Koe uusi yle.fi

2-vuotiaan Leon allergiat tulivat kalliiksi – lääkärilaskut ja hoidot nielleet jo 10 000 euroa: "Meitä ei uskottu"

Monet perheet kokevat, että ruoka-allergioiden hoitosuositukset ajavat lääkärit, päiväkodit ja koulut sulkemaan silmänsä lasten oireilta. Myös lastenlääkärin mukaan kansallisen allergiaohjelman pääviesti on ymmärretty väärin.

allergiat
Pieni poika syö smoothie pussista
Elina Väljä

Elina Väljän esikoispoika Leo alkoi oireilla pian syntymänsä jälkeen. Vauva itki paljon, ja hänellä oli vatsakipuja.

– Häntä oli pidettävä jatkuvasti pystyssä ja hytkytettävä. Vatsan toiminta vaihteli laidasta laitaan, oli ripulia, ummetusta ja oksentelua. Unikin oli itkuista, Väljä kertoo.

Hän epäili, että jokin oli vialla. Hän mainitsi oireista neuvolassa, mutta niitä pidettiin koliikkina. Apua ei tullut myöskään päivystyksestä eikä terveyskeskuksesta.

– Asia kuitattiin sanomalla, että vauvat itkevät. Ei meitä uskottu, emmekä päässeet allergiatesteihin. Meille sanottiin, että syöttäkää vauvaa normaalisti, oireet paranevat siedättämällä.

Kun Leolle alettiin 4,5 kuukauden iässä tarjota kiinteitä ruokia, mikään ei sopinut.

– Kaikki ruoka-aineet aiheuttivat oireita. Oksennus lensi kaaressa, vauva itki ja huusi. Kukaan meistä ei nukkunut. Silloin ymmärsin, ettei kaikki ole kunnossa.

Kiinteiden ruokien tarjoaminen piti lopettaa

Väljä varasi ajan yksityiselle lääkärille, joka niin ikään suositteli jatkamaan siedättämistä. Väljä päätti kokeilla toista lääkäriä.

– Kun hän näki itkuisen, kipuisen lapsen, hän sanoi heti, että kyseessä on todennäköisesti maitoallergia. Se varmistui maitoaltistuksessa.

Asia kuitattiin sanomalla, että vauvat itkevät.

Elina Väljä

Maidollinen äidinmaidonkorvike vaihdettiin maidottomaan, mutta sekään ei vienyt oireita kokonaan pois. Lopulta apteekista löytyi yksi sopiva korvikemerkki. Kiinteät ruuat aiheuttivat kuitenkin jatkuvasti ongelmia, vaikka lapsi oli jo kymmenen kuukautta vanha.

– Lääkäri neuvoi lopettamaan kiinteät vähäksi aikaa kokonaan, jotta suolisto saisi levätä.

Väljä ja hänen miehensä alkoivat antaa lapselle kiinteitä ruokia uudestaan, kun poika täytti vuoden. Myös oireet palasivat.

Lapsi syö tacoja lautaselta
Tacot olivat hetken aikaa perheen yhteinen herkku. Sitten Leo alkoi saada niistäkin oireita.Elina Väljä

Sopiva ruoka on kallista

Poika pystyi syömään kerrallaan vain hyvin pieniä määriä tiettyjä ruoka-aineita. Sopivat ruuat löytyivät kokeilemalla, mutta niitäkään lapsen vatsa ei kestänyt pitkään.

– Porolla, lampaalla, mangolla, päärynäsoseella ja amarantilla mentiin aika pitkään. Sitten kävi yhtäkkiä niin, että osa niistäkin aiheutti oireita. Aina pitää yrittää keksiä jotain uutta tilalle, kun joku putoaa pois.

Väljä kertoo, että Leon lääkäri- ja lääkekuluihin on mennyt vajaan kahden vuoden aikana rahaa noin 10 000 euroa.

Poika elää tällä hetkellä pääasiassa poron- ja lampaanlihalla sekä pensasmustikoilla.

Elina Väljä

Summaan mahtuu lukuisten lääkärikäyntien lisäksi muun muassa maitoaltistustesti, ruokatorven ph-mittaus, kahdet laajat allergiakokeet ja paljon verikokeita. Yksityinen lääkärikäynti ilman tutkimuksia maksaa Väljän mukaan noin 150 euroa. Joskus käyntejä tulee useita peräkkäin.

– Vakuutus on onneksi kattanut valtaosan laskuista. Jotkut voiteet, lääkeaineettomat lääkkeet ja maitohappobakteerit jäävät vakuutuksen ulkopuolelle.

Vauvana Leoa käytettiin myös vyöhyketerapiassa, myöhemmin ravintovalmentajalla ja funktionaalisen lääkärin vastaanotolla.

Ruoka on perheelle iso menoerä, sillä Leolle sopivat ruuat ovat yleensä kalliita.

– Ruokavalio on taas hieman muuttunut ja kauppalasku sen myötä noussut. Poika elää tällä hetkellä pääasiassa poron- ja lampaanlihalla sekä pensasmustikoilla. Hänen ruokaansa menee nyt hetkellä rahaa noin 250 euroa kuukaudessa.

"Vähättelyä"

Allergia- iho- ja astmaliiton mukaan 25 prosenttia lapsista on jollain lailla allergisia. Lasten ruoka-allergioiden määrä on ollut nousussa Suomessa pitkään, mutta viime vuosina kasvu on hidastunut. Noin kuudella prosentilla alle 2-vuotiaista lapsista on jokin ruoka-aineallergia.

Vanhemmille on vihjailtu, että äidillä on mielenterveysongelmia tai vuorovaikutusongelma lapsen kanssa.

Sanna Merikallio-Tepponen

Pienet lapset saavat oireita yleensä maidosta, munasta tai gluteenia sisältävistä viljoista. Niitä ovat ohra, ruis ja vehnä. Allergialapset ry:n mukaan on yleistä, ettei lapsen oireilua oteta terveydenhuollon puolella tosissaan.

– Korviini kantautuu paljon sitä, että oireita on vähätelty neuvolassa tai lääkärissä. Vanhemmille on myös vihjailtu, että äidillä on mielenterveysongelmia tai vuorovaikutusongelma lapsen kanssa, kertoo Allergialapset ry:n puheenjohtaja Sanna Merikallio-Tepponen.

Suurin pulma Merikallio-Tepposen mielestä on Käypä hoito -suositus, joka neuvoo antamaan oireileville lapsille siedätyshoitoa – eli käytännössä syöttämään heille niitäkin ruokia, jotka aiheuttavat oireita.

– On menty väärään ääripäähän ja suljettu silmät allergioilta. Siedätys on ihan hyvä keino niin kauan kuin oireet ovat lievät. Kun oireilu haittaa elämää, pitäisi alkaa miettiä allergioiden mahdollisuutta.

Poika ja äiti leikkivät hiekkalaatikolla
Elina Väljän kotialbumi

Merikallio-Tepponen sanoo, että myös kansallinen allergiaohjelma (siirryt toiseen palveluun) ajaa väärää viestiä. Ohjelman tavoitteena on rohkaista perheitä hälventämään allergiapelkoa ja lopettaa tarpeeton ruoka-aineiden välttäminen. Näin pyritään lisäämään väestön sietokykyä allergioiden aiheuttajille.

Allergiset lapset joutuvat syömään ruokaa, joka ei heille sovi.

Sanna Merikallio-Tepponen

Allergia-, iho- ja astmaliitto on julkaissut nettisivuillaan asiantuntijoiden laatiman ohjeen (siirryt toiseen palveluun), joka neuvoo esimerkiksi päiväkoteja tarjoamaan allergiselle lapselle samaa ruokaa kuin muillekin lapsille, ellei allergiaruokavalion välttämättömyydestä ole lääkärinlausuntoa.

– Valinnan mahdollisuudet ovat ohjelman myötä supistuneet koulujen ja päiväkotien ruokavalikoimissa. Allergiset lapset joutuvat syömään ruokaa, joka ei heille sovi. Lapsella pitäisi olla oikeus hänelle sopivaan ruokaan.

Lääkäri: Hoidon taso vaihtelee

Lastentautien ja lastenallergologian erikoislääkäri Peter Csonka sanoo, että allergioiden hoidon tasossa on paljon alueellista vaihtelua Suomessa.

– Jos alueella on paljon lasten allergologeja tai asiaan perehtyneitä lääkäreitä ja neuvolan terveydenhoitajia, hoitopolku voi olla lyhyempi kuin jossain muualla. Muidenkin sairauksien hoitolinjoissa on alueellisia eroja, Csonka sanoo.

Kansallinen allergiaohjelma otettiin käyttöön vuonna 2008, ja se päättyy ensi vuonna. Csonkan mukaan ohjelman pitkäaikaisvaikutusten arviointiin menee kymmeniä vuosia, mutta lyhytaikaisilla mittareilla tuloksia on jo nähtävissä. Asenteet allergioiden hoidossa ovat muuttuneet. Erityisruokavalioiden määrä on pudonnut ohjelman aikana päiväkodeissa puoleen.

– Ennen vanhaan oli erilaisia listoja ruoka-aineista, joita suositeltiin välttämään ilman tarkempia tutkimuksiakin. Uuden tutkimustiedon ja allergiaohjelman myötä on järjestäydytty niin, että voidaan systemaattisemmin selvittää, onko jokin erityisruokavalio tarpeen vai ei. Osalla ihmisistä se on jäänyt päälle, vaikka tarvetta ei ole, Csonka kertoo.

Siedätys-termi väärässä käytössä

Ohjelma perustuu muun muassa uusiin tutkimuksiin allergioiden syntymekanismeista ja siitä, mitkä allergioiden aiheuttajista ovat yhteydessä vakaviin henkeä uhkaaviin reaktioihin. Allergiaohjelman sihteeristön jäsenenä toimiva Csonka painottaa, että ohjelman tarkoituksena on keskittyä mahdollisimman tarkkoihin diagnooseihin.

Joissakin päiväkodeissa on vedetty mutkat suoriksi ja kehotettu lasta juomaan maitoa ja syömään munia, vaikka vatsa on kuralla. Ei se toimi sillä tavalla.

Peter Csonka

Csonkan mukaan ohjelman pääviesti on kuitenkin ymmärretty väärin ja siedätys-termi on otettu käyttöön tilanteissa, joissa ei ole kyse siedätyshoidosta.

– Joissakin päiväkodeissa on vedetty mutkat suoriksi ja kehotettu lasta juomaan maitoa ja syömään munia, vaikka vatsa on kuralla. Ei se toimi sillä tavalla, että oireista välittämättä syödään kaikennäköistä ja saadaan hirveitä oireita. Lääkärinä puhun siedätyshoidosta silloin, kun se on tutkimukseen perustuva, vakioitu hoitomuoto, Csonka toteaa.

Äiti ja poika meren rannassa
Elina Väljän kotialbumi

Yksilöllistä hienosäätöä

Siedätyshoidon tarkoitus on lisätä sietokykyä yksilöllisesti ja niissä puitteissa kuin se on mahdollista. Ruokaa ei tuputeta väkisin vaan hienosäätää annoksia lapsen sietokyvyn mukaan. Vaikeasti allergisten hoitoon ja ohjeistukseen kuuluu edelleen välttää voimakkaita oireita aiheuttavia ruoka-aineita mahdollisimman tarkkaan.

– Jos lapsi on herkistynyt raa'an kananmunan sisältämille proteiineille, jotka hajoavat kuumennettaessa, hän voi syödä kananmunia kypsänä. Jos useammasta kypsästä munasta tulee maha kipeäksi, määrä pitää pudottaa sopivalle tasolle.

Siedätyshoitoon kuuluu Csonkan mukaan myös psykologinen siedätys, jonka tarkoitus on hälventää allergiaan liittyviä pelkoja. Potilaalle kerrotaan, minkätyyppiset lievät reaktiot eivät ole terveydelle vaarallisia eivätkä aiheuta lisäsairauksia.

Perheet väsyneitä

Elina Väljän Leo-poika täyttää pian kaksi vuotta. Äiti on saanut vinkkejä lapsen ruokavalioon allergisten lasten vanhemmille suunnatusta Facebook-ryhmästä. Monipuolisen ruokavalion ylläpitäminen on työlästä ja hankalaa.

– Joudumme antamaan Leolle myös joitakin sellaisia ruokia, jotka aiheuttavat siedettäviä oireita. On pakko, koska on syötävä.

Lisäksi ruuanlaitto vie paljon aikaa, koska juuri mitään ei saa ostettua valmiina. Pelkkä parsakaalin käsittely lapsen vatsalle sopivaksi vaati jokin aika sitten useita työvaiheita.

– Ensin parsakaali piti laittaa pakastimeen, sen jälkeen pestä, keittää, soseuttaa ja heittää paistinpannulle. Lopuksi käytin sen vielä pakastimessa ennen kuin tarjosin lapselle.

Allergialapset ry:n mukaan vaikeasti allergisten lasten perheet ovat usein hyvin uupuneita.

– Varsinkin se vaihe, kun allergioita selvitetään, on äärimmäisen kuormittava ja stressaava. Kun sopivat ruoka-aineet löytyvät, koko perhe saa hengähdystauon, sanoo yhdistyksen puheenjohtaja Sanna Merikallio-Tepponen.