Erityislapsen koulun aloitus voi olla perheelle shokki: "Kuinka monen meistä pitää sairastua"

Siirtyminen päiväkodin toiminnallisesta ympäristöstä koulupenkille on haastava pala erityislapselle. Se voi muuttaa koko perheen elämän.

erityislapset
Lapset tekevät matemiikan läksyjä.
Erityislasten haasteet koulutiellä ovat yleisiä, vaikka esimerkiksi autismi voidaankin diagnosoida jo varhain. Kuvituskuva. Markku Ojala / AOP

KajaaniKello käy kahdeksaa. 7-vuotias Lauri pakkaa reppuaan koulupäivää varten. Tänään ei tarvitse enää mennä iltapäiväkerhoon, se on helpottanut ykkösluokkalaisen pelkoa. Laurin äidiltä pelko ja huoli ei poistu. Epävarmuus tulevan päivän tapahtumista nousee hetkittäin niin vahvaksi, että äidin on pakko poistua oksentamaan.

Vain kivenheiton päässä, toisessa kajaanilaisperheessä neljäsluokkalainen Oskari Heikkinen hymyilee kuin hangonkeksi. Hänen äitinsä auttaa hänelle ulkovaatteet ovella ja lähettää hänet koulumatkalle intoa puhkuen. Oskari saa itse pyöräillä kouluun. Äitiä kuitenkin huolettaa löytääkö Oskari perille, sillä aurinkoinen poika on joskus eksynyt 700 metrin suoralla koulutiellä.

Lauri on autisti. Oskarilla on taas autismin kirjon piirteitä ja ADHD.

Jutussa Laurin nimi on muutettu, sillä poika on kohdannut ensimmäisen kouluvuotensa aikana runsaasti hankalia tilanteita.

Neljättä luokkaa käyvän Oskari Heikkinen taas on jo selvinnyt pahimmasta. Hän perheineen esiintyy jutussa omalla nimellään.

Koulun aloittaminen paljastaa ongelmat

Kiusaamista, piikittelyä ja väkivaltaa. Monen erityislapsen ensimmäiset askeleet koulutaipaleella ovat kivisiä.

– Siirtyminen päiväkodin toiminnallisesta arjesta koulumaailmaan on jokaiselle lapselle todella suuri kasvuympäristön muutos, Erityislasten omaiset ELO ry:n vastaava verkostotyöntekijä Eveliina Johansson-Kivioja muistuttaa.

Onnittelukortti äidille.
Erityislapsen perhe joutuu koville koulun alkaessa.Jonna Karjalainen / Yle

Ensimmäinen luokka saatetaan aloittaa muiden oppilaiden kanssa yhteisessä ryhmässä, mutta jossain vaiheessa huomataan, ettei lapsi pysty opiskelemaan ilman erityisopetusta. Opetusalan ammattijärjestön erityisasiantuntijan Päivi Lyhykäisen mukaan oppilaiden ryhmänvaihtojen syy voi olla kuntien resurssien aiheuttama.

– Huomiot erityisopetuksen tarpeesta tehdään monesti vasta kouluun mentäessä, koska isoissa päiväkotiryhmissä ei välttämättä ole pystytty kartoittamaan lapsen mahdollista tuen tarvetta, Lyhykäinen toteaa.

Johansson-Kivioja on samoilla linjoilla Lyhykäisen kanssa. Päiväkodin leikkien keskellä ei henkilökunta välttämättä huomaa lapsen tulevaa avuntarvetta oppimisvaikeuksissa, mikä tuo oman haasteen niin lapsille kuin opettajille koulun alkaessa.

Huomaavainen poika jäi ikäistensä jalkoihin

Lauri rakastaa hoivaamista. Hän nauttii kosketuksesta ja hyväilystä sekä on mielellään mukana arkisissa askareissa siivoamisesta pihatöihin. Äidin mukaan poika viihtyy hyvin nuorempien lasten kanssa.

Ongelmat tulevat kuvioon silloin, kun pojan pitäisi leikkiä ikäistensä kanssa. Sitä Lauri ei osaa.

Anne Heikkinen pitää käsissään lapsensa valokuvaa.
Anne Heikkinen ei muuttaisi Oskarista mitään.Kimmo Hiltunen / Yle

Laurin autismi diagnosoitiin ensimmäisen luokan ensimmäisinä kuukausina. Hänen vanhempansa olivat huomanneet pojassa poikkeavaa levottomuutta jo taaperoiästä asti, mutta myös hän itse oli huomannut jonkin olevan pielessä.

– Lauri rupesi itse sanomaan että jotain on hätänä, kun hän ei pysty rauhoittumaan, Laurin äiti muistelee.

Autismi- ja Aspergerliitton järjestösuunnittelija Marjo Häyry kertoo, että autismi voidaan diagnosoida jo hyvin varhaisessa vaiheessa lapsen kehitystä. Siltikin haasteet koulutiellä ovat yleisiä.

– Valitettavasti ovat, moni autismikirjon lapsi ja nuori kohtaa koulussa paljon erilaisia haasteita, Häyry kertoo.

Kielto leikille oli kova paikka

Oskarin päässä hurisee. Hipaisu tuntuu lyönniltä ja kuiskaus räjähdykseltä. Tekee mieli huutaa, törmätä seinään ja heittää äitiä repulla. Ajatukset kiertyvät kerälle sekavaksi möykyksi niin, että pojan on viimein pakko nostaa kädet kasvoille. Poikaa oksettaa.

Äiti katselee lapsensa kuvaa.
Oskarilla on vaikeuksia pulpetin äärellä. Video: Kimmo Hiltunen / Yle

Oskarilla diagnosoitiin ADHD (siirryt toiseen palveluun) (ADHD-liitto) ja autismin kirjon (siirryt toiseen palveluun) (Autismiliitto) piirteet kun hän oli viettämässä ensimmäistä kesälomaa peruskoulusta. Hänen äitinsä Anne Heikkisen mukaan tämä käytiin lähinnä vain varmistamassa, sillä Oskarin tapauksessa kaikki merkit olivat jo ilmassa pienestä asti.

– Eihän Oskarista ollut mitään epäilystä, sillä olivathan kriteerit jo viisivuotiaana täynnä. Minä itse koin ettemme tarvitse mitään kirjainmerkintää hänen olemukselleen, Heikkinen sanoo.

Ensimmäisellä luokalla poika viihtyi mieluummin pulpetin alla leikkimässä sisiliskoa kuin pöydän ääressä tekemässä tehtäviä.

Väsymys koulun kanssa vääntämiseen

Diagnoosi pisti molempien perheiden paletin kokonaan uusiksi. Vaikka neurologin lausunnot eivät tulleet yllätyksinä kummallekkaan äidille, olivat tuntemukset hyvin sekavia, kun lasten poikkeavaan käytökseen löytyi lopulta selitys.

Laurin perheen koti on tavallisena arkipäivänä rauhallinen. Keittiössä nukkuva koirakaan ei nosta eväänsä kun perheen lapset ovat ulkona leikkimässä. Lastenhuoneen pöydällä on puoliksi kasattu Lego-laiva.

Perheen sisällä on kuitenkin vietetty hyvin raskasta kevättä, mikä näkyy vanhempien kasvoilta. Silti diagnoosi on ollut helpotus.

– Helpotushan se oli vielä siinä vaiheessa kun tiedettiin, että mitä lähdetään hoitamaan ja kuinka lähdetään auttamaan. Se ei ollut enää sellaista päämäärätöntä, äiti kertoo.

Kuorma-autolelu ulkona.
Innokas Lauri auttaa mielellää pihatöissä.Jonna Karjalainen / Yle

Vanhemmat myöntävät väsyneensä koulun kanssa vääntämiseen. Matkan varrelle on mahtunut kaikenlaista. Vaikeuksia muistellessaan äidin on pidettävä tauko.

– Minä kysyin yhtenä toukokuun aamuna, kun oli kouluun lähteminen taas edessä, että kuinka monen meistä pitää sairastua ennen kuin saamme apua, äiti sanoo ja puhkeaa kyyneliin.

Perheen pojan koulutie ei alkanut parhaassa mahdollisella tavalla, sillä äidin mukaan jo esikoulussa pojasta oli tullut eräänlainen yleinen ykkösepäilty. Kerran Lauri ja hänen äitinsä olivat pukeutumassa päiväkodin eteisessä, kun aivan toiselta puolelta pihaa huudettiin Laurin tekevän jotain kiellettyä.

– Päiväkodin henkilökunnan keskuudessa huomattiin pian, että pojasta oli tullut eräänlainen sylkykuppi, äiti kertoo ja huokaisee raskaasti.

Päiväkodin henkilökunnan keskuudessa huomattiin pian, että pojasta oli tullut eräänlainen sylkykuppi.

Laurin äiti

Laurin ensimmäinen kouluvuosi meni muutaman lapsen ryhmässä. Päiväkodin huonot kokemukset olivat tuoreessa muistissa, mutta lähtökohdat vaikuttivat toiveikkailta. Poika oli vihdoinkin saanut uusia ystäviä.

– Tokihan siinä oli huolta olemassa, mutta toisaalta oli sellainen luottamus pojan sosiaalisiin taitoihin, että kyllä hän pärjää. Pianhan kävi sitten ilmi, ettei Lauri pärjää, pojan äiti toteaa ja katsoo vaisuna ikkunaan.

Laurin jouduttua kohtaamaan kovaa kiusaamista ja fyysistä väkivaltaa iltapäiväkerhossa, olivat asiat taas muuttumassa.

– Hän sanoi, ettei pysty olemaan siellä. Kyllä hän koulussa pärjää, muttei enää iltapäiväkerhossa, Laurin äiti kertoo pidätellen itkuaan.

"Täydellinen shokki"

9-vuotiaan Oskarin äiti muistaa, miltä tuntui kun neurologi antoi nimen pojan oireille.

– Se oli täydellinen shokki meille perheenä. Olen itse aika samanoireinen ja jotenkin ajattelin, että olen siirtänyt nämä piirteet hänelle oman käytöseni kautta, Heikkinen kuvailee.

Oskarin päiväkoti oli mennyt hyvin,hänen ei tarvinnut tehdä siellä muuta kuin sitä mitä parhaiten osaa: leikkiä.

Koulutielle siirtyminen toikin esiin suuren ongelman.

– Koulussa ei enää saanut vain leikkiä, niin se ei mennytkään ihan hyvin. Ensimmäisen vuoden hän oli normaalissa opetuksessa, eikä siitä tullut mitään. Sitten hän siirtyi erityisluokalle ja erityiselle tuelle, Heikkinen huokaisee.

Junarata Stockmannin leikkipaikalla
Päiväkodista koulunpenkkiin siirtyminen on suuri harppaus, koska enää päivät eivät kulu leikkien.Milla Vahtila / Yle

Omasta ryhmästä poistuminen oli vakautta kaipaavalle Oskarille kova isku.

– Kyllä hän oli surullinen. Hän kävi tutustumassa pienryhmäänsä ja koki vääryyttä, että hänet otetaan pois omasta ryhmästään. Se oli kaiken kaikkiaan kurja kevät.

Myös Oskari joutui kohtaamaan ensimmäisellä luokalla kovaa kohtelua muilta lapsilta. Oskarin äiti joutuikin eräänä päivänä todistamaan poikansa selkäsaunaa hakiessaan tätä kotiin koulusta. Vaikka erityisryhmään siirtymisen jälkeen asiaa alettiin ottaa tarkemmin huomioon, suodattamattomana tuntemuksensa purkava Oskari ajautuu edelleen päivittäin konflikteihin muiden lasten kanssa.

Hän kävi tutustumassa pienryhmäänsä ja koki vääryyttä, että hänet otetaan pois omasta ryhmästään.

Anne Heikkinen

Kajaanin perusopetuksen tulosalueen johtajan Päivi Rissasen mukaan opetusryhmien muutoksia tehdään vain silloin kun jokin sen ryhmän sisällä ei selvästi toimi. Myös kiusaamistapauksiin yritetään puuttua, ja ensi lukuvuodesta lähtien Kajaanin kouluissa ryhdyttään opettamaan jo ensimmäisistä kouluvuosista asti tunne- ja vuorovaikutustaitoja.

Hän ei näe, että Kajaanissa olisi tavallista suurempia ongelmia erityislasten koulunkäynnissä.

– Pienestä pitäen yritetään puuttua lasten keskinäisiin konflikteihin, Rissanen kommentoi.

Tieto koulun vaihtumisesta tuli puun takaa

Lauria ja Oskaria yhdistää kaiken muun lisäksi myös ensi vuonna edessä oleva koulun vaihto. Molemmille perheille tämä tuli yllätyksenä, vaikka Heikkisten perheessä tiettyjä aavistuksia oli jo ilmassa.

– Opettajan vaihtuminen tuli vähän puun takaa, mutta uuteen kouluun muuttaminen oli tiedossa, Oskarin äiti kertoo.

Oskari onkin vieraillut jo uudessa koulussa, ja pitänyt sitä kivan näköisenä. Myös uudesta opettajasta tulleet lupaavat kehut ovat tuoneet perheelle positiivisia ajatuksia.

Meillä ei ole mitään aavistustakaan mitä tulee tapahtumaan syksyllä.

Laurin äiti

Laurin perheessä taas koulun vaihtuminen tuli täydellisenä yllätyksenä ja täysin odottamattomalta taholta.

– Laurin toimintaterapeutti yritti usein sopia pojan opettajan kanssa palaveria. Yhteistä aikaa ei tahtonut millään löytyä, mutta viimein kun se sopi niin sieltä tuli ilmoitus että, opettajalle aika sopii, sekä mukaan tulisi myös Laurin uusi opettaja, äiti kertoo puun takaa tulleesta järkytyksestä.

Äiti katselee lapsensa kuvaa.
Huoli lapsen turvallisesta koulutiestä saa Laurin äidin oksentamaan aamuisin.Jonna Karjalainen / Yle

Samalla tuli myös tieto Laurin koulun vaihtumisesta. Äiti ei tiennyt enää pitäisikö tässä itkeä vai nauraa. Viisi vuorokautta myöhemmin sama tieto tuli vielä kirjeenä.

Kajaanin perusopetuksen tulosalueen johtajan Päivi Rissasen mukaan kaikkia vanhempia oltiin informoitu mahdollisista koulujen vaihdoista. Hänen mukaansa informaatio oli vain kulkenut joillekkin vanhemmille väärää reittiä.

Vertaistukea vai lääkettä?

Autismia vastaan ei olla kehitetty vielä mitään siihen suoraa vaikuttavaa lääkettä, mutta Oskarin kohdalla rauhoittavaa lääkitystä on tarjottu jo pitkään. Hänen äitinsä ei kuitenkaan ole tähän suostunut.

– Oskarilla on impulsiivisuus- ja jumiutumispuoli. Jos häneltä yritetään poistaa tämä impulsiivisuus, niin ei voi olla ihan varmoja mitä sen kaiken touhuamisen alta paljastuu, hänen äitinsä sanoo vakavana.

Äidin, Anne Heikkisen, kanta on kuitenkin selvä.

– Minä en Oskarista muuttaisi mitään, hän on aivan täydellinen lapsi sellaisena kun hän on.

Anne Heikkinen lastensa kanssa kotonaan.
Anne Heikkinen ei suostu poikansa ADHD:n lääkitykseen. Video: Kimmo Hiltunen / Yle

Heikkisten apuna onkin ollut Kelan perhekuntoutus, johon sisältyvällä vertaistukiviikonlopuilla heillä on mahdollisuus tavata muita vastaavassa tilanteessa eläviä vanhempia.

– Suuri apu on ollut ylipäätään tutustua muihin ihmisiin joilla on sama tilanne. Jossain vaiheessa oli sellainen tunne, että ollaan ihan yksin tämän kanssa, ettei kenelläkään muulla ole tällaista lasta, Heikkinen kertoo.

ELO ry:n Johansson-Kivioja korostaa myös vertaistuen tärkeyttä. Jokainen erityislapsi on oma itsensä, joten yhtä suoraa ohjenuoraa ei ole olemassa.

– Toisten vastaavissa tilanteissa olevien vanhempien kautta saatavat kokemukset ovat joskus merkittävimpiä kuin esimerkiksi lääkäreiltä saadut täysin samat vinkit, hän kertoo.

Koulukin on ymmärtänyt Oskarin tarpeen istua mieluummin pulpetin alla. Niin oppiminenkin on sujunut leppoisammin.

Perheen jaksaminen vaakalaudalla

Laurin perheessä tilanne ei näytä näin valoisalta. Äiti kertoo pojan pyytäneen neurologilta jo useampaan otteeseen lääkettä, että hänen "päänsä paranee".

Koko perheen voimat alkavat olla jo aivan lopussa. Apua on haettu koululta ja lastensuojelusta, mutta äidin mukaan mitään konkreettista ei ole tapahtunut. Kesän jälkeiset tapahtumat tuntuvat jo valmiiksi todella raskailta.

– Meillä ei ole mitään aavistustakaan mitä tulee tapahtumaan syksyllä. Emme tiedä tulevaa opettajaa. Emme tiedä tulevasta luokasta mitään, äiti purkaa epätietoisuuttaan.

Meidän lapsemme näkevät maailmasta sellaisia puolia, joita muut eivät voi nähdä.

Anne Heikkinen

Laurin oma jaksaminen on myös jatkuva huolenaihe. Laurin äidin ainoa toive onkin, että koulun ja kodin välinen yhteistyö saataisiin sellaiselle mallille, että Laurilla olisi turvallinen ympäristö käydä koulussa ja iltapäiväkerhossa.

Oskarin perheessä kesäloman tarkoituksena on vain rentoutua ja kerätä voimia raskaan vuoden jälkeen. Anne Heikkinen sanoo huomanneensa jo pojassa selkeitä uupumisen merkkejä kun koulua on enää vain muutamia päiviä jäljellä.

Onneksi on kesä. Kesä vietetään kalsareisillaan tuolla lehtikasoissa mönkien, hän naurahtaa helpottuneena.

Asronautti tai korvalääkäri

Tekevän ja touhuavan, äitinsä mukaan kuplivan, Laurin vahvuus on positiivinen suhtautuminen kaikkeen. Hänelle ihminen on ihminen, eikä pieni poika katso lainkaan toisen vammaa tai ihonväriä.

Laurin äiti sanoo, että poika kuitenkin haaveilee jo tulevaisuudesta. Haaveet ovatkin korkealla.

– Olimme menossa käymään korvapolilla niin Lauri huusi takapenkiltä, ettei hän osaa päättää tulisko hänestä isona korvalääkäri vai astronautti, hänen äitinsä naurahtaa ja ylpeä hymy valaisee hänen kasvonsa.

Laurin vanhemmat kertovat hänen päättelykykynsä olevan aivan omaa luokkaansa. Myös matemaattisesti hän on ikäisekseen todella lahjakas. Maailma on siis todellakin hänen kohdallaan auki.

Oskari taas on äitinsä mukaan äärettömän viisas. Oman jutun löytyessä tähdet ovat kohdallaan. Silloin hän voi kanavoida osaamisensa ja tarmonsa yhteen kohteeseen.

Anne Heikkinen.
Anne Heikkisen terveiset vastaavassa tilanteessa eläville vanhemmille. Video: Kimmo Hiltunen / Yle

Heikkisten perheessä ensimmäiset kouluvuodet ovat jo takana ja hänellä onkin tärkeät terveiset erityislapsen kanssa samalla polulla kulkeville vanhemmille.

– Muistakaa ettei peruskoulu määrittele sitä mitä lapsi on. Minun mielestäni liikaa meidän erityislapsia määritellään sen mukaan miten he pärjäävät koulussa, mutta elämässä on hirveän paljon muutakin kuin koulu. Se on oma tapa toimia löytyy, eikä kannata lannistua jos oma lapsi ei ole sellainen kuin naapurin lapsi on, Heikkinen toteaa hymyillen.

– Meidän lapsemme näkevät maailmasta sellaisia puolia, joita muut eivät voi nähdä, hän jatkaa hymyillen.