Varaudu muistisairauteen edunvalvonnalla, testamentilla, valtakirjoilla – vaikeinta on kuitenkin läheisille puhuminen

Muistisairaus perheessä herättää paljon tunteita. Riitaakin voi tulla siitä, miten asiat hoidetaan. Tilannetta helpottaa, jos asioista on keskusteltu jo etukäteen - kaiken varalta.

muistisairaudet
äiti ja tytär keskustelee kahvikupit kädessä
AOP

Millaisia asioita minä haluan ja en halua siinä vaiheessa, kun olen vakavasti muistisairas, enkä itse enää pysty asioitani hoitamaan? Ottakaa puheeksi, sanovat joensuulaiset Mari Nupponen ja Leena Knuuttila kuin yhdestä suusta. Vaikka kuinka tuntuisi, ettei moisista asioista uskalla tai edes halua jutella.

Kumpikin tietää, mistä puhuu. Leena Knuuttila on Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toiminnanjohtaja. Mari Nupposen isällä on keskivaikeaksi luokiteltu Alzheimerin tauti. Diagnoosi varmistui viitisen vuotta sitten.

Hyvissä ajoin pitää itse miettiä, että mitä minä tahdon.

Mari Nupponen

Viime vuodet ovat saaneet Mari Nupposen pohtimaan monenlaisia asioita - myös sitä mahdollisuutta, että hän jossain vaiheessa saattaa sairastua itse.

– Hyvissä ajoin pitää itse miettiä, että mitä minä tahdon. Itse olen lasteni kanssa jutellut siitä, olen myös luvannut laittaa ne asiat paperille, Mari Nupponen kertoo.

Asioista puhuminen vaatii totuttelua

Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toiminnanjohtaja Leena Knuuttila kannustaa samanlaisiin keskusteluihin muissakin perheissä. Kaikkea ei tarvitse selvittää ja päättää kerralla, vaan voi edetä asia kerrallaan.

– Se puheeksi ottaminen ei ole helppoa. Meillä suurimmalla osalla on sitä opettelun paikkaa, miten asiat otetaan puheeksi pariskuntana, lasten kanssa, läheisten kanssa. Se on matka, joka pitäisi tehdä pienin askelin, Knuuttila neuvoo.

Miten maksetaan laskut, millä tavalla asutaan, kuka voi hoitaa asioita apteekissa tai kenellä on mahdollisuus tai oikeus hoitaa asioita hoitohenkilökunnan kanssa. Siinä muutamia seikkoja, jotka pitäisi olla keskusteltuna edunvalvontavaltuutusten ja testamenttiasioiden lisäksi. Toisin sanoen miten perhe voi elää mahdollisimman hyvää elämää vaikkapa siinä tilanteessa, kun jollakin perheenjäsenistä on muistisairaus.

Mari Nupponen ja Leena Knuuttila
Mari Nupponen ja Leena KnuuttilaRiitta Vihavainen, Pohjois-Karjalan Muisti ry

Muistisairaus yllättää ja aiheuttaa tunteita

Muistisairaus ei katso ikää eikä kysy lupaa, Leena Knuuttila sanoo.

– Se asia mikä yllättää, on se että yhtä äkkiä elämässä on jotain semmoista, mihin ei pysty etukäteen varautumaan. Maailma on täynnä kaikkea, mitä meille voi kohdalle sattua. Sitten tulee vain joku päivä, kun joku asia toteutuu. Elämä alkaa kysyä, miten tästä eteenpäin?

– Silloin kun muistisairaus on tullut jollekin perheenjäsenelle, siinä on hyvin paljon tunteita, ne jyllää jokaisella omanlaisinaan. Tulee paljon asioita, joita pitäisi tietää ja hoitaa yhdessä, Knuuttila kertoo.

Silloin kun muistisairaus on tullut jollekin perheenjäsenelle, siinä on hyvin paljon tunteita.

Leena Knuuttila

Mari Nupposen perheessä viime vuodet ovat olleet monenlaisen opettelun aikaa. Keskivaikeaa Alzheimerin tautia sairastava isä pystyy vielä asumaan kotona Marin äidin kanssa, mutta apua ja tukea tarvitaan paljon. On jouduttu miettimään juuri sitä, miten tavallinen arki sujuu ja miten asiat järjestetään.

– Pahimmat pulmapaikat olivat alussa. Mistä saa sitä tietoa? Mihin meidän pitäisi varustautua? Alzheimer oli ihan uusi asia, Mari Nupponen muistelee.

– Olisin toivonut, että joku olisi alusta pitäen antanut selvän ohjeistuksen, miten toimitaan, kehen otetaan yhteyttä, mistä haetaan apua? Voisin antaa jopa kritiikkiä yleisistä esitteistä, joissa voidaan antaa hyvinkin ruusuinen kuva siitä, mitä sairastuminen on, Mari Nupponen sanoo.

Avoimuutta, ei peittelyä

Nupponen kehottaa pistämään paperiasiat kuntoon hyvissä ajoin, juuri sellaiset kuten edunvalvontavaltuutukset ja mahdollisesti tarvittavat valtakirjat ja testamenttiasiat.

– Kaikkein tärkeintä minusta on avoimuus. Kerrotaan suvulle ja läheisille, että on saatu tällainen diagnoosi. Otetaan yhdessä selvää, mitä se tuo tullessaan. Nimenomaan etsitään se sairastuneen henkilön tahto, ajatellen myöhäisempää vaihetta, Mari Nupponen kehottaa.

Meidän kaikkien pitäisi sitä keskustelua käydä jo siinä matkan varrella.

Leena Knuuttila

Etukäteen varautuminen ja asioista jutteleminen helpottaa tilannetta siinä vaiheessa, kun jotain sitten tapahtuu tai sairastuminen on tosiasia.

Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toiminnanjohtaja Leena Knuuttila suosittelee joidenkin asioiden käymistä läpi lakimiehen kanssa, viimeistään siinä vaiheessa, kun jonkun perheenjäsenen sairastuminen on todettu.

– Ihminen voi siinä vaiheessa vielä itse miettiä, miten toivoo omien rahojensa ja omaisuutensa kanssa toimittavan. Lakimies katsoo aika laajasti ja varmasti oikein, että ne asiat tulevat juridisesti niin kuin pitää, Knuuttila muistuttaa.

– Ja sitten jos siellä vielä on sinun lapsia ja minun lapsia, erilaisia toiveita ja tarpeita, siitä tulee yhä monimutkaisempaa. Meidän kaikkien pitäisi sitä keskustelua käydä jo siinä matkan varrella, Knuuttila kannustaa.

Etukäteen asioista avoimesti keskusteleminen voi auttaa välttämään riitatilanteita.