Epilepsiasta vaietaan edelleen – Pirkko Sysimetsän sairaus hoidettiin poraamalla kalloon reikä

Epilepsiasta reippaasti puhuminen helpottaisi ihmisten elämää, Sysimetsä uskoo. Hän levittää tietoa aiheesta myös ilkikurisin keinoin.

epilepsia
Pirkko Sysimetsä ja Katja Seppinen nauravat Pitäjänmäen Kulttuurikirkon eteisaulussa.
Pirkko Sysimetsä ja Katja Seppinen odottavat lauantaina järjestettäviä Helsingin epilepsiayhdistyksen 50-vuotisjuhlia.Olli-Pekka Kursi / Yle

Helsinkiläisen Pirkko Sysimetsän epilepsiaa ei saatu kuriin lääkkeillä. Apu löytyi lopulta melko äärimmäisestä hoitomuodosta: kalloon porattiin reikiä paikallispuudutuksessa. Sysimetsä on tyytyväinen vuonna 1981 tehtyyn karulta kuulostavaan toimenpiteeseen. Sen jälkeen hänellä ei ole ollut epilepsiakohtauksia.

– Se oli hyvin jännittävä tilanne, koska kuulin sen räminän ja mitä lääkäritkin keskustelivat. Kalloon jäi niitä kuoppia, joita kutsun penninkoloisiksi, kun sellainen kolikko sinne mahtuisi, Sysimetsä naurahtaa.

Opettajalle epileptikko-oppilas oli liikaa

Pirkko Sysimetsä on sairastanut epilepsiaa koko elämänsä ajan. 71-vuotias Sysimetsä muistaa ajan, kun epilepsiasta puhuttiin kaatumatautina. Kun hän syntyi vuonna 1946, epilektikoita kutsuttiin “langenneiksi ihmisiksi”.

– Olen ollut langennut nainen koko ikäni, hän vitsailee.

Haastatteltava Pirkko Sysimetsä seisoo Pitäjänmäen Kulttuurikirkon salissa.
Pirkko Sysimetsä hämmästelee sitä, kuinka hänen entinen työpaikkansa Pitäjänmäessä on muuttunut vuosikymmenten aikana. Olli-Pekka Kursi / Yle

Huumorilla onkin ollut suuri merkitys Sysimetsän elämässä. Lapsuudessaan hän joutui vaihtamaan koulua useaan otteeseen sairautensa takia. Eräskin opettaja ei pitänyt siitä, että luokassa oli oppilas, jolla oli epilepsia.

– Hän heitti minut koulusta pois, koska hänen omat hermonsa eivät sitä kestäneet. Siirryin sitten seuraavaan kouluun – ja taas seuraavaan. Olenkin aina sanonut, että olen monia kouluja käynyt ihminen!

Se on sama koulu, josta minut aikoinaan epilepsian takia heitettiin pois. Se oli pieni piikki sinne, mutta toivon, että opettajat ymmärtävät tarkoitukseni.

Pirkko Sysimetsä

Vanhempien vastustelusta huolimatta Pirkko Sysimetsä päätti kirjoittaa ylioppilaaksi. Alppilan yhteislyseota hän muistelee lämmöllä. Silloin opettaja otti Sysimetsää kädestä kiinni ja vei luokan eteen. Muut oppilaat saivat kysyä epilepsiasta Sysimäeltä itseltään.

– Minua ei koskaan kiusattu siellä, olin kuin kuka tahansa oppilaista.

Työpaikka oli lottovoitto!

Lautalattia natisee Pitäjänmäessä sijaitsevan Kulttuurikirkon salissa. Lähes yhdeksänkymppinen rakennus on toiminut muun muassa kyläkirkkona, lastentarhana, venekorjaamona sekä neurologian hoito-, kuntoutus ja tutkimusklinikkana.

Mielestäni sitä pelätään ja siihen liittyy niin paljon tunteita, vaikka kysymyksessä on neurologinen sairaus.

Katja Seppinen

Klinikalta löytyi myös Pirkko Sysimetsän ensimmäinen työpaikka sosiaalihoitajaharjoittelijana. Hän haastatteli työkokeiluun tulevia epilepsiapotilaita.

– Se että minä, epileptikko, sain työpaikan, oli jo suuri lottovoitto. Ja kun uskottiin, että se (epilepsia) ei ole mikään este.

Sysimetsä kehottaakin pitämään työpaikasta kiinni, kun sellaisen saa. Hän muistuttaa, että kaikki aloittavat harjoittelijan roolissa, mutta pikkuhiljaa työssään voi edetä mestariksi.

– Pitää olla nöyränä siinä työssään, kehittyä hiljalleen ja odottaa, milloin pääsee etenemään työtehtävässään.

Epilepsiasta puhuminen voi olla vaikeaa

Kulttuurikirkon salin poikki viipottaa kiinanharjakoira Boobi. Pörröinen karvakuono asettuu Helsingin epilepsiayhdistyksen puheenjohtajan Katja Seppisen jalkoihin rapsutettavaksi. Koirien epilepsiasta puhutaan helpommin kuin ihmisten, Seppinen huokaa.

– Pääasia kuitenkin on, että aiheesta puhutaan. Ehkä joku ohimennen sitten mainitsee, että omasta lähipiiristä löytyy myös ihminen, jolla on epilepsia.

Epilepsia herättää edelleen pelkoa

Helsingin epilepsiayhdistys juhlii tällä viikolla 50-vuotista historiaansa. Vaikka edistystä on tapahtunut niin lääkehoidossa kuin ihmisten asenteissa, näkee puheenjohtaja Katja Seppinen runsaasti työsarkaa yhdistyksen kannalta.

Katja Seppinen ja Pirkko Sysimetsä istuvat penkillä. Kuvan oikeassa laidassa näkyy osa muovisesta luurangosta.
Katja Seppinen ja Pirkko Sysimetsä haluavat valaa rohkeutta epileptikoihin, jotka arkailevat puhua sairaudestaan muille. Olli-Pekka Kursi / Yle

Suomalaisista epilepsiaa sairastaa yksi prosentti eli noin 56 000 henkilöä. Tästä huolimatta epilepsia on osittain edelleen väärinymmärretty ja vaiettu sairaus, sanoo Seppinen.

– Sitä pelätään ja siihen liittyy niin paljon tunteita, vaikka kysymyksessä on neurologinen sairaus.

Sairaus voi syrjäyttää työelämästä

Katja Seppinen näkee ongelmana myös sen, että esimerkiksi salailu tai pitkäaikainen työttömyys voivat aiheuttaa syrjäytyneisyyttä ja masentuneisuutta epilepsiaa sairastavien keskuudessa.

– Tiedän että henkilöitä on poistettu työtehtävistä, jos on saanut epileptisen kohtauksen. Siinä on sellaista salailun problematiikkaa vielä.

Sekä Pirkko Sysimetsän että Katja Seppisen mielestä tärkeintä on puhua epilepsiasta.

– Sairaus kuitenkin on osa ihan tavallista elämää, Sysimetsä muistuttaa.

Omat kokemukset eivät unohdu, mutta muutokseen voi vaikuttaa

Pirkko Sysimetsä toivoo, että lapsia ei nykyään enää nimiteltäisi epilepsian takia samalla tavalla kuin häntä pilkattiin. Valistusta ja keskustelua Sysimetsä on yrittänyt edesauttaa hieman ilkukurisellakin tavalla. Hän on tilannut lauttasaarelaiseen päiväkotiin ja alakoulun opettajanhuoneeseen Epilepsia-lehden jo vuosien ajan.

– Se on sama koulu, josta minut aikoinaan epilepsian takia heitettiin pois. Se oli pieni piikki sinne, mutta toivon, että opettajat ymmärtävät tarkoitukseni. Tiedon jakaminen on se juttu, mikä vie asioita eteenpäin.