Kirsi Hokkila huolehti alaikäisenä MS-tautia sairastavasta äidistään – "Kenenkään lapsen tai nuoren ei pitäisi joutua kantamaan yksin sitä taakkaa"

Suomessa saattaa olla jopa yli 20 000 lasta ja nuorta, joilla on merkittävää hoitovastuuta läheisestään. Heitä yritetään nyt tunnistaa ja tavoittaa.

omaishoito
Kirsi Hokkila
Kirsi Hokkila kertoo äitinsä olleen vahva ihminen. – Äiti oli taistelijaluonne ja yritti viimeiseen saakka, että sairaus ei vaikuttaisi minuun.Heikki Haapalainen / Yle

Kääpiömäyräkoirat Ilkka ja Armi vilistävät pitkin luhtitalon lattiaa. Joensuussa sijaitsevassa kaksiossa on vielä remontti kesken, sillä Itä-Suomen yliopistossa tutkijana työskentelevä Kirsi Hokkila on vasta keväällä muuttanut uuteen asuntoonsa.

– Ilkka ja Armi, tulkaapa tänne, Hokkila komentaa.

Hokkila on luvannut kertoa lapsuudestaan ja nuoruudestaan Kiteellä. Silloin hänen äitinsä sairastui MS-tautiiin. Hokkila alkoi huolehtia äidistään ja ottaa vastuuta arjen askareista.

Aihe on yhä kipeä, niin rakkaan äidin sairaus kuin hoivavastuuseen joutuminenkin. Hokkila, 32, kuitenkin sanoo puhuvansa siitä niin kauan kuin tarvitsee, jotta ilmiöön kiinnitettäisiin huomiota.

– Kyllä se varmaan minuunkin on jättänyt jälkensä. Meidän yhteiskunnassamme lapsuus ja nuoruus ovat itseisarvoja, joihin tällaisen ei pitäisi kuulua, hän sanoo.

Kirsi Hokkila ei ole ainoa. Nuoria hoivaajia yritetään nyt tunnistaa ja tavoittaa Omaishoitajat ja läheiset -liiton hankkeessa (siirryt toiseen palveluun).

Hankekoordinaattori Malla Heino kertoo, että kansainvälisen tutkimustiedon ja kokemusten perusteella Suomeen verrattavissa maissa 2–8 prosentilla alle 18-vuotiaista lapsista ja nuorista on merkittäviä hoivavastuita läheisistään.

Jos määrät ovat samoja Suomessa, tarkoittaisi se vähintään 24 000 nuorta hoivaajaa.

– Silloin ei voida puhua enää mistään marginaalisesta ryhmästä, Heino sanoo.

Äidin sairaus eteni aggressiivisesti

Kirsi Hokkila on perheensä ainoa lapsi. Vanhemmat erosivat hänen ollessa ensimmäisellä luokalla, ja äiti ja tytär muuttivat asumaan kaksin. Diagnoosi äidin MS-taudista tuli, kun Hokkila oli vasta toisella luokalla.

Lapsi aistii tilanteen muuttumisen ja eräänlaisen turvallisuudentunteen romuttumisen.

Kirsi Hokkila

– Ensimmäisinä vuosina äidille ei vielä ilmaantunut fyysisiä oireita, mutta kyllähän lapsi aistii tilanteen muuttumisen ja turvallisuudentunteen romuttumisen. Tietynlainen huoli kasvaa perheessä ja lähiyhteisössä. Ihmisiä alkaa vierailla ja käydään vakavia keskusteluja.

Hiljalleen myös fyysiset oireet tulivat kuvaan. Ensimmäisenä äidin kropasta petti vasen puoli, mutta näkyvintä oli väsymys ja uupuminen.

– Äidin sairaus oli hyvin nopeasti ja aggressiivisesti etenevä. Hän jäi nopeasti sairauseläkkeelle.

Kirsi Hokkila
Kirsi Hokkila huomauttaa, että lapset ja nuoret eivät välttämättä itse tunnista olevansa omaishoitajia. Heikki Haapalainen / Yle

Sairaus toi mukanaan asioita, jotka hämmensivät tyttöä. Hänen oli vaikea ymmärtää sitä, miksi toisina päivinä äiti pystyi kävelemään hyvin ja toisina ei – tai miksi joinakin päivinä äiti ei jaksanut nousta ylös sohvalta.

Eräänä päivänä hänen tullessa koulusta kotiin kukkaruukut ja mullat olivat pitkin lattiaa, kun äiti oli kaatunut niiden päälle.

– Jo pelkästään MS-tautiin liittyi paljon asioita, joiden ymmärtämiseen olisi tarvinnut ulkopuolelta selitystä, apua ja tukea.

Äidin toimintakyky heikkeni jatkuvasti, ja tyttären rooli kasvoi.

– Kun oireita tuli koko ajan lisää, elämä oli jatkuvaa sopeutumista ja muuttui tietyllä tavalla jatkuvasti. Vastuuta tuli enemmän ja enemmän.

Äidin apuna kävi päivisin avustaja, ja hän oli välillä kuntoutuksissa. Hokkila kävi paljon kaupassa, siivosi ja hoiti raskaita töitä. Hän tunsi myös huolta äidin voinnista ja perheen pärjäämisestä. Kun äidille tuli myöhemmin myös kognitiivisia oireita, hän katsoi myös raha-asioissa äitinsä perään.

Koulun kympin tyttö hoiti moitteetta. Siihen myös äiti kannusti.

– Koulu oli minulle nimenomaan pakokeino, tapa kontrolloida elämää, joka oli muuten niin arvaamatonta. Koulumenestyksen avulla sain myös tuotettua onnea ja iloa äidille hänen ahdistukseensa. Toki kuormitus meni välillä yli. Lukiossa söin nukahtamislääkkeitä, sillä koulumenestyksen ylläpitäminen, äidistä huolehtiminen ja suru ja murhe olivat välillä liikaa.

Hoiva ei päättynyt kotoa muuttamiseen

Lukion toisella luokalla Hokkila muutti yhteen poikaystävän kanssa, mutta lähelle äitiä. Hän kävi joka päivä äidin luona ja hoiti hänen kauppa-asiansa.

– Se vaikutti vielä kodista irtautumiseenkin. Piti olla siinä lähellä, hän kertoo.

– Äiti suhtautui muuttoon hirvittävän hyvin. Hän varmastikin ajatteli, että minulla on helpompi olla, jos minulla on oma koti, jossa sairautta ei ole.

Lukioaikana äidin sairaus eteni merkittävästi. Kun Kirsi Hokkila kirjoitti ylioppilaaksi, äiti istui jo pysyvästi pyörätuolissa. Äiti muutti palvelutaloon. Hän alkoi dementoitua. Se muutti hänen persoonaansakin.

Äiti varmastikin ajatteli, että minulla on helpompi olla, jos minulla on oma koti, jossa sairautta ei ole.

Kirsi Hokkila

– Vielä nuorena aikuisenakin kipuilin paljon näiden asioiden kanssa.

Palvelutaloa seurasi lopulta hoitokoti. Äiti kuoli kaksi vuotta hoitokodissa asuttuaan keväällä 2011.

Kirsi Hokkila
Kirsi Hokkilan lapsuus maalla ennen vanhempien eroa ja äidin sairastumista oli onnellista aikaa. Heikki Haapalainen / Yle

Kevättä seurasi järkyttävä syksy.

Hokkila sai puhelun: hänen isänsä on joutunut teho-osastolle. Hän oli pudonnut jäisissä kierreportaissa ja saanut selkäydinvamman. Hokkila asui Helsingissä, mutta kulki isänsä luona sairaalassa Joensuussa.

Isä kuntoutui pyörätuoliin, ja tytär ja isä saivat rakentaa suhteensa uudelleen.

Isä kuitenkin kuoli keväällä 2013 keuhkokuumeeseen.

– Siinä vaiheessa ajattelin, että jos kertomalla tämän tarinan pystyn auttamaan sellaisia lapsia ja nuoria, jotka painivat samojen asioiden kanssa, äiti ei ole sairastunut turhaan eikä isä ole joutunut onnettomuuteen turhaan.

Vuosien näkymättömyys

Eniten Hokkila olisi kaivannut sitä, että turvallinen aikuinen olisi puuttunut tilanteeseen. Avun hakemista ei voida jättää alaikäisen lapsen tai nuoren harteille. Hokkilan mielestä sitä ei voi langettaa myöskään sairaan vanhemman vastuulle, sillä hän saattaa pelätä esimerkiksi lapsen menettämistä ja olla itse aivan yhtä ymmällään.

Kertaakaan kukaan viranomainen ei ole tullut kysymään, että Kirsi, miten sinä voit.

Kirsi Hokkila

– Olen istunut elämäni aikana lukemattomia tunteja, vuorokausia ja viikkoja sairaaloissa, terveyskeskuksissa, osastoilla ja kuntoutuskeskuksissa äidin ja isän kanssa. Kertaakaan kukaan viranomainen ei ole tullut kysymään, että Kirsi, miten sinä voit, miltä sinusta tuntuu ja miten teillä oikeasti siellä perheessä ja kotona menee.

Malla Heino
Hankekoordinaattori Malla Heinon mukaan nuoret hoivaajat ovat usein piilossa ja jäävät tunnistamatta.Jani Saikko / Yle

Nuoret hoivaajat -hankkeen koordinaattori Malla Heino huomauttaa, että omaishoitajiksi joutuneet lapset ja nuoret jäävät helposti ilman tukea, sillä heitä ei tunnisteta.

Eivätkä lapset ja nuoret todennäköisesti tunnista itsekään olevansa omaishoitajia – myös Kirsi Hokkila ymmärsi sen vasta jälkeenpäin.

Heidän antamansa hoiva voi kuitenkin olla erittäin vaativaa ja aiheuttaa suurta henkistä kuormitusta. He ottavat vastuuta, joka yleensä on perheen aikuisilla.

Kirsi Hokkilalle henkinen taakka on tuttu.

– Ei kenenkään lapsen tai nuoren pitäisi joutua yksin kantamaan sitä vastuuta ja taakkaa, että mitenköhän meille käy. Kyse on kaikkein keskeisimmin turvattomuuden tunteesta. Lapsi huomaa, että oma vanhempi, jonka pitäisi olla minulle se absoluuttinen tuki ja turva, ei pysty huolehtimaan edes itsestään. Varsinkin kun ollaan kahdestaan, lapsi alkaa huomaamattaan kantaa vastuuta.

"En halunnut huolestuttaa äitiä"

Taakka läheisen hoitamisesta voi heijastua lapsen koulunkäyntiin ja ystävyyssuhteisiin. Pahimmillaan se voi tarkoittaa myös lapsuuden menettämistä.

Hokkilan mukaan lapselle kaikkein raskainta on kestää vanhemman tuska omasta sairaudestaan. Hokkila ei syyllistä äitiään, sillä äiti teki kaikkensa, jotta pärjäisi itse ja tytär voisi elää mahdollisimman normaalia elämää.

Kaikkein raskain ajatus on minulle yhä se, että äidillä oli hirveän suuri huoli ja murhe siitä, miten sairaus minuun vaikuttaa.

Kirsi Hokkila

– Se, että minä tiesin, että äidillä on hirveän suuri huoli ja murhe siitä, miten sairaus minuun vaikuttaa, on ollut ja on yhä minulle se kaikkein raskain ajatus, asia ja taakka. Äiti oli äärettömän vahva. Hän oli taistelijaluonne ja yritti viimeiseen saakka, että sairaus ei vaikuttaisi minuun, mutta eihän se tietenkään konkreettisesti niin mennyt.

Lapsuuskuva nettiin.
Kirsi Hokkila äitinsä sylissä lapsena.Heikki Haapalainen / Yle

Hokkila huomauttaa, että vaikka vanhempi miten yrittäisi suojella lasta vastuun kantamiselta, perusturvallisuuden järkkyessä lapsi alkaa kantaa vastuuta tiedostamattaan.

Koko perheelle pitäisi Hokkilan mielestä antaa tukea asian käsittelemiseen yhteiskunnan tukiverkostoista.

– Vaikka meillä oli äidin kanssa tosi hyvä keskusteluyhteys, sairaudesta emme puhuneet. Äiti olisi varmasti antanut minun puhua siitä, mutta minä en halunnut huolestuttaa äitiä sillä, että minua huolestuttaa. Eivätkä myöskään vanhemmat halua maalata lapsille piruja seinille. Helposti myös ajatellaan, ettei lapsi pysty tällaisia asioita käsittelemään. Me molemmat pyrimme olemaan helkkarin vahvoja toisillemme ja olemaan tsemppi päällä, että eihän meillä mitään ongelmia ole ja hyvinhän meillä menee, hän muistelee.

– Mutta se johtaa siihen, että lapsi pelkää yksin. Muistan sellaisia öitä, kun itkin ja olin hirveän peloissani, että miten meille käy sitten, kun äiti joutuu pyörätuoliin.

Nuoret hoivaajat kokevat erilaisuutta

Omaishoitajat ja läheiset -liiton hankkeen avulla ilmiötä tuoda tutuksi myös Suomessa ja sitä kautta saada myös tukimuotoja lapsille, nuorille ja perheille. Kansainvälistä tutkimustietoa on jo pitkältä ajalta.

He kokevat myös erilaisuutta, ja siitä puhuminen on kasvavalle nuorelle vaikea asia.

Malla Heino, hankekoordinaattori

Kuinka yksin nämä lapset ja nuoret jäävät?

– Erittäin yksin. Kansainvälisen tiedon perusteella he nimenomaan sanovat, että ovat kokeneet hyvin suurta yksinäisyyttä ja kokemusta siitä, että he ovat näkymättömissä. He kokevat myös erilaisuutta, ja siitä puhuminen on kasvavalle nuorelle vaikea asia, sanoo hankekoordinaattori Malla Heino.

Kirsi Hokkila
Kirsi Hokkilasta kokemukset ovat tehneet vahvemman.Heikki Haapalainen / Yle

Erilaisuuden kokemus on tuttu myös Hokkilalle.

– Kaverit kysyivät, että miksi teidän äiti makaa vain sohvalla ja katsoo telkkaria, kun meidän äiti käy töissä ja jumpassa. Äiti näytti päällisin puolin terveeltä, mutta oli koko ajan väsynyt, käveli oudosti ja välillä ajoi autoa hassusti. Se aiheutti myös nolouden tunteita ja tunnetta, että miksi muilla on onnelliset ja terveet perheet, mutta me olemme äidin kanssa tällaisessa tilanteessa.

Hankekoordinaattori Malla Heino kertoo, että seuraukset voivat olla pitkäkestoisia, mikäli lapsi tai nuori ei saa tukea.

– Monet ovat jälkeenpäin sanoneet, että koska he eivät pystyneet puhumaan näistä asioista lapsena eikä kukaan huomannut siitä heiltä kysyä, he ovat joutuneet aikuisena hakeutumaan terapiaan. Nämä nuoret tarvitsevat luotettavan aikuisen, vertaistukea ja konkreettista apua hoivatyöhön.

Mutta ei hoivaaminen ole pelkästään taakka. Siinä voi Heinon mukaan olla myös hyviä puolia: perhe voi esimerkiksi hitsautua hyvin yhteen ja nuori voi saada kokemuksia pärjäämisestä.

Kirsi Hokkila uskoo, että kokemus on tehnyt hänestä vahvemman. Kun on joutunut ottamaan vastuuta jo pienestä pitäen, tarvittaessa puskee läpi vaikka harmaan kiven ja kykenee huolehtimaan itsestään ja asioistaan.

– On sellainen olo, että kaikesta selviää ja että pienet huolet eivät kaada tätä laivaa.