Rosa Koiviston täytyy odottaa kurkun umpeen turpoamista, jotta saa lääkettä kohtaukseensa – yksi pistos maksaa 2 000 euroa

Harvinaisen sairauden kanssa elävä Rosa Koivisto kysyy, kumpi on lopulta yhteiskunnalle kalliimpaa: parin tonnin lääkepistos pari kertaa kuussa vai hänen poissaolonsa töistä ja koulusta sairauden vuoksi.

terveydenhoito
Rosa Koivisto sairastaa harvinaista tautia.

Ensin turpoavat huulet. Sitten posket, silmäluomet, suu ja kieli. Jos kurkku alkaa turvota, on lähdettävä nopeasti päivystykseen. Rosa Koivistolle tulee tällaisia oireita viikoittain.

– Sairastelu alkoi ihan yhtäkkiä seitsemän vuotta sitten. Heräsin yhtenä aamuna siihen, että kasvot olivat turvoksissa.

Koiviston oireet muistuttavat harvinaisen turvotuskohtauksia aiheuttavan HAE-taudin oireita, mutta virallista diagnoosia hänellä ei ole.

Pahimpana aikana Koivisto joutui jopa viisi kertaa viikossa ambulanssilla sairaalaan. Oireita ja erilaisia lääkityksiä selvitettiin, kunnes vihdoin löytyi yksi. HAE-tautiin määrätty Firazyr-pistos laski turvotuksen puolessa tunnissa.

Ongelmana on, että ilman virallista diagnoosia Koivisto ei voi saada kalliiseen lääkkeeseen korvauksia. Yksi pistos maksaa 2 000 euroa.

– Se on tosi suuri raha varsinkin opiskelijalle. Kummitätini on sanonut, että jos hän joskus voittaa lotossa, niin ensimmäisenä hän menisi apteekkiin ja ostaisi minulle tätä lääkettä.

Apua saa vain päivystyksestä

Pahimmillaan turvotuskohtauksen oireet voivat kestää viisi päivää. Silloin Koivisto on niin huonovointinen, ettei hän voi tehdä mitään. Pahempia kohtauksia on noin kaksi kertaa kuussa, jolloin hän tarvitsisi lääkepistoksen. Sen hän voi saada ainoastaan päivystyksessä.

– En aina saa lääkettä edes silloin, kun menen päivystykseen. Ainoastaan, jos on akuutti hengenvaara, eli kurkku on turpoamassa umpeen.

Etenkin viime aikoina päivystyksessä on vedottu lääkkeen kalleuteen.

– Minulle on sanottu, että Helsingin kaupungilta loppuu rahat, jos minua lääkitään tällä.

Haaveena muutto Tanskaan

Ilman lääkettä pitkille lentomatkoille ja reissuille saattaa olla vaarallista lähteä, mutta Koivisto haaveilee nyt muutosta Kööpenhaminaan. Hän etsii parhaillaan hotellialan töitä Tanskasta. Maan valintaan on vaikuttanut se, miten siellä saa hoitoa HAE-tautiin.

– Tiedän, että Tanskassa on alan eksperttejä, jotka tietävät tämän tyyppisistä sairauksista.

Koivisto toivoo myös, että saisi vielä jossain vaiheessa lääkettä kotikäyttöön. Arki helpottuisi huomattavasti, kun ei tarvitsisi miettiä, missä on lähin päivystys ja kuinka monta päivää oireiden kanssa pitää sinnitellä.

– Kun sanotaan, että tämä lääke on kallis, niin mietin, mikä lopulta on kallista. Se, että saan näitä pistoksia vai että joudun käymään päivystyksessä, olemaan poissa töistä ja että opinnot kestävät pidempään tämän sairauden takia.

Kenellä on oikeus saada kalliita lääkehoitoja? Aiheesta keskustellaan keskiviikon A-studiossa. TV1 kello 21.05.

Lue myös:

Miksi lapsen lääkeannos maksaa 100 867 euroa? – Lääkemenojen kasvu kuriin salaisilla sopimuksilla uutuuslääkkeiden hinnoista

11-vuotiaan pojan yksi lääkeannos maksaa 100 000 euroa – Kuka päättää, mihin yhteiskunnalla on varaa?