Koe uusi yle.fi

Selittämättömät oireet piinaavat lapsia – kouristuskohtauksille ei löydy selvää syytä

Erikoisista oireista on kärsinyt ainakin kymmenkunta lasta pääasiassa Hämeen seudulla.

Lastenneurologia
Tyttö leikkii terrierin kanssa vihreällä nurmikolla.
Mårten Lampén / Yle

Mattiloiden 12-vuotias tytär sairastui viime vuoden tammikuussa flunssaan. Ensin oli nuhaa, yskää ja kuumetta, lopulta kurkunpään ja poskiontelon tulehdus. Pari viikkoa sairastumisen jälkeen tytön kunto romahti rajulla tavalla.

– Tyttö ei jaksanut enää kävellä ja heikkeni heikkenemistään. Jalat lähti alta, äiti Jaana Mattila kuvailee.

Poskiontelon ja kurkunpään tulehdusta hoidettiin antibioottikuurilla, mutta vakavat oireet jatkuivat. Aiemmin täysin terve tytär muuttui täysin veltoksi eikä kyennyt kävelemään.

– Hän ei hallinnut lainkaan itseään ja peseytymiseenkin tarvittiin kaksi aikuista avuksi, isä Mika Mattila kertoo.

Lisäksi tytär on saanut useasti päivässä voimakkaita kouristuskohtauksia, joissa silmät pyörivät päässä ja kädet ja jalat vapisevat hallitsemattomasti. Välillä kohtaukset ovat kestäneet jopa 45 minuuttia ja niihin on kuulunut voimakas kivuntunne. Selvää syytä oireille ei ole löytynyt vieläkään.

Suomessa muitakin vastaavia tapauksia

Mattilan perheen tarina ei ole ainoa laatuaan. Suomen Kuvalehti (siirryt toiseen palveluun)nosti hämeenlinnalaislasten epämääräiset oireet julkisuuteen kolme vuotta sitten. Samankaltaisista oireista kärsivien lasten vanhemmat ovat löytäneet toisensa ja ovat vaihtaneet kokemuksiaan muun muassa sosiaalisen median kautta.

Joihinkin tapauksiin on liitetty julkisuudessa CFS:ää eli kroonista väsymysoireyhtymää tai PANS-aivosairautta, useilla on todettu POTS-oireyhtymää, mutta esimerkiksi Mattiloiden tyttärellä yhtä selvää diagnoosia ei ole.

Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa on tutkittu ainakin kuutta samantyyppisellä oireistolla hoitoon tullutta lasta Kanta-Hämeen alueelta. Yhtä yksittäistä syytä oireiden taustalta ei ole löytynyt.

Lääkärit ovat nostaneet esiin myös mahdolliset psyykkiset tekijät. Se ei vanhemmista tunnu uskottavalta. He uskovat, että rajujen oireiden taustalla on jotain sellaista, mitä lääkärit eivät vielä tiedä ja tunnista.

– Meillekin on vaikka mitä erilaisia kartoituksia tehty, mutta niistäkään ei ole mitään selvää syytä löytynyt. Ja itselle on kyllä vahvistunut, että se [psyykkiset syyt] ei ole se alkuperäinen syy missään nimessä, Mika Mattila sanoo.

Hätääntyneet perheet ovat etsineet itse tietoa ja hakeneet apua myös yksityisiltä klinikoilta. Joitakin lapsia on tutkittu professori Markku Partisen Uniklinikalla, jossa esimerkiksi Mattilan tytär sai diagnosiksi dysautonomian eli autonomisen hermoston toimintahäiriön.

Erimielisyyttä kokeilevasta hoidosta

Osa perheistä on lähtenyt omalla kustannuksellaan kokeilemaan neurologisten tautien hoidossa käytettävää IVIG-hoitoa yksityissairaaloissa. Hyvien kokemusten myötä he ovat peränneet samaa hoitoa myös julkiselta puolelta.

HYKS:n lastenneurologiasta vastaavan ylilääkärin Hannu Heiskalan mukaan tälle hoidolle ei näiden lasten kohdalla ole mitään lääketieteellistä perustetta. Mahdollinen myönteinen vaikutus on hänen mukaansa plasebo- eli lumevaikutusta, ja hoidosta koituvat riskit ovat suuremmat kuin lääketieteellisesti perusteltavissa olevat hyödyt.

Jaana ja Mika Mattila kotonaan.
Mårten Lampén / Yle

Myös Mattiloiden tyttärelle hoitoa on annettu. Vanhemmat eivät voi uskoa, että hoidon tuomat hyvät tulokset olisivat pelkkää lumetta. Haittoja he eivät ole huomanneet.

– Kohtausten väli on nyt neljä tuntia, ja ne ovat lyhyempiä, eikä kipuja enää ole. Ja mikä parasta, tytär on voinut palata kouluun lähes kokopäiväisesti, kun hän aiemmin joutui olemaan kotiopetuksessa, Jaana Mattila kertoo.

Asiasta tehdään ulkopuolinen selvitys

Vanhemmat kokevat, että lääkärit ovat ymmällään, toimivaa hoitoa ei saa eikä kokeilevaan hoitoon suostuta.

Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta puolestaan vakuutetaan, että heillä tutkitut lapset eivät jää paitsi mitään lääketieteellisesti perusteltua hoitoa. Myös asian saama julkisuus on voinut vaikuttaa siihen, että eri tapauksissa nähdään yhtenäväisiä piirteitä, HYKS:stä arvellaan.

Epäluottamus perheiden ja lääkäreiden välillä on johtanut muun muassa siihen, että osa vanhemmista on ollut yhteydessä poliitikkoihin ja kirjelmöinyt sosiaali- ja terveysministeriöön vaatien asiasta riippumatonta selvitystä. Ennen juhannusta vanhemmat saivatkin tiedon, että tällainen käynnistetään.

– Tarkoituksena on selvittää, mitä tieteellisiä tutkimuksia asiasta on tehty ja millaisia hoitokäytäntöjä näissä tilanteissa on niin kansallisesti kuin kansainvälisesti, ylijohtaja Kirsi Varhila lupaa.

Varhilan mukaan tavoite on, että selvitys valmistuu ensi vuoden alussa.