Ikuisesti vai määräajaksi: Sosiaali- ja terveysministeriössä selvitetään, miten EU:n tietosuoja-asetus vaikuttaa potilas- ja asiakastietojen säilyttämiseen

Muun muassa Kelan ylläpitämässä Kanta-palvelussa sähköisiä potilastietoja on Arkistolaitoksen määräyksen mukaan tarkoitus säilyttää pysyvästi. Toisaalta EU:n tietosuoja-asetus katsoo, että asiakkaalla voi olla myös oikeus tulla unohdetuksi.

potilasasiakirjat
Arkistomappeja hyllyssä.
Sähköisessä muodossa arkistointi vie paperia vähemmän tilaa - tämä houkuttaa säilyttämään kaiken.Juha-Pekka Inkinen / Yle

Niin julkisen kuin yksityisenkin terveydenhuollon arkistoihin on kertynyt suuret määrät salassa pidettäviä, esimerkiksi vastaanottokäyntejä koskevia tietoja.

Pelkille paperikorteille merkintöjään rustaavia yksityisiä terveydenhuoltoalan yksiköitä lukuun ottamatta, on uudet potilastiedot talletettava Kelan ylläpitämään Kanta-tietojärjestelmään.

Kanta-järjestelmään on luotu myös paikka vanhoja potilastietoja varten. Sinne yksiköt voivat tallettaa sähköisiä tietojaan, kunhan ne on ensin muokattu arkistokelpoisiksi. Onnistuneen luovutuksen jälkeen yksikkö saa poistaa tiedot omilta koneiltaan. Samalla luovuttajan vanha tietojärjestelmä saadaan poistaa käytöstä.

– Myöskin vanhat tiedot ovat oman organisaation käytettävissä hoitotilanteessa. Kun se vanha järjestelmä on ajettu alas, asiakkaan tiedot löytyvät joka tapauksessa, kuvailee projektipäällikkö Sinikka Rantala Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

Arkistolaitos on antanut määräyksen (siirryt toiseen palveluun) kyseiseen järjestelmään talletettujen tietojen toistaiseksi pysyvästä säilyttämisestä.

Pysyvä säilyttäminen ei kuitenkaan välttämättä ole EU:n näkökulmasta ongelmatonta. Sosiaali- ja terveysministeriössä myös katsotaan, että Arkistolaitoksen päätös "ei ole synkronissa potilasasiakirja-asetuksen kanssa".

Kaikki vai valikoiden?

– Sosiaali- ja terveysministeriössä on käynnistynyt selvitystyö EUn tietosuoja-asetuksen vaikutuksista Suomen sote-lainsäädäntöön. Osittain tähän liittyy Arkistolaitoksen ehdotus kaikkien potilastietojen pysyvästä sähköisestä säilyttämisestä. Kokonaisuudessa on myös huomioitava pysyvästä säilytyksestä ja käytöstä aiheutuvat kustannukset, sanoo tietohallintoneuvos Maritta Korhonen sosiaali- ja terveysministeriöstä.

Kuluvan vuoden alusta Arkistolaitoksen nimi on muuttunut Kansallisarkistoksi. Sen mukaan kyse on kuitenkin tietosuoja-asetuksen "89 artiklan ja 17 artiklan 2 d –kohdan soveltamisesta". Kansallisarkistossa siis katsotaan, että asiakkaalla ei ole oikeutta tulla unohdetuksi, kun kyse on yleisen edun mukaisista arkistointitarkoituksista tai tieteellisiä, historiallisia ja tilastollisia tutkimustarpeita varten tapahtuvasta säilyttämisestä ja käsittelystä.

Jo entuudestaan potilastietoja ovat koskeneet varsin pitkät määräaikaiset säilytysvelvoitteet. Pääsääntöisesti tietoja on tullut pitää tallessa 12 vuotta potilaan kuolemasta tai 120 vuotta syntymästä.

Tähän mennessä Kanta-järjestelmän vanhojen potilastietojen arkistoon ovat tallettaneet aineistojaan pääosin julkisen terveydenhuollon yksiköt. Sen sijaan muun muassa voimakkaasti yritysostojen kautta kasvaneella yksityisellä Terveystalolla, vanhat tiedot ovat omissa järjestelmissä ja paikallisissa arkistoissa.

– Kaiken kaikkiaan meillä on yli kolmen miljoonan ihmisen potilastietoja, sanoo Terveystalon johtava ylilääkäri Juha Tuominen.

Yksityisen terveydenhuollon arkistot keskittyneet

Tuomisen mukaan Terveystalossa potilastiedot jakautuvat kahteen pääryhmään: Itsenäisinä ammatinharjoittajina palvelujaan tuottaneiden tietoihin, ja toisaalta yrityksen tuottamiin palveluihin liittyviin tietoihin.

Kun Terveystalo on ostanut lääkäriasemia, on sähköisessä muodossa olevat tiedot yhdistetty yhtiön keskitettyyn, tietotekniikkayritys Tiedon ylläpitämään järjestelmään. Fyysisesti tiedot ovat Tuomisen mukaan Suomessa.

Näitä tietoja potilas pääsee itse katselemaan verkossa, esimerkiksi pankkitunnuksilla tehtävän vahvan tunnistautumisen jälkeen. Edelleen potilas saa yhä itse päättää, keille ne näkyvät.

– Fuusiotilanteessa potilaan tiedot ovat näkyvissä lähtökohtaisesti vain alkuperäisesti heitä hoitaneille lääkäreille. Potilaan tulessa uudestaan meidän palveluidemme piiriin, kysymme haluaako hän, että tietoja käytetään yhteisrekisterin pohjalta vai jäävätkö ne piiloon, siten että ne eivät näy kaikille. Tämä on ihan sen potilaan itsensä päätettävissä kuinka tiedot näkyvät, Tuominen vahvistaa.

Omien tietojen käyttöä saa rajata mutta massaluovutuksia ei voi estää

Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto on samalla linjalla.

– Eli käytännössä nämä ehdot pysyvät ihan samana, eli potilaalla on aina oikeus päättää omista potilastiedoistaan. Lähtökohtaisesti se on häntä hoitava lääkäri ja hoitoon osallistuva henkilökunta, joilla on oikeus potilastietoihin, toteaa Valviran lakimies Reija Kauppi.

Tietojen siirtoa yrityskauppatilanteissa potilas ei kuitenkaan voi kieltää.

– Fuusioitumisprosessissa, kun tässä tapahtuu potilastietojen siirtäminen, sitä potilaalla ei ole oikeutta estää. Usein toiminnassa syntyneet potilasasiakirjat säilytetään samassa paikassa, jossa ne ovat syntyneet, ja jossa vastaanottava yritys jatkaa toimintaansa. Näissäkin tapauksissa potilaalla itsellään on oikeus päättää, kenellä uudessa yrityksessä on oikeus käsitellä hänen potilastietojaan, Kauppi sanoo.

Valviran mukaan myös Kanta-järjestelmässä potilas voi päättää, kuinka laajasti häntä koskevat tiedot ovat eri yksiköiden nähtävissä.

Tietojen laajan näkymisen salliminen on usein potilaan edun mukaista, sillä tällöin muun muassa aiempia tutkimustuloksia voidaan käyttää hyväksi uusissa hoitotilanteissa, ja näin tarpeettomia tutkimuksia välttää.