yle.fi-etusivu

Lääkärit suosittelivat karppausta 2-vuotiaalle – auttoi vaikeahoitoiseen epilepsiaan

Pelkät lääkkeet eivät helpottaneet Aatu-pojan epilepsiaa. Ratkaisu löytyikin vähähiilihydraattisesta ruokavaliosta.

epilepsia
Jyväskyläläiset Aatu ja Kaisa Surakka. Aatu noudattaa ketogeenistä ruokavaliota.
Lapsen epilepsia ja tiukka ruokavalio eivät ole estäneet Surakan perheen matkustelua. Sopivat ruuat voi pakata matkalle mukaan.Jari Surakka

Kesällä 2015 muuramelainen Surakan perhe eli onnellista vauva-arkea kotona. Uusi tulokas oli vain vajaan kolmen viikon ikäinen, kun vanhemmat kiinnittivät huomiota vauvan nykiviin liikkeisiin, jotka esiintyivät unen aikana.

Aluksi kohtaukset menivät vauvan uneksemisen piikkiin, mutta sitten pieniä kohtauksia tuli yhä enemmän, myös hereillä ollessa ja vanhempien hälytyskellot alkoivat soida.

– Olihan se hirveä shokki, kun tajusimme, ettei kaikki ole hyvin. Mietimme, mitä lääkärin tutkimuksissa paljastuu, äiti Kaisa Surakka kertoo.

Vanhempien helpotukseksi syy lapsen kohtauksiin löytyi nopeasti. Aatulla diagnosoitiin epilepsia, joka aiheutti pojalle noin puolesta minuutista minuuttiin kestäviä poissaolokohtauksia.

Pahimmillaan yhden päivän aikana lapsi sai jopa kaksikymmentä kohtausta.

Aatun sairauden taustalla ovat geneettiset syyt. Muita syitä vaikeahoitoiseen epilepsiaan voivat olla Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueella työskentelevän lastenneurologi Auli Teittisen mukaan esimerkiksi synnynnäinen aivojen kehityshäiriö tai vaikea aineenvaihduntasairaus.

– Epileptinen kohtaus voi alkaa esimerkiksi paikallisesti yhden raajan nykimisenä. Yleistyneen kohtauksen aikana tajunnan taso alenee ja lapsi voi alkaa kouristella. Myös suoraan kouristeluna alkavat kohtaukset ovat mahdollisia, Teittinen kertoo.

Lääkkeet eivät tuoneet helpotusta

Kun syyt Surakan perheen vauvan kohtauksiin löytyivät, alkoivat lääkärit etsiä sairauteen sopivaa hoitokeinoa.

Apua toistuviin poissaolokohtauksiin ja aivoissa tapahtuvaan purkaustoimintaan etsittiin erilaisista lääkkeistä, tuloksetta.

– Meillä kokeiltiin lähes kymmentä erilaista lääkeyhdistelmää, mutta niistä mikään ei tuonut täysin kohtauksetonta vaihetta. Kun Aatu oli noin vuoden ikäinen, lääkärit ehdottivat meille hoitokeinoksi ketogeenista eli vähähiilihydraattista ruokavaliota, Kaisa Surakka kertoo.

Perhe ei kuitenkaan heti tarttunut dieettiehdotukseen.

Vasta kun lääkevaihtoehdot alkoivat olla vähissä vanhemmat ajattelivat, että heidän on pakko kokeilla ketogeenista ruokavaliota hoitokeinoksi lapselleen.

Tässä vaiheessa Aatun diagnoosi muuttui epilepsiasta vaikeahoitoiseksi epilepsiaksi. Epilepsia on vaikeahoitoinen silloin, kun epileptiset kohtaukset jatkuvat asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta.

Hiilarit minimiin, rasvaa runsaasti

Ketogeenisessa ruokavaliossa hiilihydraattien saantia rajoitetaan hyvin voimakkaasti ja rasvaa puolestaan käytetään hyvin runsaasti. Painonpudottajat tuntevat ruokavalion paremmin karppauksena.

Käytännössä ruokavaliosta jätetään pois esimerkiksi riisi, pasta, leipä ja hedelmät. Rasvojen saantia lisätään esimerkiksi rasvaisia juustoja syömällä. Aterioihin voidaan lisätä myös ruokaöljyä.

Ruokavaliohoidon tavoitteena on vähentää epileptisiä kohtauksia. Joissakin tapauksissa kohtaukset ovat jopa loppuneet kokonaan.

– Ketogeenisen dieetin aikana elimistö on paastoa muistuttavassa tilassa eli ketoosissa. Ketoosissa aivot voivat käyttää energialähteenä hiilihydraattien lisäksi rasvojen aineenvaihduntatuotteita eli ketoaineita, lastenneurologi Auli Teittinen kertoo.

– Ketoaineet aiheuttavat aivoissa tilanteen, jossa ne estävät epäjärjestyneitä aivopurkauksia, jotka aiheuttavat epilepsiakohtauksia.

Suomessa hoitoa toteutetaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta kärsivälle lapselle ensin muutaman kuukauden koejakson ajan. Kun dieetin sopivuus lapselle on todettu, jatketaan sitä yleensä enintään kahden vuoden ajan, jonka jälkeen lapsi palaa normaaliin ruokavalioon.

Hoidon ajan lapsen sokeri-, rasva- ja ketoarvoja seurataan tarkasti säännöllisillä verikokeilla.

– Aluksi ruokavalio voi aiheuttaa ruokahaluttomuutta, väsymystä ja pahoinvointia, mutta nämä menevät yleensä ohi parissa viikossa, Teittinen kertoo.

– Joillakin voi myös olla vaikeuksia ketoosin ylläpidossa, mutta jos ketoosia saadaan ylläpidettyä onnistuneesti tarpeeksi pitkään, voi epilepsia rauhoittua merkittävästi.

"Ennätysaika ilman kohtauksia"

Surakan perheessä kaksivuotiaan Aatun sairautta on nyt hoidettu noin puolen vuoden ajan ketogeenisen ruokavalion ja lääkehoidon yhdistelmällä.

Päivän ateriat voivat koostua esimerkiksi kanasta, kalasta, lihasta ja kananmunasta. Kasviksien kohdalla hiilihydraattien määrässä pitää olla tarkkana, mutta esimerkiksi kesäkurpitsa, kurkku ja parsakaali sopivat pojan ruokavalioon.

Ruokavalion muutoksesta on löytynyt helpotusta sairauteen.

– Kun dieettiä oli kulunut noin kaksi kuukautta, kohtaukset loppuivat kuin seinään. Meillä meni noin puolitoista kuukautta täysin ilman ongelmia, mikä on ennätysaika, Kaisa Surakka kertoo.

– Toki kohtauksia tulee välillä edelleen, mutta ne ovat paljon lyhyempiä ja miedompia kuin ennen. Olemme myös huomanneet Aatun yleisvoinnissa ison muutoksen. Kaikki ylimääräinen väsymys on hävinnyt ja poika on tosi virkeä ja iloinen.

Ketogeenisen ruokavalion mukaan tehty ateria.
Aluksi ketogeenisen ruokavalion noudattaminen tuntui perheestä haastavalta, kun pienimmälle lapselle piti kokata eri annokset kuin muulle perheelle.Kaisa Surakka

Vaikeahoitoinen epilepsia voi haitata lapsen oppimista ja kehitystä. Surakan perheessä ruokavalion ja lääkehoidon yhdistelmä on auttanut myös kehityshäiriöihin.

– Kehitys on vauhdittunut ja Aatu on alkanut ottamaan paremmin kiinni samanikäisiään. Esimerkiksi motorinen kehitys on lähtenyt vauhdilla eteenpäin.

Se miten hoito toimii lapsella jatkossa ja onko epilepsia rauhoittunut pysyvästi siihen mennessä, kun ketogeeninen ruokavalio jätetään pois, jää nähtäväksi, mutta ainakin nyt perheessä iloitaan pojan helpottuneesta olosta.

– Tuntuu ihmeelliseltä, että me turvaudumme niin helposti lääkkeisiin, mutta sitten ruokavalio olikin tässä tapauksessa se helpottava tekijä, Kaisa Surakka iloitsee.