Yrittäjästä tuli myös omaishoitaja – työpäivä alkaa jo kolmelta yöllä

Oma yritys ja vakavasti sairas puoliso on yhdistelmä, jossa kysytään voimia. Tässä yksi tarina.

omaishoito
Jukka Ikonen
Jukka Ikonen muistelee, kuinka vaimo joutui taluttelemaan häntä pihamaalla reilut kymmenen vuotta sitten. Nyt ovat osat vaihtuneet.Marja-Liisa Kämppi / Yle

Jukka Ikonen on pyörittänyt kiinteistöhuoltoalan yritystä Liperin Viinijärvellä 39 vuotta. Yritys työllistää Jukan ja hänen poikansa lisäksi viisi työntekijää.

Elämä muuttui kahdeksan vuotta sitten, kun Jukasta tuli avovaimo Liisan omaishoitaja. Puoliso sairastaa Parkinsonin tautia muistuttavaa, keskushermostoa nopeasti rappeuttavaa MSA-sairautta.

– Eli laaja-alainen aivorappeumasairaus. Viimeiset neljä-viisi vuotta on ollut hyvin tiivistä omaishoitoa, Jukka kertoo.

Omaishoitajaksi ajautuu, kun rakas ihminen sairastuu.

Jukka Ikonen

Suomessa tautiin sairastuneita on noin 250. Liisan oireet alkoivat noin kymmenen vuotta sitten, kun hän oli 46-vuotias. Oman työnsä Liisa joutui jättämään heti diagnoosin jälkeen. Pian hän alkoi jo tarvita yrittäjämiehensä apua käytännön asioissa.

– Paperityöt, pankkiasiat, kauppa-asiat, koska ensimmäisenä alkoi mennä tasapaino eikä hän tahtonut pysyä pystyssä, Jukka muistelee.

Aiemmin liikuntaa harrastaneen parin yhteinen harrastus pyöräily jäi. Kolmisen vuotta taudin toteamisen jälkeen Liisa ei kyennyt ajamaan enää autoakaan, kun tiellä pysyminen alkoi tuottaa vaikeuksia.

Apu tarpeen jo kaikissa toimissa

Alkuun Jukan oli melko yksinkertaista yhdistää työ ja omaishoitajuus.

– Liisa pystyi olemaan päivät yksinään ja kävi ulkonakin pihapiirissä. Hän pystyi soittamaan tai laittamaan lyhyen tekstiviestin, että tule kotiin, mies kertoo.

Yrittäjänä olo oli tuolloin Jukan mukaan vielä inhimillistä, mutta nykyisin se vaatii paljon enemmän työtä.

– Nyt Liisa tarvitsee apua kaikissa elämän toimissa syömisestä vessassa käyntiin.

Elekielestä näen, jos on paha olla.

Jukka Ikonen

Kaikki on hitaampaa, pelkkään aamupalan syöntiin voi Liisalla kulua puolesta tunnista tuntiin. Tilanne on vaikeampi myös siksi, että puoliso on enimmäkseen pyörätuolissa eikä pysty enää puhumaan. Kommunikointi on muuttunut pakon edessä.

– No ihmisellä on ne pakolliset tarpeet ja elekielestä näen, jos on paha olla. Minä olen oppinut häntä lukemaan, mitä milloinkin tarvitsee, Jukka kertoo hiljaa.

Hoitaja kotona päästää yrittäjän töihin

– Minun työpäivä alkaa noin kolmen aikaan yöllä, meillä on 2–3 vessassa käyntiä yössä. Kuudelta noustaan ylös, teen aamupalan. Käytän Liisan pesulla tai suihkussa. Yrityksessä käyn puoli seitsemältä käskynjaossa ja palaan vielä Liisan luo. Päivähoitaja tulee noin puoli yhdeksältä, sitten pääsen yrittäjän hommiin, Jukka kuvailee.

Kunnan maksama hoitaja on Liisan kanssa kuusi tuntia päivittäin maanantaista perjantaihin. Muulloin Jukan arki on sidottua kotiin, sillä puoliso tarvitsee lähes jatkuvaa läsnäoloa.

– Puolesta tunnista tuntiin Liisa pystyy olemaan yksin kotona, kun on hyvä hetki.

Jukka on muokannut työtahtinsa tilanteen mukaan.

– Päivät teen tiiviisti töitä. Olen rytmittänyt niin, että kuusi tuntia teen ilman taukoja. Sen jälkeen hoidan yrityksen juoksevat asiat. Hyvänä apuna on oma poika, joka on yrityksessä mukana ja hoitaa laskutuksen, siihen eivät minun resurssit enää riitä, yrittäjä myöntää.

Omaishoitajan työtä ei tehdä rahasta, sitä tehdään rakkaudesta.

Jukka Ikonen

Kun Jukka välillä joutuu lähtemään asioille kaupunkiin tai kauemmas, joku lähellä olevista työntekijöistä käy tarvittaessa katsomassa Liisaa.

– Sitten on pieneksi hetkeksi minulta huoli pois, että siellä on joku käynyt.

Huolenpito on tarpeen, sillä vaimo on esimerkiksi kerran löytynyt kaatuneena lattialta, josta ei päässyt itse ylös.

Jukalle myönnetty omaishoitajan palkka on pieni: 18 tunnista vuorokaudessa on jäänyt verojen jälkeen käteen 280 euroa kuukaudessa.

– Omaishoitajan työtä ei tehdä rahasta, sitä tehdään rakkaudesta, puolisonsa omaishoitaja toteaa.

– Taloudellisesti on pärjätty, kun niukasti eletään ja elämäntyyli on sellainen, ettei jonninjoutavaan tuhlata. Elämässä löytyy paljon nautintoja, joihin ei rahaa tarvitse.

Laulaminen itkettää liikaa

Liisan sairauden edettyä Jukalta on jäänyt rakas harrastus musiikki lähes kokonaan. Levyjä tehnyt ja omia konsertteja pitänyt laulaja käy enää silloin tällöin esiintymässä hautajaisissa ja joskus "rämpyttelee" kitaraa pihapiirissä sijaitsevan huoltohallin toimistossa.

Musiikin tekeminen antaa Jukalle voimia, mutta kotona hän ei enää uskalla laulaa.

– Harrastan paljon hengellistä musiikkia. Se koskettaa muusaa niin voimakkaasti, hänelle tulee paha mieli, jos esitän musiikkia kotona, saa Jukka liikutukseltaan vaivoin kerrottua.

Elämässä löytyy paljon nautintoja, joihin ei rahaa tarvitse.

Jukka Ikonen

Mies kutsuu Liisaa muusakseen, koska vaimo huolehti aiemmin Jukan nuoteista.

Musiikin ohella sairastuneen tunteet ovat pinnassa myös sukulaisten ja ystävien vierailuista, joista seuraa itkua.

– Elämässä on hymyä ja elämässä on surua hyvin paljon, Jukka virkkaa hiljaa.

Uusi henkireikä on löytynyt maantieltä.

"Nyt on vuoro vaihtunut"

Jukka on kiitollinen, että on itse pysynyt terveenä ja jaksanut hoitaa yritystä ja Liisaa. Mies on itsekin kokenut vakavan sairauden.

– Reilut kymmenen vuotta sitten minulla oli laaja aivokasvain ja Liisa talutteli minua. Nyt on vuoro vaihtunut.

Omasta kunnosta ja jaksamisesta omaishoitaja on yrittänyt pitää huolta.

– Lähinnä minun latauspaikka on nyt, kun hyppään polkupyörälle. Kun Liisa on nukkumassa tai katsoo telkkaria, niin minulla saattaa olla tunti omaa aikaa. Siinä kerkiää 20–30 kilometriä ajaa, Jukka laskee.

Lähinnä minun latauspaikka on nyt, kun hyppään polkupyörälle.

Jukka Ikonen

Lenkki pitenee, jos on hoitaja useammaksi tunniksi.

– Viinijärven ympäri on 103 kilometriä. Minulle on juhlaa, jos on viisi tuntia omaa aikaa ajaa luonnon keskellä.

Heinäkuussa yrittäjä piti kesälomaa kolme päivää.

– Kävin polkupyörällä Mikkelissä asuntomessuilla. Siinä tuli 400 kilometriä levättyä, kun ajeli polkupyörällä. Valamon luostarin kautta ajoin takaisin.

Miehen paino on pudonnut lähemmäs kymmenen kiloa eikä pelkästään kuntoilun vuoksi.

– Huoli lähimmäisestä polttelee, kyllä se vaikuttaa ruokahaluun, Jukka tuumaa.

Oman vapaa-ajan löytäminen on kuitenkin monen muun omaishoitajan tavoin hankalaa.

Oma aika kortilla

Jukka voisi teoriassa pitää yhden viikonlopun vapaata kuukaudessa ja saisi siitä pienen korvauksen kunnalta. Tähän asti avuksi on löytynyt hyviä ystäviä.

– Nyt ei tahdo löytää hoitajia, jotka olisivat yötäkin perjantaista sunnuntaihin. Kun tilanne heikkenee koko ajan, on entistä vaikeampaa saada pientä omaa aikaa itselleen.

Jukka uskoo, että vastuu arveluttaa vierasta hoitajaa: huonosti nielevän tukehtuminen voi pelottaa tai yöllinen oksennuskohtaus säikyttää.

Vaikeankin yön jälkeen aurinko nousee.

Jukka Ikonen

– Itse olen jo oppinut nukkumaan toinen silmä auki enkä hätkähdä, vaikka pitää tarvittaessa jelpata lääke nielun taakse. Vaikeankin yön jälkeen aurinko nousee.

Jukka myöntää, että tuntuu pahalta kysyä sukulaisiakaan hoitamaan Liisaa viikonlopuksi, kun itsellä olisi menoa.

– Ei voi vaatia, jokaisella on oma elämä. Vaikka paremmin jaksaisi, jos olisi käsiä enemmän.

Hiljalleen lisääntyvä työmäärä kuitenkin vie veronsa.

Välillä hotelliin nukkumaan

Vaimon sairauden edettyä kotityöt kuten pyykinpesu, tiskit ja siivous ovat siirtyneet terveen kontolle. Onpa mies opetellut värjäämään vaimon hiuksetkin.

Joskus Jukka on tuntenut itsensä niin väsyneeksi, että on hoitajan saatuaan lähtenyt hotelliin nukkumaan ja palannut 12 tunnin unien jälkeen "latautuneena" kotiin.

Yhteiskunnalta Jukka ei apua odota, koska sillä riittää hänen mielestään vastuita muutenkin.

– Omaishoitajaksi ajautuu, kun rakas ihminen sairastuu, mies toteaa.

Jukka maksaisi mielellään tutuillekin rahakorvausta hoitoavusta, mutta moni arkailee palkkaa ja asia olisi myös verotuksellisesti hankalaa.

Vähän on hoitajia, jotka tekevät kolmea päivää sadallaviidelläkympillä ympäri vuorokauden.

Jukka Ikonen

Kunnan maksama hoitotuki jättää hoitajalle viikonlopusta verojen jälkeen noin 150 euroa.

– Vähän on hoitajia, jotka tekevät tänä päivänä kolmea päivää sadallaviidelläkympillä ympäri vuorokauden hoidettavan luona, Jukka hymähtää.

Hän haaveilee kattavasta hoitopalvelusta.

– Olisi sellainen yritys, joka myisi hoitopalveluja kotiin koko viikonlopuksi. Vaikka olisi kaksi hoitajaa, siitä olisi valmis maksamaan, että saisi kokonaan olla huoletta. Sellaiselle yritykselle olisi töitä tänä päivänä, Jukka uskoo.

Päivät ovat kuitenkin erilaisia.

On hyviä päiviä ja raskaita päiviä

Nykyisessä elämäntilanteessa hyvät päivät auttavat jaksamaan.

– Kun Liisa pääsee rollaattorilla itse aamupöytään eikä ole päivän aikana ollut mitään ongelmia. Ja hoitajakin sanoo töistä tullessani, että on ollut ihan hyvä päivä. Kun vielä hommat on rullanneet eikä ole tullut töistä reklamaatioita, niin mitäpä sitä muuta kaipaa, Jukka tuumaa.

Tavallista raskaampi päivä koittaa muutaman kerran viikossa.

– Muusalla on ollut huonompi yö, ei ole nukuttu kuin tunti tai kaksi ja on käyty 6–7 kertaa vessassa. Käskynjaossa aamulla pojat kertoo, että on tullut vahinkoa, joku auto on särkynyt tai joku äkäinen ihminen on soittanut, että ette ole hoitaneet hommianne ja kaikenlaisia yrittäjiä sitä on olemassa. Ja kun sitten mennään kahville kylällä niin joku kateellinen sanoo, että mitäs sitä johtajalle kuuluu. Se on silloin päivä pilalla, yrittäjä kuvailee.

Elämä on tässä ja sitä on elettävä.

Jukka Ikonen

Eteenpäin on kuitenkin Jukan mukaan sinniteltävä. Vaativan elämäntilanteen keskelläkin 59-vuotias mies puhkuu suunnitelmia yrityksen suhteen, esimerkiksi uusia toimitiloja valmistuu ensi kesäksi.

Vaimon tilanne jatkossa kuitenkin huolestuttaa.

Kaikesta huolimatta "elämä on tässä"

– Jos kaikki menee hyvin, niin poika astuu remmiin ja olen tukena. Sitten jos olen terveenä, voisin taas harrastaa musiikkia, pyöräillä ja jos saan muusalle hoitajan, matkustella, Jukka suunnittelee.

Välillä mielessä käy ajatus, että jossain vaiheessa Liisan edessä voi olla laitoshoito.

– Mutta jotkut ovat kertoneet, että siellä ei ole hoitajilla aikaa aina edes syöttämiseen tai vessaan viemiseen, Jukka murehtii.

Hän ei pidä ajatuksesta, että puolisoa voitaisiin kehottaa tekemään tarpeensa vaippaan.

– Kun järki pelaa sairaalla, se on vaikeata. Voisi terve kokeilla, miltä tuntuu tehdä tarpeet housuun toisen käskystä.

Elämä muodostuu hyvistä hetkistä.

Jukka Ikonen

Kaikesta huolimatta Jukka suhtautuu koettelemuksiin tyynesti.

– Ei minulla tämän kummempaa elämää tällä hetkellä ole, elämä on tässä ja sitä on elettävä. Jokainen päivä, kun henki kulkee, on myös rikkautta. Kun itse saa olla työssä mukana ja on terve.

Eniten omaishoitajuus on opettanut arvostamaan elämää.

– Elämä muodostuu hyvistä hetkistä eikä niitä opi arvostamaan ennen kuin on riittävästi vastatuulta. Elämä on suurenmoinen lahja kaikkine vaikeuksineen, mies sanoo kyynelsilmin.