiyhdistyksen mukaan endometrioosia sairastaa 10–15 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista.

Oirelista on pitkä: rajut suolikrampit, nopea vessahätä, runsaat kuukautiset, jatkuva väsymys, yhdyntäkivut, ulostamiskivut, selkäkivut, vatsakivut – ja tässä on vain osa sairauden oireista. Endometrioosia voidaan helpottaa lääkityksen ja leikkausten avulla, mutta sille ei ole löydetty lopullista parannuskeinoa.

Dosentti Antti Perheentupa on yksi endometrioosin vastuuhenkilöistä Tyksin Naistenklinikalla. Perheentupa johtaa endometrioosista tehtävää tutkimusta. Hänen mukaansa uusia hoitomuotoja ja kokonaan uusia lääkehoitoja etsitään jatkuvasti.

– Toivottavasti pian löytyy tehokas hoitomuoto, jolla on mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia, Perheentupa toivoo.

Hän painottaa erityisesti sitä, ettei toimivaa lääkitystä tule lopettaa. Lääkitystä jatketaan, kunnes yritetään tulla raskaaksi tai imetetään.

Ei tilaa katkeruudelle

Hanna Kuivalan elämään sairaus vaikuttaa enemmän kuin moni uskoo, huomaa tai luulee. Kivuista huolimatta Kuivala ei tee itsestään numeroa eikä suostu katkeroitumaan.

– On helpompia sairauksia ja vaikeampia sairauksia. Kaikilla meillä on omat ristimme.

Kauhistuttaa, että syönkö mä nyt 40 vuotta näitä kauheita kolmiolääkkeitä.

Hanna Kuivala

Koska endometrioosiin ei ole lopullista parannuskeinoa, voi lääkkeiden ja kipujen kanssa joutua elämään hautaan asti.

– Kauhistuttaa, että syönkö mä nyt 40 vuotta näitä kauheita kolmiolääkkeitä, Kuivala tuumailee.

Monessa arjen asiassa hän menee eteenpäin sisulla ja särkylääkkeillä. Välillä pää tarvitsee hoitoa, kun jaksaminen muuten hiipuu. Kuivalalle hevosten ja koirien kanssa puuhastelu on parasta terapiaa. Välillä raskaat tallityöt menevät "kontaten", mutta niiden avulla pää pysyy kasassa.

Hanna Kuivala
Hevosten avulla Hanna Kuivala saa pidettyä päänsä kasassa.Hanna Kuivala

Luopumista pala kerrallaan 

Endometrioosin lempipaikka kehossa on yleensä kohdun ympäristö ja suolisto, mutta se voi levitä pitkin sisäelimiä – pahimmillaan keuhkoihin ja sydämeen. Hanna Kuivalalla endometrioosipesäkkeitä on poistettu muun muassa vatsakalvolta.

Peräsuoli ja paksusuoli olivat osittain kiinnittyneet kohtuun. Kuivalan ensimmäisessä leikkauksessa poistettiin suolta, kiinnikkeitä ja pesäkkeitä. Toisessa leikkauksessa oli aika luopua kohdusta, molemmista munatorvista ja toisesta munasarjasta.

Moni endometrioosista kärsivä nainen on saattanut elää pesäkkeiden kanssa vuosia ennen suuria kipuja. Nuoruudessa aloitetut ehkäisypillerit ovat voineet pitää sairauden kurissa. Kun lapsihaaveet tulevat ajankohtaisiksi, hormonaalisen ehkäisyn lopettaminen voi kirittää sairauden etenemisen uuteen vauhtiin. Näin kävi Hanna Kuivalalla.

– Aloitin ehkäisypillereiden käytön nuorena. 34-vuotiaana tuli lapsiasia ajankohtaiseksi ja lopetin pillerit. Oma kamppailuni endometrioosin kanssa alkoi siitä, hän muistelee.

Lapsettomuus on yksi sairauden seurauksista. Kuivala on onnellinen, että on saanut kokea äitiyden. Hänellä on yksi lapsi.

Endometrioosiviikko lisää tietoisuutta

Viikolla 12 vietetään Endometrioosiviikkoa. Sen myötä muun muassa Endometrioosiyhdistys lisää tietoisuutta sairaudesta viettämällä Pukeudu keltaiseen -päivää ja kokoamalla naiset Million woman march -tapahtumaan.

Tietoisuus endometrioosista on lisääntynyt erilaisten yhdistysten ja kampanjoinnin myötä. Nykyään potilaat osaavat jo itsekin epäillä sairastavansa. Antti Perheentupa pitää kaikenlaista kampanjointia lähtökohtaisesti hyödyllisenä, mutta painottaa, että tiedon on oltava asiallista.

– Ketään ei tule pelotella tällä sairaudella, Perheentupa lisää.

Endometrioosia sairastavien elämäntarinat voivat olla melkoisia kauhutarinoita, mutta iso osa sairastavista pystyy elämään ihan normaalia elämää.