Mielikuva rampauttavasta reumasta on sitkeä: "Moni ajattelee, että pyörätuoliinko tässä joutuu"

Moni reumaa sairastava elää normaalia arkea lääkityksen ja työyhteisön ansiosta. Selkärankareuma ei ole vienyt Minna Romppaiselta työkykyä.

nivelreuma
Osastonsihteeri Minna Romppainen istuu työpisteellään Kainuun keskussairaalassa.
Lääkehoito on auttanut siinä, että reumaa sairava jaksaa paremmin arjessa. Selkärankareumaa sairastava Minna Romppainen työskentelee Kainuun keskussairaalassa osastonsihteerinä.Julia Sieppi / Yle

KajaaniOsastonsihteerin työhuoneessa istuvalla Minna Romppaisella ei ole kumaraa selkää tai kyhmyjä sormissa. Oikeastaan ulkoisesti mistään ei voi päätellä, että 37-vuotias nainen sairastaa selkärankareumaa.

Silti Romppainen on halunnut kertoa avoimesti sairaudestaan työpaikallaan Kainuun keskussairaalan fysiatrian poliklinikalla. Krooninen reumasairaus ei näy, mutta ajoittain tuntuu.

Lääkityksen ansiosta kivut ovat pysyneet hyvin kurissa, mutta jos nivel tulehtuu, olo on tukala. Jos tavara putoaa lattialle, on Romppaisen vaikea taipua poimimaan sitä ylös. Myös väsymys vaivaa välillä.

– Jos joskus on huonompi päivä, saatan käydä kesken työpäivän lepohuoneessa makailemassa ja lepuuttamassa selkää.

Kajaanilainen Minna Romppainen seisoo oranssin verhon edessä.
Kajaanilainen Minna Romppainen rakastaa työtään osastonsihteerinä. Sairaus on kuitenkin opettanut sinnittelijää lepäämään välillä. Julia Sieppi / Yle

Osastonsihteerin päivään kuuluvat muun muassa ajanvaraukset, potilaiden auttaminen ja postin käsittely. Työ on välillä henkisesti kuormittavaa, mutta hyväntuulinen nainen ei ole harkinnutkaan vähentävänsä työntekoa sairauden takia.

– Rakastan työtäni. Kun kaksi vuotta sitten tulin tänne, olen ajatellut siitä lähtien ettei parempaa voisi olla.

Työkaverien tuki auttaa jaksamaan.

– He saattavat joskus kysyäkin, että onko hyvä päivä vai selkä kipeänä. Tai sanoa, että otahan rennosti, jos olen makailemassa.

Moni ajattelee, että pyörätuoliinko tässä joutuu.

Heikki Hinkka

Romppainen myöntää lankeavansa silti ajoittain liialliseenkin sinnittelyyn. Viime syksynä Romppaisen kyynärnivel tulehtui, ja nainen kärvisteli töissä, vaikka tietokoneella kirjoittaminenkin oli kivuliasta.

Paineet tuntuvat erityisesti tilanteissa, joissa tietää, että sijaisen löytäminen on muille hankalaa.

– Se on se suomalainen luonteenlaatu, että mennään vaikka pää kainalossa. Sitä mennään viimeiseen asti.

Väärät luulot lisäävät pelkoa

Monet reumasairaudet vaikuttavat työkykyyn negatiivisesti, vaikka lääkehoidon kehittymisen myötä tilanne onkin parantunut merkittävästi. Osa reumaatikoista joutuu uudelleenkouluttautumaan.

Yleisin reumatauti, nivelreuma, esiintyy pitkälti pienissä nivelissä ja vaikuttaa etenkin käsien toimintakykyyn. Silloin hienomotoriikkaa tai vastaavasti käsivoimaa vaativat työt voivat olla ongelmallisia. Selkärankareumassa ongelmia voi puolestaan tulla staattisessa istumatyössä tai pitkillä automatkoilla.

Vuosituhanteen vaihteessa yleistynyt biologinen lääke on ollut reuman hoidossa suuri harppaus. Kuntoutuskeskus Apilan ylilääkärin ja reumatologin Heikki Hinkan arvion mukaan sitä käyttää noin 15–20 prosenttia reumaatikoista.

– Aiemmin työkykyyn merkittävästi vaikuttaneet vaikeammat muodot reumataudeista on saatu huomattavasti vähäoireisimmiksi, Hinkka kertoo.

Kädet näppäimistöllä.
Istumatyö voi aiheuttaa selkarankareumaa sairastavalle kipuja. Minna Romppaiselle se kuitenkin sopii. Julia Sieppi / Yle

Vielä 1960-luvulla reumadiagnoosi tiesi todennäköisesti tulevaisuutta pyörätuolissa. Nykyään reumasairauksien ennuste on kuitenkin toinen ja vain ani harva joutuu pyörätuoliin.

Vanhanaikaiset käsitykset aiheuttavat pelkoa etenkin vasta sairastuneissa.

– Edelleen kun reumadiagnoosi tulee, moni ajattelee, että pyörätuoliinko tässä joutuu. Voi tulla mielikuva rampauttavasta taudista, joka ei nykyään enää pidä paikkaansa. Turhien pelkojen takia tarvitaan tietoa ja tukea, Hinkka sanoo.

Huolia on tärkeää päästä purkamaan, koska se vaikuttaa myös jaksamiseen työssä. Vaikka moni reumaatikko pärjää työelämässä siinä missä tervekin, voi ikääntyessä jaksamisongelmia tulla enemmän.

Moni reumaatikko sinnittelee

Minna Romppaisen kaltaisia sinnittelijöitä on paljon. Kuntoutuskeskus Apilan ylilääkärin ja reumatologin Heikki Hinkan mukaan erityisen tyypillistä se on yrittäjille, koska sairaslomalle jääminen voi olla hankalaa.

– Yrittäjien joukossa näkee erittäin paljon liian pitkälle menevää sinnittelyä.

Hinkka varoittelee liiallisesti sinnittelystä, sillä silloin uhkana on uupuminen ja jopa masennus.

– Oireistaan kannattaa kertoa rohkeasti lääkärille eikä pyrkiä vähättelemään, Hinkka sanoo.

Minna Romppainen istuu tietokoneella.
Työssään osastonsihteerinä Minna Romppainen vastaa muun muassa ajanvarauksesta. Julia Sieppi / Yle

Myös laitoskuntoutukseen saatetaan hakeutua vasta silloin, kun työelämässä selviytyminen fyysisten kipujen ja henkisen kuormituksen vuoksi jo riskirajoilla.

Kuntoutuskeskuksessa reumapotilaita neuvotaan kiinnittämään huomiota työergonomiaan ja liikkumiseen omien mahdollisuuksien rajoissa.

– Useinhan me motivoimme peruskunnon hoitamiseen, liikunnan lisäämiseen ja toki myös henkisen jaksamisen kannalta vertaistuki on tärkeää.

"Sitä on pidetty peikkona"

Työssä pärjäämiseen liittyvistä huolista puhutaan reumaatikkojen kesken paljon. Minna Romppainen toimii myös Kajaanin reumayhdistyksen tukihenkilönä sekä Reumaliiton Tules-yhteyshenkilönä.

– Jos on oireita ja kipuja, monet miettivät, että miten he jaksavat ja pystyvät ja voiko työtä tehdä eläkkeeseen asti. Se on varmaan suurin huoli, että miten työyhteisössä otetaan vastaan sairaus, etenkin jos on vasta sairastunut.

– Varsinkin jos on määräaikainen työsopimus, pelätään, että mitä töissä sanotaan, kertoo Romppainen.

Minna Romppainen istuu työkavereiden kanssa kahvilla kahvihuoneessa Kainuun keskussairaalassa.
Minna toimii muiden reumaa sairastavien tukihenkilönä. Työpaikallakin sairaudesta tiedetään. Julia Sieppi / Yle

Romppaisen mielestä nykyään reumasta uskalletaan kuitenkin puhua avoimemmin kuin ennen. Moni on pitänyt sairautensa visusti omana tietonaan.

– Kuulin vasta aikuisiällä, että yhdellä tädillä on reuma. Sitä ei ole aiemmin niinkään kerrottu – se on se pelko, että mitä sukulaiset ja muut sanovat. Sitä on pidetty peikkona, nainen pohtii.

Vaikka Romppainen lankeaa toisinaan liialliseen sinnittelyyn itsekin, haluaa hän muistuttaa muita siitä, että omaa kehoaan pitää kuunnella.

– Itsestään täytyy pitää huoli, eikä mennä loppuun asti. Ennemmin jäät vähän aiemmin sairaslomalle kuin myöhemmin pitkälle sairaslomalle.

Suhde kipuun on ristiriitainen

Kipuun ei koskaan totu. Minna Romppainen kuvailee omaa suhdettaan reuman yleiseen oireeseen ristiriitaiseksi. Kipuakin enemmän naista vaivaa kuitenkin sen pelko.

Esimerkiksi joogakokeilu ja hiihto piti lopettaa alkuunsa, kun polvet ja lonkka tulehtuivat.

– Tuntuu, ettei uskalla tehdä kaikkea, kun pelkää, että jokin nivel tulehtuu ja tulee pidempi kipujakso, Romppainen toteaa.

Reuma diagnosoitiin viitisen vuotta sitten. Nainen kuitenkin arvelee, että nuoruudesta asti vaivanneet oudot selkäkivut olivat reumaa jo aiemmin.

Ennemmin jäät vähän aiemmin sairaslomalle kuin myöhemmin pitkälle sairaslomalle.

Minna Romppainen

Selkärankareuman diagnoosi olikin helpotus.

– Silloin tiesi, mistä kivut johtuvat. Ne eivät olleet oman pään sisällä ja polvissa ei ollut muuta vikaa, vaan vikana olivat tulehdukset. Sain kortisonia polviin ja siitä mentiin eteenpäin.

Romppaisen selkärankareuman kulku on aaltoilevaa. Vaikka tautia ei voi parantaa, on kerran kuussa pistettävä biologinen lääke tepsinyt niin hyvin, että sairautta joka päivä edes muista.

Ehkei siksikään, että Romppaisen perheen arki on ollut viime aikoina erityisen hektistä. Perheen 7-vuotias tyttö menee pian ensimmäiselle luokalle ja uusi talo on valmistumassa alkukesällä.

Romppaiselle reuma ei ole peikko.

– Täytyy muistaa, että asian kanssa ei ole yksin. Elän sulassa sovussa reuman kanssa.

Korjaus 16.5.2017 klo 15:05: Korjattu, että Romppainen työskentelee osastonsihteerinä, ei osastonhoitajana.