Leikkaus ei aina paranna endometrioosipotilaan elämää – "Itkin kuukauden, kun tajusin, ettei leikkaus auttanut riittävästi"

Endometrioosin takia tehtävien leikkausten määrää on vaikea arvioida.

endometrioosi
Nainen, joka tekee käsillään sydämen rinnan eteen.
Heidi PuumalainenNella Nuora / Yle

Seitsemän leikkausta ja yli 25 vuotta elämää kivun kanssa. Heidi Puumalainen sairastui vaikeaan endometrioosiin teini-iässä. Diagnoosin saamiseen meni kolme vuotta. Keskimäärin Suomessa endometrioosidiagnoosin saamiseen aikaa kuluu 6-9 vuotta.

– Kukaan kirurgi ei tällä hetkellä halua lähteä leikkaamaan minua päivystyksessä. Minua on leikattu niin monta kertaa, että vatsa on kovin kiinnikkeinen ja leikkaus on aina riski, Puumalainen sanoo.

Puumalaisen endometrioosi sijaitsee pääasiassa suolistossa. Suolistoendometrioosi voi aiheuttaa muun muassa suolitukoksia. Endometrioosia sairastaa noin 10 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista. Tautiriski on seitsenkertainen, jos lähisukulaisella on endometrioosi.

– Pesäkkeitä on useaan otteeseen leikattu suolistostani. Ohutsuolta ja paksusuolta on myös poistettu. Umpilisäke poistettiin, koska se oli täynnä endometrioosia. Endometrioosipesäkkeet painavat suoleni kasaan, Puumalainen kertoo.

Endometrioosia hoidetaan hormoni- ja lääkehoidolla sekä leikkauksella, sekä vaikeassa tilanteessa radikaalileikkauksella, jossa naiselta poistetaan kohtu, kohdunkaula, munatorvet, munasarjat ja munanjohtimet. Leikkaus on vaativa ja tehdään nukutuksessa. Toimenpiteellä pyritään oireiden ja taudin leviämisen päättymiseen.

Radikaalileikkauksen tavoitteena on helpottaa endometrioosipotilaan elämään. Näin ei kuitenkaan aina ole. Puumalainen sai huonoja uutisia kesäkuun alussa. Hänet oli viety kiireellisesti Helsingissä Meilahden sairaalaan hoitoon kovien kipujen vuoksi. Kipuihin eivät auttaneet edes opiaateiksi luokiteltavat lääkkeet.

Puumalainen leikattiin viime syksynä.

– Minut leikattiin noin vuosi sitten, ja nyt endometrioosi on ilmeisesti jälleen uusiutunut. Pesäkkeitä on nyt myös lantionpohjassa. Kun sain tiedon, että endometrioosia ei pystytty leikkauksella parantamaan, olin kuukauden itkuinen. Uutta leikkausta pyritään taas välttämään viimeiseen asti.

Leikkaus on viimeinen vaihtoehto, jos mikään muu ei auta

Radikaalileikkaus on viimeinen vaihtoehto, jos muut hoitomuodot eivät auta.

– Leikkauksesta toipuminen oli vaikeaa, koska sen aikana ulostetta ja muuta suolen sisältöä pääsi vatsaonteloon aiheuttaen tulehduksen. Olin pitkän ajan antibioottikuurilla leikkauksen jälkeen. Koko vartaloni oli ihan jumissa leikkauksen jälkeen. Minulla meinasi mennä usko parantumiseen, Puumalainen sanoo.

– Kesän ajan olen miettinyt, että miksi olen käynyt radikaalileikkauksen läpi, jos ei siitä ollut toivottua hyötyä.

Kesän ajan olen miettinyt, että miksi olen käynyt radikaalileikkauksen läpi, jos ei siitä ollut toivottua hyötyä.

Heidi Puumalainen
tabletteja pöydällä
Antibioottien liiallinen tai turha nauttiminen voi aiheuttaa monenlaisia ongelmia.AOP

Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Piritta Hynninen Tampereen yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että endometrioosipesäkkeet voivat olla mikroskooppisen pieniä, jolloin niitä on vaikea havaita leikkauksessa. Leikkaus on aina viime käden hoito.

– Parhaiten leikkaus auttaa niitä, joilla on pahat oireet. Leikkaamme vasta, kun hormonaalinen hoito ei auta. Jos vatsakalvon pinnoille jää pesäkkeitä, ja jos potilas syö hormonikorvaushoitoa, joka sisältää pelkkää estrogeeniä, niin pesäkkeet voivat lähteä etenemään leikkauksen jälkeen. Osalla potilaista pesäkkeet ovat kenties olleet leikkauksessa vielä niin pieniä, että eivät ole näkyneet, jolloin ne voivat aktivoituvat uudelleen, Hynninen sanoo.

Osalla potilaista pesäkkeet ovat kenties olleet leikkauksessa vielä niin pieniä, että eivät ole näkyneet, jolloin ne voivat aktivoituvat uudelleen.

Piritta Hynninen

Puumalainen kertoo syöneensä valtavan määrän kipulääkkeitä elämänsä aikana. Nyt hän kokeilee, hidastaako progesteroni endometrioosin kasvua.

– Olen joutunut syömään Panadolia, Buranaa ja Litalginia maksimimäärillä. Pahimmillaan kivut ovat vieneet tajun. Kipu on vihlontaa ja särkyä. Välillä olen joutunut nukkumaan istualtani, koska tähän endometrioosiin liittyvään hartiassa tuntuvaan heijastuskipuun eivät lääkkeet auta ollenkaan. Kipuja on vuosien varrella ollut vatsassa, suolistossa ja lantionpohjassa sekä gynekologisissa elimissä. Aiemmin suunnittelin elämäni kuukautiskierron mukaan.

"Nyt pystyn näkemään itseni ja muut naiset kauniina"

Suomessa endometrioosin hoito on keskitetty yliopistosairaaloihin. Vaikeat endometrioosit hoidetaan pääasiassa endometrioosiklinikoilla. Tietoa siitä, kuinka paljon radikaalileikkauksia endometrioosin diagnoosilla Suomessa tehdään, ja kuinka moni leikkauksesta hyötyy, ei ole saatavilla.

Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Piritta Hynninen Taysista kertoo, että endometrioosi on usein monimuotoinen sairaus.

– Tilastoista on vaikea poimia lukua, paljonko leikkauksia tehdään. Tähän vaikuttavat kirjauskäytännöt, joiden selvittäminen on monimutkaisempaa, Hynninen sanoo.

Tilastoista on vaikea poimia lukua, paljonko leikkauksia tehdään. Tähän vaikuttavat kirjauskäytännöt, joiden selvittäminen on monimutkaisempaa.

Piritta Hynninen

– Tietämättömyys aiheuttaa sitä, että diagnoosin saaminen viivästyy. Gynekologisessa tutkimuksessa löydöksiä ei välttämättä ole, ja monet suoliston sairaudet voivat oireilla hyvin samankaltaisesti kuin endometrioosi. Myös yleinen asenne siihen, että kuukautiset ovat kivuliaat, vaikuttaa, Hynninen jatkaa.

Heidi Puumalainen kertoo onnekseen, että oireet ovat kuitenkin vähentyneet huomattavasti leikkauksen jälkeen.

– Naiset ovat kautta aikain tottuneet siihen, että kuukautiskivut ovat normaaleja. Eivät ole, varsinkin jos ne rajoittavat normaalielämää, Puumalainen toteaa.

Hän kertoo, että sairaudesta huolimatta elämä on nyt hyvää. Kipukohtaukset ovat vähentyneet.

– Toiveena on, että negatiivinen kokemus voi kääntyä positiiviseksi. Välillä tunteet ovat vaihdelleet epätoivoon ja kokemukseen siitä, ettei kipujen kanssa jaksa elää. Haluan vielä tuoda esille sen, että kaikilla endometrioosi ei ole näin vaikea kuin minulla. En halua pelotella, vaan herätellä asiaan liittyen.

– Olen hyväksynyt viimein, että en voi kontrolloida tätä sairautta enää. Sairauden kautta olen oppinut arvostamaan omaa naiseuttani ja muita naisia. Nuorempana jopa kadehdin toisia naisia. Nyt pystyn näkemään sekä itseni että muut naiset kauniina ja kokonaisena. Olen kokonainen nainen ilman lasta ja kohtua, niin kuin muutkin naiset. Olen kiitollinen jokaisesta kivuttomasta päivästä ja hetkestä.

Endometrioosia sairastaa noin 50 prosenttia lapsettomuuspotilaista.

Nainen istuu nurmikolla.
Heidi Puumalainen Nella Nuora / Yle

– Kolme hedelmöityshoitoa, kaksi keskenmenoa ja kaksi enkelivauvaa. Voitaisiinko lapsettomuushoidoissakin saada säästöjä, jos endometrioosin hoitoa saataisiin paremmaksi, hän pohtii.

Käypä hoito-suosituksia endometrioosiin ei ole

Puumalainen on kohdannut sairautensa aikana useita eri hoitotahoja ja lääkäreitä. Hänen mielestään tutkimustietoa sairaudesta on riittämättömästi.

– Välillä on tuntunut, että kokemuksiani ja ajatuksiani on vähätelty, koska ne eivät lue hoito-ohjeissa tai pakkausselosteessa. Nyt sairauteni puhjettua uudelleen, olen kysynyt useammalta gynekologilta, kuinka monella radikaalileikkaus auttaa, ja millaista endometrioosia sairastavilla se auttaa, enkä ole saanut vastausta.

Välillä on tuntunut, että kokemuksiani ja ajatuksiani on vähätelty, koska ne eivät lue hoito-ohjeissa tai pakkausselosteessa.

Heidi Puumalainen

Puumalainen toivoo, että endometrioosin hoito paranisi Suomessa.

– Endometrioosilla ei ole Käypä hoito -suositusta. Tietoisuutta tulisi lisätä perusterveydenhoidossa ja työterveyshuollossa.

Kansanedustaja Sari Sarkomaa (kok.) on esittänyt helmikuussa eduskunnassa kirjallisen kysymyksen (siirryt toiseen palveluun)siitä, miten sote-uudistuksessa varmistetaan gynekologisen hoidon yhdenvertainen saatavuus, sekä mihin toimiin ryhdytään, jotta endometrioosin diagnosoinnista ja hoidosta laaditaan Käypä hoito-suositus.

Lääkintöneuvos Tuija Kumpulainen Sosiaali- ja terveysministeriöstä kertoo, että Käypä hoito - suosituksia sairauteen ei ole valmisteilla.

– Suosituksiin on käytettävissä olevat määrärahat ja asiantuntijat. Määrärahat ovat viime vuosina pienentyneet. Koskaan ei ole esitetty tänne, että Käypä hoito -suosituksia tarvittaisiin. Lääkäreillä on hyvät, ajantasaiset ohjeet sairauden hoitoon. Heillä käytössä olevat Lääkäreiden käsikirja ja Terveysportti-palvelu pohjautuvat kansainvälisiin suosituksiin.

_Juttuun on tehty tarkennuksia: _

lisätty tieto, että leikkauksessa poistetaan munasarjat.

lisätty tieto eduskunnassa tehdystä kirjallisesta kysymyksestä

_Poistettu sitaatti "radikaalileikkauksen jälkeen nainen ei enää kuulu julkisella puolella gynekologian hoidon piiriin", koska hoitokäytännöt vaihtelevat. _