Hyppää sisältöön

Henkitorveen tehty reikä pitää 5-vuotiaan Reinon elossa – Oma Down-poika kasvatti vammaisia kammonneesta äidistä leijonaemon

Suomessa elää kymmeniä lapsia, joiden henki on kirjaimellisesti kiinni trakeostomiasta eli henkitorviavanteesta. Vanhempien tarve saada vertaistukea sai perustamaan Trakarilapset-yhdistyksen.

Rumpujen soittaminen on yksi Reinon suosikkipuuhista. Laulaminenkin sujuu henkitorviavanteesta huolimatta. Kuva: Marko Melto / Yle

– Kun Reino syntyi, katsoin häntä ja ajattelin, että onpa jännän sininen lapsi. Häntä lähdettiin pian syntymän jälkeen viemään kiireellä jonnekin. Muistan, että minua harmitti hirveästi se, että en ollut ehtinyt koskettaa vauvan ihoa kunnolla.

Mervi Kujala-Lambergilla on vain muutama kirkas muistikuva poikansa Reinon syntymästä kevättalvelta 2012. Muuten ensimmäinen vuosi meni sumussa.

Pian syntymän jälkeen selvisi, että Reinolla epäillään Downin syndroomaa. Poika joutui heti isoon leikkaukseen, sillä hänen ruokatorvensa oli poikki ja henkitorven sekä ruokatorven välissä oli fisteleitä eli kanavia.

Ajattelin niinkin rumasti, että pitäkää vammainen kersanne, minua ei voisi vähempää kiinnostaa.

Mervi Kuljala-Lamberg

– Kun pääsimme katsomaan vauvaa, hän oli aivan turvoksissa. Kävelin ulos huoneesta ja ajattelin, että tuota ovea en koskaan enää avaa,  Kujala-Lamberg muistelee.

– Ajattelin niinkin rumasti, että pitäkää vammainen kersanne, minua ei voisi vähempää kiinnostaa. Ajattelin, että sairaala oli vaihtanut lapsen.

Mervi Kujala-Lamberg sanoo, että vammaisen lapsen saaminen on ollut hänelle henkilökohtaisesti iso juttu. Kuva: Marko Melto / Yle

Trakeostomia pelasti kahden kuukauden iässä

Reinon syntyessä vanhempien tiedot kehitysvammaisuudesta ja Downin syndroomasta olivat olemattomat. Vielä vähemmän he tiesivät henkitorviavanteesta, jollainen Reinolle jouduttiin tekemään kahden kuukauden ikäisenä.

– Emme tienneet trakeostomiasta mitään. Reinolla oli ollut sinistymiskohtauksia ja kouristelua, mutta sitten tuli hätätilanne.

Yksi kohta Reinon henkitorvesta on huonoa – se on kuin tiimalasi.

Mervi Kujala-Lamberg

– Reino oli vähällä kuolla, sillä hänen henkitorvensa oli painunut kasaan. Oltiin elvytystilanteessa.

Hengityksen turvaamiseksi Reinolle tehtiin reikä henkitorveen. Reikään asetettiin kanyyli eli “trakari”, joka takaa ilman kulkemisen.

Reino sai myös uuden diagnoosin Downin rinnalle. Hänellä on trakeomalasia eli synnynnäinen henkitorven pehmeys.

– Yksi kohta Reinon henkitorvesta on huonoa – se on kuin tiimalasi, Mervi Kujala-Lamberg kertoo.

Sairaalassa äitiä kiellettiin menemästä nettiin ja katsomasta, mitä henkitorviavanteesta sanotaan. Tietysti hän meni.

– Sieltä tulivat ensimmäisenä vastaan kaikki kauheudet ja negatiiviset asiat.

Vilkas 5-vuotias

Kujala-Lambergien olohuone pullistelee touhua ja ääntä. 5-vuotias Reino soittaa sähkörumpuja, laulaa ja nauraa. 6-vuotias isoveikka Väinö temppuilee renkailla. 12-vuotias isosisko Eevamaija piirtää.

Ollaan Ruovedellä, Pirkanmaan perukoilla. Lapset ovat juuri tulleet kotiin kivenheiton päässä sijaitsevasta Visuveden kyläkoulusta, jossa toimii myös esikoulu ja päiväkoti. 

Paikalla ovat perheen nuorimmaiset – kaikkiaan Mervillä ja Jarilla on yhdeksän lasta, joista kaksi on yhteisiä.

Reinon leikit keskeytyvät hetkeksi, kun Mervi-äiti ottaa olohuoneen nurkassa sijaitsevalta hoitopöydältä imulaitteen, työntää imuletkun Reinon kaulan kanyylista sisään ja hurauttaa koneen käyntiin.

Imulaitteen moottorin ääni peittää alleen rohinan, joka aiheutuu siitä, kun kone tyhjentää kanyylin ja hengitystiet limasta. Toimenpide kestää vajaan minuutin.

**Katso videolta vilkasta arkea Kujala-Lambergin lapsiperheessä. **

Reino peukuttaa
Reino tarvitsee hoitoa ympäri vuorokauden. Toimiva hoitorinki takaa sen, että vanhemmat saavat nukkua yönsä.

– Alkuun imuja saattoi olla jopa yli 200 vuorokaudessa. Nykyään niitä on paljon vähemmän. Reinon äänestä kuulee, koska tyhjennystä tarvitaan.

Meillä ei ulkoilla kovilla pakkasilla, eikä lähdetä uimaan.

Mervi Kujala-Lamberg

Joskus tarvitaan myös lisähappea. Avanne on potentiaalinen infektioportti, jonka kautta lika ja bakteerit kulkeutuvat suoraan keuhkoihin.

– Kyllähän se vaikuttaa jokaiseen juttuun. Meillä ei esimerkiksi ulkoilla kovilla pakkasilla eikä lähdetä uimaan. Jos lisähappi on käytössä, meillä ei poltella kynttilöitä räjähdysvaaran vuoksi.

Reino tarvitsee hoitoa ja huomiota ympäri vuorokauden. Ensimmäiset kolme vuotta häntä hoitivat päivisin isä ja äiti. Nyt pojalla on oma avustaja, jonka kanssa hän pystyy osallistumaan päivähoitoon.

Tiedämme, että lääkärikopterilta menee 20 minuuttia tulla tänne.

Mervi Kujala-Lamberg

Perhe on sopeutunut siihen, että joka ilta kello kymmeneltä taloon tulee yöhoitaja, joka valvoo Reinon unta aamuun. Kaksi kertaa Reinon trakeostomia-kanyyli on mennyt tukkoon ja on tullut läheltä piti -tilanne.

– Tiedämme nyt, että lääkärikopterilta menee 20 minuuttia tulla tänne, Kujala-Lamberg sanoo.

Reino pysähtyi hetkeksi kuvaan äidin ja isän sekä kotona olevien sisarustensa, Eevamaijan ja Väinön kanssa. Kuva: Marko Melto / Yle

Lapsia, ei kummajaisia

Outo. Kummajainen. Näitä sanoja Kujala-Lamberg käyttää, kun hän puhuu siitä, miten henkitorviavanteen kanssa eläviin lapsiin monesti suhtaudutaan.

– Trakeostomia näkyy päällepäin, ja onhan se vähän outo. Täytyy pitää imulaitetta matkassa ja imeä limaa vähän väliä. Tietenkään kaikki eivät pidä trakarilapsia kummajaisina, mutta tuijotuksiin saa kyllä tottua.

Reilu vuosi sitten Kujala-Lamberg ja muutamat muut trakeostomia-lasten vanhemmat perustivat oman yhdistyksen, Trakarilapset ry:n.

– Kun itse etsin tietoa netistä ja vastaani tulivat kaikki negatiiviset asiat, olisin todella kaivannut vertaistukea, yhdistyksen puheenjohtaja Kujala-Lamberg muistelee.

– Toivon, että henkitorviavanteesta tiedettäisiin enemmän ja siitä voitaisiin puhua luontevasti. Trakeostomia ei tartu.

Mummo oli luvannut pojalle, että hän löytää kyllä toisen samanlaisen lapsen.

Mervi Kujala-Lamberg

Tammikuussa 2016 perustettu yhdistys haluaa auttaa hajallaan olevien trakeostomia-lasten perheitä. Vertaisensa löytäminen ja tapaaminen on tärkeää myös lapsille.

– Meille tuli esimerkiksi viesti isoäidiltä, jonka pojanpojalla oli trakeostomia. Mummo oli luvannut pojalle, että hän löytää kyllä toisen samanlaisen lapsen, Kujala-Lamberg kertoo.

– Kun poika sitten tuli yhdistyksen tapaamiseen, siellä oli kuin tilauksesta toinen samanikäinen poika. Hetken he siinä toisiaan katselivat, mutta niin rupesi juttua tulemaan. Osa puhuttiin, osa viitottiin. Hetken päästä oltiin jo karkkia hakemassa ja kohta suunniteltiin yhteistä reissua Särkänniemeen.

Kullanarvoinen vertaistuki

Trakeostomia-lasten hoitaminen on tuttua Tampereen yliopistollisen sairaalan lastenlääkärille Anna-Leena Kuuselalle. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin vastuualueella tehdään lapsille muutamia henkitorviavanteita vuodessa.

– Trakeostomiaan joudutaan monesti tehohoidossa esimerkiksi rakennepoikkeavuuksien, epämuodostumien, kasvojen alueen onnettomuuksien tai kasvainten takia. Useimmille avanne on väliaikainen, Kuusela sanoo.

Kuusela pitää vertaistukea tärkeänä, erityisesti harvinaisten sairauksien kohdalla.

– Saman kohtalon kokeneen tuki on arvokasta – jotta ei tulisi ajatusta, että tästä ei voi selvitä. Vertaisten kautta myös tieto kulkee nopeasti.

Meitä sitoo vaitiolovelvollisuus. Emme voi kertoa ihmisten nimiä suoraan toisille potilaille.

Anna-Leena Kuusela

Kuusela kiittelee yhdistysten aktiivisuutta ja myös sosiaalista mediaa, joka helpottaa vertaisten löytämistä.

– Sairaala yrittää auttaa vertaistuen löytämisessä, vaikka meitä sitoo vaitiolovelvollisuus. Emme voi kertoa ihmisten nimiä suoraan toisille potilaille. Yritämme ohjata ihmisiä aktiivisesti yhdistysten pariin.

Hoitokäytännöt vaihtelevat

Vertaistuen lisäksi Trakarilapset-yhdistys on yhdenvertaisuuden asialla. Yhdistyksen tavoitteena on, että hoitokäytännöt olisivat kaikkialla samat.

– On tapauksia, joissa lapsi joutuu viettämään yöt sairaalassa, koska hoitorinkiä ei ole saatu kasaan tai se on jostain syystä purettu, Kujala-Lamberg sanoo.

Lastenlääkäri Anna-Leena Kuuselan mukaan sairaalat pyrkivät kaikin keinoin saamaan lapset kotihoitoon.

– Lapset kuuluvat kotiin eivätkä sairaalaan. Tuen saaminen kotiin on usein kuitenkin vaikeaa, Kuusela sanoo.

Vaikeahoitoisissa tapauksissa hoitoringin kasaaminen voi tyssätä siihen, että kukaan ei uskalla tulla hoitamaan lasta kotiin. Kuusela toivoo rohkeutta, sillä kaikkiin hoitoihin annetaan kyllä riittävä koulutus.

– Useimmiten pieni paikkakunta helpottaa järjestelyjä. Ehkä se johtuu siitä, pikkupaikkakunnilla perheet ja heidän tilanteensa tunnetaan paremmin.

Reinon opetukset

Mervi Kujala-Lamberg istuu tyynenä olohuoneen pyörityksessä ja katselee hymyillen poikiensa raisua painiottelua. Hän muistelee iltaa, jolloin hän rumin ajatuksin laittoi oven kiinni synnytyssairaalassa.

– Kohdalleni sattui iso onni. Olin shokissa, mutta sinä iltana osastolle tuli ihana hoitaja, joka jaksoi keskustella kanssani läpi yön.

Pikkuhiljaa äidissä syttyi palo mennä katsomaan vauvaa.

Olin aina karttanut erilaisia ihmisiä, vammaisia ja muita. Reinon saaminen on ollut minulle itselleni henkilökohtaisesti iso juttu.

Mervi Kujala-Lamberg

– Ja kyllähän hänessä kuitenkin oli Väinön, eli veljen näköä. Sitten minä koskin vauvan ihoa – se oli aivan ihanaa.

Reino on juuri käynyt tutkimuksissa, joissa selvisi, että trakeostomia pysyy hänellä vielä ainakin vuoden. Kuva: Marko melto / Yle

– Olin aina karttanut erilaisia ihmisiä, vammaisia ja muita. Reinon saaminen on ollut minulle itselleni henkilökohtaisesti iso juttu.

Kujala-Lamberg sanoo, että nykyään hän ei enää tykkää puhua kehitysvammaisista.

– Puhun erityisistä. Ei ole niin isoa väkimäärää, etten osaisi bongata joukosta niitä erityisiä. Reino on aukaissut ihan valtavasti silmiäni.

Enää ei tule itkupotkuraivareita, jos avanne ei lähdekään. Se lähtee sitten kun se lähtee ja sillä siisti.

Mervi Kujala-Lamberg

On mahdollista, että jonain päivänä Reino pääsee eroon henkitorviavanteesta. Alun perin uskottiin, että kyseessä olisi vain pari vuotta kestävä välivaihe.

Äiti toivoo, mutta on lakannut odottamasta.

– Enää ei tule itkupotkuraivareita, jos avanne ei lähdekään. Se lähtee sitten kun se lähtee ja sillä siisti.

.
.