Potilas kouluttaa hoitajia Parkinsonista – vanhat lääkärikirjat antavat taudista väärän kuvan

Heikentyvää ääntä voi vahvistaa esimerkiksi laulamalla aamuisin. Kainuun ainoan Parkinsonia sairastavan vertaistukihenkilön kokemukset kiinnostavat myös kansanterveyshoitajia.

taudit
Henkilön kädet pöydällä, kädessä valkoinen kahvikuppi.
Vapina on usein Parkinsonin taudin ensimmäisiä oireita. Julia Sieppi / Yle

Kahvikuppineuroosi eli sosiaalisten tilanteiden pelko. Se oli kainuulaisen Hannun oma diagnoosi ennen lääkärin puheille menemistä. Kädet alkoivat täristä varsinkin silloin, kun katseet porautuivat Hannuun. Tai niin hän itse ainakin ajatteli. Vaadittiin useita lääkärikäyntejä ennen kuin vapinan oikea syy selvisi.

– Ensimmäinen lääkäri totesi, että iäkäs ihminen vapisee. Ei siinä ole mitään sen kummempaa. Meni vuosi ja lääkäri toisti samat sanat. Kolmannella kertaa käsi roikkui kuin lehmän häntä. Sekin hoidettiin pistoksilla ja käsikuntoutuksella, mutta sitten minusta alkoi tuntua, että ei tämä ole sitä mitä hoidetaan, Hannu muistelee elämänsä käännekohtaa.

Tuolloin 65-vuotias Hannu sai lähetteen neurologille, joka vihdoin antoi oudoille oireille nimen: Parkinsonin tauti. Lääkärin diagnoosi oli musertava.

– En aluksi nielaissut tai mieltänyt outoa sanaa, Hannu kertoo.

– Kyllä siinä tuli sellainen tunne, ettei tätä voi sulattaa. Olin hyvin hiljainen ja allapäin.

Hannu vaipui kuoreensa vuosiksi.

Hiljaisuus katkesi

Kukaan ei jaksa olla iäisyyttä hiljaa. Ei Hannukaan. Lopulta hän päätti, että voi kääntää oman kokemuksensa jonkun toisen onneksi.

– Joku sai houkuteltua minut Parkinson-yhdistykseen. Silloin siitä alkoi ensimmäistä kertaa puhua muillekin kuin itselleen.

Mies kiittää alueensa kansanterveyshoitajia, joiden ansiosta hän sai äänensä kuuluviin ja voi tänä päivänä olla avuksi vertaisilleen. Nyt Hannu toimii Parkinsonin tautia sairastavien puhelinvertaistukihenkilönä. Hän ottaa vastaan saman diagnoosin saaneiden ihmisten puheluita ja kertoo kokemuksiaan kainuulaisille kansanterveyshoitajille.

Mies kävelee puistossa.
Kainuulainen Hannu ei ensin halunnut kertoa sairaudestaan kenellekään. Julia Sieppi / Yle

– Se on ollut mielenkiintoista. Kansanterveyshoitajat ovat olleet hyvin kiinnostuneita. He ovat kyselleet tarkkaan, miten sairauden voi tunnistaa, Hannu kertoo.

Suomen Parkinson-liitto ry:n mukaan koko Suomessa on yhteensä parikymmentä vertaistukihenkilöä (siirryt toiseen palveluun), joista Kainuussa on vain yksi. Tarve on kovaa.

– Ensimmäinen koulutus oli vuonna 2015 Jyväskylässä, kertoo Parkinson-liiton järjestösuunnittelija Annukka Tuovinen.

Parkinson-liitto kuuluu valtakunnalliseen kokemuskoulutusverkostoon. Kainuussa on myös yksi liiton kouluttama henkilö, joka käy puhumassa esimerkiksi oppilaitoksissa.

– Kokemuskouluttajat käyvät kertomassa aiheesta teemoittain, kertoo Parkinson-liiton järjestösuunnittelija Annukka Tuovinen.

Hannu näyttää oireensa tiedon lisäämiseksi

Pitkäaikaissairaiden parissa työskentelevä kansanterveyshoitaja on yleensä ensimmäinen porras, jonka potilas kohtaa.

– Siksi he ovat tärkeässä roolissa, Hannu huomauttaa.

Kansanterveyshoitajat ovat päässeet näkemään sen hetken, jolloin Parkinsonin tautia sairastava on kaikkein haavoittuvaisimmillaan.

– Kerron tarinani ja näytän millaisessa kunnossa olen. Näytän vapinaa ja alkuvaiheen oireita, että he pystyvät tunnistamaan Parkinsonin taudin oireet tuntemattomasta ihmisestä, Hannu kertoo.

miehellä lääkkeitä kädessä
Muun muassa vapina, jähmeys ja hitaus ovat Parkinsonin taudin oireita. Ismo Pekkarinen / AOP

Yksi Hannun tarinan kuulleista on kuhmolainen kansanterveyshoitaja Merja Haverinen. Hänen vastaanotollaan käy kerran tai kaksi kuukaudessa Parkinson-potilas.

– Siitä oli apua. Hannu kertoi sairastumiskokemuksestaan ja oireistaan. Saimme kuulla, mitä hoitajien tulisi huomioida vastaanottotilanteessa ja mitä hoitomuotoja voimme suositella asiakkaalle, Haverinen kertaa.

Missään nimessä ei saa pelätä tai vähätellä ihmisen oireita.

Annukka Tuovinen

Tilanteessa keskusteltiin muun muassa äänen heikkenemisestä.

– Hannu antoi hyvin käytännöllisen esimerkin, että ääntä voi avata aamulla esimerkiksi laulamisen avulla, Haverinen sanoo.

Haverisen mukaan Parkinsonin tunnistaa vapinaoireiden lisäksi liikkeen jähmeydestä ja hitaudesta.

– Hoitaja tarkkailee potilaan liikkumista aina, kun hän tulee vastaanotolle. Se on normaali käytäntö.

Häpeä veti kuoreen: "Moni tuttavakin alkoi vieroksua"

Kun diagnoosi oli tuore, Hannu häpesi. Hän inhosi tilanteita, joissa vapina iski takavasemmalta ja kaikkien edessä.

– Se oli silloin niin tuntematon ja arka sairaus, että moni yhdisti sen Alzheimeriin. Moni tuttavakin alkoi vieroksua. Ajattelivat, että tuo ukko ei ole ihan oikeassa enää, Hannu muistelee.

Liikunta on minulle tärkeää. Muuten jäykistyisin kuin puu-ukko.

Hannu

Tuki on kaikkein tärkeintä alkuvaiheessa, sillä Hannu ei ollut eikä ole häpeänsä kanssa yksin.

– Ihminen on silloin niin ihmeissään. Jos silloin ei löydy tukea, niin saattaa jäädä sängyn pohjalle makoilemaan ja menee huonoon kuntoon nopeasti.

Hannu muistuttaa, etteivät Parkinson-potilaat ole oireiltaan samanlaisia. Toisilla oireet pahenevat nopeasti, osalla taas tauti pysyy sivuroolissa pitkään.

– Ei ole kahta samanlaista Parkinson-potilasta. Me kaikki olemme omia yksilöitämme.

Hannu saa monenlaisia soittoja

Kaikki, mitä tapahtuu päivystyspuhelimen pirinästä punaisen luurin painamiseen, pysyy pelkästään Hannun tietona.

– Minulla on vaitiolovelvollisuus. Jos joku soittaa, minä en kysy nimeä, henkilöllisyyttä, puhelinnumeroa tai paikkakuntaa, Hannu kertoo.

Toiminta käynnistyi valtakunnallisesti vasta viime vuoden alusta. Parkinson-liiton järjestösuunnittelijan Annukka Tuovisen mukaan soittoja on tullut vuoden aikana noin sata.

– Se on tosi hieno määrä, kun toiminta on aika vasta käynnistynyt. Puhelujen määrä kasvaa, hän iloitsee.

Henkilö istuu pöydän ääressä ja pitelee toisessa kädessä kahvikuppia.
Parkinsonin tauti voi aiheuttaa häpeää, koska monet oireet näkyvät päällepäin. Julia Sieppi / Yle

Puhelujen aikana etsitään vastauksia soittajan kysymyksiin, jotka koskevat esimerkiksi oireita, kuntoutusta, lääkitystä tai henkilökohtaisia asioita. Jos vastausta ei löydetä, selvitetään paikka, josta vastaus löytyy.

– Kaikkia pyritään tukemaan ja auttamaan. Onhan siellä kysymyksiä, joihin ei ole edes olemassa oikeaa vastausta.

Valtakunnallinen vertaistukiverkosto on jakautunut niin, että eri puhelinnumeroista saavat apua muun muassa omaiset, työssä sairastuneet, nuorena diagnoosin saaneet ja pitkään sairastuneet.

– Yksi iso kysymys on se, miten pärjätä työelämässä sairastumisen jälkeen. Kysymyksiä on hyvin monenlaista, yhtä monta kuin sairastuneitakin, Tuovinen kertoo.

Hannu kuuluu pitkään sairastaneisiin. Yleisesti ottaen puhelintukihenkilöille soittavat eniten vasta diagnoosin saaneet.

Väärä mielikuva vahvistaa stigmaa

Parkinson on edelleen stigma. Vanhemmat sukupolvet kokevat edelleen Parkinsonin outona ja pelottavana asiana. Annukka Tuovisen mukaan häpeä on edelleen osa Parkinsonia.

– Kyllä näin on, valitettavasti. Liitto on yrittänyt työskennellä vuosikymmeniä häpeän poistamiseksi. Tässä on hyvin vahvana stigma ja mielikuva siitä, mitä sairaus on, hän toteaa.

Varsinkin vanhemmat lääkärikirjat antavat virheellistä kuvaa sairaudesta.

– Se kuva on väärä. Hoito on muuttunut valtavasti, Tuovinen sanoo.

Yhteiset kokoontumiset ovat aina hengenluojia. Sieltä saa aina jotain uutta.

Hannu

Parkinsoniin sairastutaan yleisimmin 60-vuotiaana. Nyt sairastuvat ovat lukeneet vanhat opukset ja mieltävät sairauden väärin. Isoin häpeän nostattaja on se, että sairaus näkyy päällepäin.

– On kyse liikehäiriösairaudesta. Se on hyvin näkyvissä oleva. Oireet pahenevat jännitystilanteissa, esimerkiksi kaupan kassalla, kun pitää maksaa ja jonoa on takana. Se voi laukaista vapinan. Aikaisemmin oireet olivat hyvinkin näkyvämpiä.

Tuovisen mukaan liitto saa edelleen puheluita ihmisiltä, jotka eivät ole kertoneet sairaudestaan lähiomaisilleenkaan, vaikka oireet ovat selkeät.

"Tieto on aina shokki"

Asenteet ja ennakkoluulot ovat pikku hiljaa murtumassa. Nykyisin tietämys on parempi. Niin on myös lääkehoito.

Kansanterveyshoitaja Merja Haverinen kohtaa enää harvemmin selkeitä häpeän kokemuksia tai tautiin liitettäviä ennakkoluuloja.

– Asioista puhutaan ja tietoa on saatavilla ja olemassa, Haverinen sanoo.

– Kun on kysymys vakavasta ja pitkäaikaisesta sairaudesta, niin tieto on aina shokki, vaikka monet ovat jo itse epäilleet sitä varsinaista diagnoosia, Haverinen kertoo.

Nainen sauvakävelee lumipyryssä.
Säännöllinen ja terveellinen elämäntapa pitää kainuulaisen Hannun oireet kurissa. Kuvituskuva. Derrick Frilund / Yle

Hannun oireet pysyvät nyt kurissa elämäntapojen ja lääkityksen avulla. Lääkkeiden määrää on pystytty myös pienentämään. Lääkkeitä tarvitsee ottaa enää kolme kertaa päivässä. Pahimmassa tilanteessa pilleripurkilla pitäisi käydä tunnin välein.

– Olen oppinut elämään tämän kanssa. Se vaatii säännöllisen elämän, ruokailun, levon ja lääkityksen. Sitten on liikunta, liikunta ja vielä kerran liikunta, nyt 78-vuotias Hannu opastaa.

Hannu käykin vähintään kaksi kertaa viikossa allasjumpassa. Lisäksi hän tekee pihatöitä.

– Liikunta on minulle tärkeää. Muuten jäykistyisin kuin puu-ukko. Toinen tärkeä asia on hermoratahieronta. Se olisi hyväksi muillekin Parkinsonia sairastaville kuin minulle.

Vierivä kivi ei todellakaan sammaloidu. Hannukaan ei aio tehdä enää liikkeelle päästyään niin.

– Ei muuta kuin vain menoksi, hän sanoo.

Oireita ei saa vähätellä tai pelätä

Miten sitten aiheen voisi ottaa puheeksi, jos epäilee, että puoliso tai mummo sairastaa Parkinsonia?

Hannu kannattaa suoruutta, mutta kunnioittavaa sellaista.

– Voi sanoa hyvin hienovaraisesti, että eikö olisi syytä tutkia mistä vapina johtuu. Oman hoitajan kautta saa lähetteen lääkärille, Hannu opastaa.

Hän antoi hyvin käytännöllisen esimerkin, että ääntä voi avata aamulla esimerkiksi laulamisen avulla.

Merja Haverinen

Annukka Tuovinen neuvoo, että Parkinsonin tautia sairastavaan tulisi suhtautua, kuten keneen tahansa muuhunkin henkilöön.

– Eiköhän tässä ihmisiä olla kaikki. Pitää kohdata ihmisenä ja kohdata ne haasteet. Jokaisella ihmisellä on omaan elämäntilanteeseen tai psyykkisiin ja fyysisiin ominaisuuksiin liittyvät haasteensa. Yleinen hyvä neuvo on aidosti kuunteleminen, Tuovinen sanoo.

– Missään nimessä ei saa pelätä tai vähätellä ihmisen oireita, hän painottaa.

Vaikka puhelinpäivystys ja vierailut kutien kansanterveyshoitajien juttusilla vievät aikaa, Hannu kokee työnsä arvokkaana.

– Minulla on paljon aikaa, se ei ole rasite.

Mies pitää vertaistukea ja kanssakäymistä erittäin tärkeänä kuntoutumisen kannalta. Sen vuoksi hän kannustaa lähtemään mukaan paikallisen yhdistyksen toimintaan tavalla tai toisella.

– Yhteiset kokoontumiset ovat aina hengenluojia. Sieltä saa aina jotain uutta.

Pienellä paikkakunnalla asuva Hannu ei halua esiintyä jutussa koko nimellään, koska hän ei halua, että tuntemattomat säälivät tai kauhistelevat sairautta.