Valkosormisuudesta kärsivälle arki on haaste: viileä lusikka tai sähköhammasharjan tärinä voivat tehdä sormista käyttökelvottomat

Piritta Pastoa ja Anna Poropudasta yhdistää sairaanhoitajan ammatti. He molemmat tietävät myös, millaista on, kun sormet heittäytyvät yhtäkkiä väliaikaisesti valkoisiksi ja tunnottomiksi.

verenkierto
Piritta Paston sormiin auttaa vain lämmin vesi.
Piritta Pasto

Se voi iskeä, kun Piritta Pasto ottaa haarukat ja veitset laatikosta. Tai avaa jääkaapin. Sormet menevät valkoisiksi ja kylmiksi, osin käyttökelvottomiksi. Tai oikeastaan kylmemmiksi, sillä vähintään viileät Pirittan sormet ovat aina.

Pahimmillaan valkosormisuus iskee kymmeniä kertoja päivässä. Ruokailun yhteydessä, autoa ajaessa, ihan milloin vain.

– Ei ole väliä, onko sisällä kuinka lämmintä. Kun se tulee, se tulee.

Rankimmillaan "kohtaus", kuten Piritta sanoo, tekee sormista tunnottomat ja kipeät, eikä esimerkiksi maksaminen kauppareissulla tahdo onnistua. On toki parempiakin päiviä, eikä läheskään kaikkien Raynaud'n oireyhtymästä kärsivien tilanne ole yhtä paha.

Viikon etelänlomalla Pirittankin kädet jopa hikosivat. Mutta kotimaassa arki vaatii varautumista. Ja käy kipeää.

Aikuisella taustalla on usein jokin muu sairaus

Valkosormisuus eli Raynaud'n ilmiö johtuu siitä, että verisuonet supistuvat poikkeuksellisen voimakkaasti, ja osa sormista ja varpaista menee vitivalkoiseksi. Kohtaus kestää joitakin minuutteja, joskus pidempäänkin. Terveyskirjaston (siirryt toiseen palveluun) mukaan valkosormisuus on lapsilla ja nuorilla esiintyessään vaaraton ilmiö, jonka syy on hämärän peitossa. Siitä voi kärsiä jopa joka viides nuori nainen.

Yli kolmikymppisillä sen takaa voi löytyä jokin muu sairaus, kuten systeeminen sidekudossairaus.

Reuma- ja sisätautien erikoislääkärin Timo Malmin mukaan valkosormisuus onkin sidekudostautipotilailla hyvin yleinen vaiva. Sen hoidossa käytetään vanhan ajan verenpainelääkkeitä, esimerkiksi kalkkisalpaajia. Ne aiheuttavat kuitenkin usein sivuvaikutuksia: päänsärkyä, punoitusta ja verenpaineen laskua.

Valkosormisuutta voi aiheuttaa myös työperäinen altistuminen tärinälle. Malmi sanoo, että esimerkiksi aiemmin huonosti iskunvaimennetut moottorisahat aiheuttivat aikanaan "tärinätautia".

Piritta turvautuu lämpimään veteen

Piritta Paston oireet alkoivat parikymppisenä. Ne pahenivat vuosien ajan, ja taustalta löytyi sidekudossairauksia ja muun muassa sklerodermaa. Sitä sairastavalla iho muuttuu kiiltäväksi ja kovettuu. Skleroderma jaetaan kahteen tyyppiin (siirryt toiseen palveluun): paikalliseen sklerodermaan ja systeemiseen skleroosiin.

Pitkään papereissa oli merkintä "jonkinlaisesta Raynaud’n oireilusta", sillä kontrollit olivat aina kesällä. Kerran Piritta näytti lääkärille kuvia sormistaan kohtauksen ollessa pahana, ja tapaus muuttui vaikea-asteiseksi valkosormisuudeksi.

Sinänsä diagnoosilla ei ollut merkitystä, sillä lääkityksestä ei ole Pastolle apua. Joitakin auttaa verenkiertoa parantava lääke, mutta koska se samalla laskee verenpainetta, Piritta ei voi sitä käyttää.

Olen aina sanonut, että haikara taisi tiputtaa minut väärään maahan

Piritta Pasto

Olennaista on koettaa pitää jalat ja kädet lämpiminä. Kesälläkään ruokakauppaan ei voi mennä lyhythihaisessa. Kun lämpötila laskee alle 10 plusasteen, hanskat tulevat kuvioihin. Alle 5 plusasteessa Piritta siirtyy akkukäyttöisiin lämpöhanskoihin.

Pikkupakkasella hän pukee molemmat, talvella varustukseen lisätään vielä lämpöpussit, jotta ulkona voi olla edes vähän aikaa. Ratsastamaan Pasto pukeutuu "kuin napajäätikölle".

Kun sormet tai varpaat menevät tunnottomiksi, Pastolla auttaa vain lämmin vesi. Hän tietää, ettei lämpöisellä lämmittelyä suositella, mutta muukaan ei auta. Aina ei tahdo auttaa vesikään: viime talvena sormi ei ollut toeta edes varttitunnissa hanan alla.

Piritta Paston sormet, kun valkosormisuus iskee.
Piritta Paston sormet, kun valkosormisuus iskee.

Jos sormien poikkeuksellinen kylmeneminen tai vaaleneminen on uusi oire, reuma- ja sisätautien erikoislääkärin Timo Malmi suosittelee tumavasta-aineiden tarkistamista, jotta sekundaarinen sidekudostaudista aiheutuva valkosormisuus voitaisiin poissulkea.

Mikäli vasta-aineet ovat koholla, jatketaan tutkimalla hiussuonet. Videokapillaroskopia on tehokas reumasairauksien tutkimuksessa ja on helpottanut myös Raynaud’n oireyhtymän havaitsemista.

Sinänsä diagnoosista ei välttämättä ole suurta lohtua, sillä hoitoja valkosormisuuteen on niukasti ja niiden tulokset ovat Malmin mukaan vaatimattomia. Tärkeintä on koettaa pitää sormet lämpiminä.

– Tupakointi on tärkein syy nuorten ja vanhojen ihmisten kylmäsormisuudelle, joten sen lopettaminen kannattaa aina, sanoo Malmi.

Annalla sähköhammasharjakin voi laukaista "kohtauksen"

Anna Poropudas sai Raynaud-diagnoosin "30-vuotislahjaksi". Hänellä on MCTD eli sekamuotoinen sidekudostauti, johon liittyy paljon oireita. Valkosormisuus tuntui alkuun esimerkiksi tuntopuutoksina sormissa, jotka palelivat autolla ajaessa. Poropudas pisti ilmiön kevään piikkiin. Kesäkuun alussa hän leikkasi nurmikkoa hanskat kädessä. Syyskuussa hänellä olikin jo diagnoosi.

Valkoisuus iskee niin käsiin kuin jalkapohjiin, nenään ja huuliin.

– Kerrankin sanottiin, että onpa kiva nude huulipuna. Ei minulla mitään huulipunaa ollut, huulet vain olivat niin värittömät.

Jo loppukesän kalseus altistaa: lenkkarit käyvät liian heppoisiksi, ja jalkaan on pakko sujauttaa myös villasukka. Ennakointi on tärkeää: hanskat pitää laittaa käteen jo sisällä. Kovemmassa kuin viiden pakkasessa Poropudas ei ole pystynyt ulkoilemaan, sillä paikat menevät tunnottomiksi. Viime talvena pulkkamäki lapsen kanssa piti jättää jäi kokonaan väliin.

Kerrankin sanottiin, että onpa kiva nude huulipuna. Ei minulla mitään huulipunaa ollut

Anna Poropudas

Poropudas on huomannut myös tärinän vaikutuksen: jo sähköhammasharjan käyttö saa sormenpäät valkoisiksi, kun tilanteeseen vielä yhdistyy harjan pitäminen ylhäällä.

Anna Poropudas hakee helpotusta sormien pumppaamisesta, hieromisesta ja lämmittämisestä. Hänellä suonten aukenemiseen liittyy vain epämiellyttävä tunne, mutta monilla myös kovia kipuja. Lääkitystä piti pienentää, sillä verenpaine uhkasi laskea liikaa. Hän ei myöskään koe saavansa lääkkeestä kovin hyvää vastetta. Toimintaterapeutin kanssa Anna on käynyt läpi erilaisia lämmittimiä ja tuotteita, joista voisi olla apua.

Piritta Paston sormet vesihanan alla.
Piritta Pasto

Piritta Pasto on juuri käynyt läpi sympatektomian eli lämpöleikkauksen. Siinä pienten valtimoiden ympäriltä kuorittiin pois ainesta, joka aiheuttaa verisuonten äkäisen supistumisen. Toiseen käteen leikkaus on tehty aiemmin, mutta nyt käsi operoitiin paitsi ranteen kautta, myös kämmenestä.

Varjoainekuvaus todisti leikkauksen tarpeellisuudesta: se saatiin hädin tuskin tehtyä, koska kohtaus iski päälle juuri silloin. Silloin siis nähtiin, kuinka suppuun verisuonet voivat vetää.

Pasto odottaa leikkauksen tulosta toiveikkaana. Kesästä ei ollut lohtua, sillä vilpoinen ja kostea kesä on Raynaud’n kannalta huonoin mahdollinen. Pasto vitsailee muutenkin, että syntymämaa ei ole hänen kohdallaan ihan lottovoitto:

– Olen aina sanonut, että haikara taisi tiputtaa minut väärään maahan.

Piritta Pasto on sairaanhoitaja, ja Anna Poropudas valmistumassa samaan ammattiin. Molemmilla on kokemusta siitä, että käsiä pitää lämmitellä töissä, ja silti potilaat saattavat kommentoida kosketuksen viileyttä. Poropudas huomauttaa, että käsidesi viilentää terveitäkin käsiä, joten Raynaud’ista kärsivillä ongelma on moninkertainen. Hän onkin varautunut siihen, ettei ehkä voi tehdä sairaanhoitajan työtä loputtomiin.

Siinä missä Piritta Pasto pohtii, nakkasiko haikara hänet väärään maahan, Anna Poropudas on pohtinut muuttoa. Mutta ei liian lämpimään, sillä se taas ei sovi naisen muihin oireisiin.

– Keski-Euroopassa olisi minulle ihanteellinen ilmasto, sanoo Poropudas.

Juttua korjattu 27.9. kello 12.15: Sekamuotoinen sidekudostauti on MCTD, ei MCDT.