Äiti ja isä hoitivat autistista tytärtään kotona 34 vuotta – nyt hän muuttaa omaan kotiin: "Jossain vaiheessa on lähdettävä"

Hilkka ja Juha Tarkiainen ovat jo niin iäkkäitä, etteivät voimat enää riitä hoitamaan aikuista tytärtä kotona.

autismi
Hilkka, Juha ja Minna Tarkiainen
Juha Korhonen / Yle

Nainen halaa äitiään uuden kaksikerroksisen kerrostalon käytävällä. Tutun ihmisen syli rauhoittaa häntä uudessa ympäristössä. Edessä on Minna Tarkiaisen elämän suurin muutos.

– Mennäänkö Minna katsomaan uutta asuntoasi, kysyy äiti Hilkka Tarkiainen.

Tytär hihkaisee ja lähtee joukon ensimmäisenä kohti yhden asunnon sisäänkäyntiä. Minna Tarkiainen on autisti, eikä hän osaa puhua. Hän on asunut koko ikänsä kotona vanhempiensa luona. Hän on nyt 34-vuotias.

Marraskuun lopulla hän muuttaa paljon apua tarvitseville autisteille räätälöityyn kerrostaloon Kotkassa.

– Uskon, että hän tulee tykkäämään uudesta asunnosta. Totuttelu vie varmasti aikaa ja tilannetta pitää seurata, sanoo Minnan isä Juha Tarkiainen.

Hoito alkaa käydä rankaksi

Minna Tarkiainen sai kehitysvammasta diagnoosin muutaman kuukauden ikäisenä. Hän tarvitsee apua muun muassa pukeutumisessa ja peseytymisessä. Hän ei itse pysty laittamaan ruokaa, mutta syö itse. Minna Tarkiainen oli jo pienenä huono nukkumaan, ja se on vaatinut vanhemmilta voimia.

– Hän on säännöllisesti herännyt omasta huoneestaan yöllä kello kahden tai kolmen aikaan. Sen jälkeen vaimoni on mennyt hänen kanssaan vuodesohvalle nukkumaan loppuyön, sanoo Juha Tarkiainen.

Väsymyksen ja työssäkäynnin yhdistelmä oli äidille ja isälle henkisesti raskasta. Viime aikoina tytär on alkanut nukkua aamukuuteen asti.

Minna Tarkiaisen vanhemmat ovat hiljattain jääneet eläkkeelle, mutta ikää tulee vuosi vuodelta lisää. Vaikka apua on ollut arjessa tarjolla, vanhemmat ovat viime vuosina miettineet tyttären muuttoa pois kotoa.

– Jossain vaiheessa on lähdettävä, kun meille tulee ikää tarpeeksi, niin emme jaksa enää hoitaa niin kuin ennen. Minna pääsee itsenäistymään myös. Se on tärkeää, Juha Tarkiainen pohtii.

Minna Tarkiainen tutustuu tulevaan asuntoonsa vanhempiensa  Juhan ja Hilkan kanssa. Taustalla on myös Minnan veljentytär.
Minna Tarkiainen tutustuu tulevaan asuntoonsa vanhempiensa Juhan ja Hilkan kanssa. Taustalla on myös Minnan veljentytär. Juha Korhonen / Yle

Mustasukkaisuutta

Uusia haasteita arkeen on tuonut Minnan pieni veljentytär, joka on Juhan ja Hilkan silmäterä. Se nostaa pintaan mustasukkaisuuden tunteita.

– Minna tarvitsee paljon huomiota, ja jos hän ei sitä saa, niin hän voi alkaa nipistellä tai töniä, sanoo Hilkka-äiti.

Minna Tarkiainen on myös tarkka siitä, kenen kanssa on tekemisissä ja kenen kanssa ei. Valokuvista hän etsii usein mummonsa eli isänäitinsä, joka on tosi läheinen.

– Minna osoittaa eri tilanteissa määrätyt henkilöt, jotka vetää vaikka väkisin lähelleen, kertoo Juha-isä.

Kerran kuukaudessa Minna Tarkiainen on ollut viikonlopun tilapäishoidossa Mussalo-kodissa ja joskus myös mummollaan. Arkipäivisin hän on käynyt töissä kehitysvammaisten työpisteessä Kotkassa.

Hoitajat vanhenevat

Asuntoa Minna Tarkiaiselle on haettu pari vuotta. Vuoden alussa varmistui, että hän saa oman asunnon uudesta Saarihovista.

– Odotimme, että talo olisi valmistunut vasta ensi keväänä. Vaikka muuttoajankohta tulee vähän yllättäen, niin tuntuu sopivalta ja turvalliselta paikalta, sanoo Minnan isä Juha.

– Kaikenlaisia ajatuksia olen joskus yöllä miettinyt. Haikeuttakin on, mutta olen silti hyvällä mielellä, Minnan äiti Hilkka arvioi.

Minna on käynyt vanhempiensa kanssa pari kertaa tutustumassa tulevaan asuntoonsa.

Kotkan Saarihovissa on kahdeksan uutta asuntoa autismikirjon asukkaille
Kotkan Saarihovissa on kahdeksan uutta asuntoa autismikirjon asukkailleJuha Korhonen/Yle

Erityisherkkyys huomioitu uusissa asunnoissa

Kotkan Saarihovissa on asunnot kahdeksalle aikuiselle autistille, jotka tarvitsevat arjessaan paljon apua. Osa muuttaa kotoa ja osa toisista hoivayksiköistä.

Kaksikerroksinen kerrostalo ei ole perinteinen ryhmäkoti. Tilojen suunnittelussa on hyödynnetty muun muassa Kehityvammaliiton asiantuntemusta. Myös asukkaiden mielipiteitä on kartoitettu (siirryt toiseen palveluun) työpajoissa eri puolilla Suomea, ja niistä on ollut apua suunnittelussa.

– Kotkan tilat on rakennettu mahdollisimman neutraaleiksi. On käytetty yksinkertaisia värejä ja luonnon materiaaleja, kertoo tiloissa operoivan palvelukuntayhtymän Carean sosiaalipalveluiden päällikkö Teija Vanhala.

Punaista väriä asunnoissa ei näy, vaan harmaata, mustaa ja valkoista. Monet autistit ovat ali- tai yliherkkiä esimerkiksi äänille, valoille ja väreille. Niin myös Minna Tarkiainen.

– Liika valo saattaa aiheuttaa levottomuutta. Myös kovat äänet hermostuttavat Minnaa, jolloin hän alkaa huutaa, Minnan isä Juha Tarkiainen sanoo.

Yhdessä kerroksessa on neljä noin 35 neliön suuruista asuntoa. Kaksi asuntoa on yhdellä käytävällä ja kaksi muuta toisella käytävällä.

– Kun asukas poistuu omasta asunnosta, hän ei tule isoon tilaan, jossa on paljon ihmisiä ja kohtaamisia. Oma kodin ulkopuolinen tila on myös rauhallinen, kuvailee Vanhala.

Tilojen suunnittelusta on vastannut Arkkitehtitoimisto Harris-Kjisik.

Tarvetta uusille ja pienille kohteille

Hallitus linjasi viisi vuotta sitten, että vuoden 2020 jälkeen kukaan vammainen henkilö ei asu laitoksessa.

Sosiaali- ja terveysministeriön seurantaraportin mukaan laitosasuminen on vähentynyt, mutta ei vielä riittävästi. Laitoshoitoa korvaavista asunnoista suurin osa on ollut ryhmäkoteja, joissa on 15 asukasta tai enemmän.

– Esimerkiksi autisteille tarvitaan paljon uusia kohteita. Suhteellisen pieniä asumisyksiköitä. Kuntien on myös sitouduttava maksajina näihin kohteisiin, sanoo Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen Aran erityisasiantuntija Saara Nyyssölä.

Ara on vastannut esimerkiksi Kotkan Saarihovin 1,6 miljoonan euron investoinnin rahoituksesta.

Autisti Minna Tarkiainen Kotkan Saarihovin uudessa asunnossa
Minna Tarkiainen muuttaa uuteen asuntoonsa Saarihovissa marraskuun lopussaJuha Korhonen/Yle

Uusia huonekaluja ja tuttuja tavaroita

Saarihovissa on paikalla kahdesta neljään työntekijää vuorokauden ajasta riippuen. Esimiehen lisäksi taloon on palkattu sairaanhoitaja, vammaisten palveluohjaajia ja lähihoitajia.

– Omillaan asumisen kannalta ratkaisevaa on, miten Minna tulee toimeen henkilökunnan ja muiden asukkaiden kanssa toimeen, sanoo Juha Tarkiainen.

Asukkaat ovat mukana päivätoiminnassa eli lähtevät talosta päivisin myös pois. Esimerkiksi Minna Tarkiainen jatkaa kehitysvammaisten työpisteessä ainakin muutamana päivänä viikossa.

Tuleville asukkaille ja heidän läheisilleen järjestetään tapaamisia henkilökunnan kanssa lokakuussa. Perheillä on käytössään loppuvuoden ajan myös muuttovalmentaja.

– Hankitaan uusia huonekaluja, mutta Minnan omia ja tuttuja tavaroita tuodaan myös. Mietimme hoitohenkilökunnan kanssa, miten muutto hoidetaan ja miten Minna tottuu uuteen, sanoo Minnan Juha-isä.

Vanhemmat aikovat käydä tyttärensä luona kylässä, ja välillä he hakevat tämän myös kotiinsa.

– Voimme käydä vaikka joka päivä, mutta täytyy keskustella hoitajien kanssa, mikä on järkevä tiheys.