Levinnyttä rintasyöpää sairastava Astrid Swan: "Elämä ei lopu siihen, että sinulle kerrotaan, että jossain vaiheessa kuolet"

Muusikko Astrid Swanin mielestä ihmiset eivät tiedä rintasyövästä niin paljon kuin luulevat tietävänsä.

Astrid Swan
Astrid Swan
Nella Nuora / Yle

Ensin asiasta kertoi Me Naiset (siirryt toiseen palveluun). Sitten sitä siteerasivat iltapäivälehtien viihdesivustot, Aamulehti, Helsingin Sanomat. Eikä yksikään toimittaja soittanut Astrid Swanille selvittääkseen, mistä oikeasti on kyse.

Swanin kolme vuotta sitten diagnosoitu rintasyöpä oli uusiutunut ja levinnyt. Muusikko kirjoitti sairaudestaan ja sen herättämistä tunteista laajan blogitekstin (siirryt toiseen palveluun). Se typistettiin traagiseksi muutaman rivin uutiseksi taiteilijan lähestyvästä kuolemasta.

Otsikoissa mainittiin Swanin nuori ikä, 35, ja siteerattiin englanninkielistä blogia suomeksi: ”Jätän lapseni taakse, kun hän vielä tarvitsee minua”. Syntyi käsitys, että Swan heittää henkensä millä hetkellä hyvänsä. Helsinkiläisen lounasravintolan pöydässä istuva nainen vaikuttaa kuitenkin juuri nyt erittäin elinvoimaiselta.

– Ärsytti, että rauhallinen ja punnittu tekstini oli luettu niin huonosti. Kukaan ei ollut halunnut kysyä multa yhtään mitään.

Swan toki väsyy vastailemaan tyhmiin kysymyksiin syövästään. Hän ei halua olla mikään kuoleman varjon mallinukke. Nyt hän kuitenkin on valmis puhumaan sairaudestaan, koska se ärsyttää, että ihmiset ovat tietävinään syövästä, mutta eivät tiedä niin paljon kuin luulevat. Syöpään liittyy suuria tunteita ja ihmisten omia pelkoja.

– Toivon, että tästä sairaana näyttäytymisestä olisi jotain hyötyä ja että syövälle tapahtuisi demystifikaatio. Ehkä toimittajat eivät tienneet, miten asian kanssa olla. Ehkä ei uskalleta ottaa yhteyttä, jos mielikuva oli se, että häiritään tyyppiä, joka makaa letkuissa kuolemaisillaan.

Jos Swanilta olisi kysytty, olisi selvinnyt, että syöpä oli uusiutunut jo keväällä. Olisi myös vältetty se virhe, että syöpää ei voi hoitaa. Sitä voi, ja hoidetaan. Sitä ei vain voi parantaa.

Astrid Swan oli kertonut sairastumisestaan jo aiemmin blogissaan (siirryt toiseen palveluun). Ne jotka asia yllätti, pelästyivät.

Taiteilijan puhelin alkoi soida ja viestilaatikot täyttyä hyvää tarkoittavista neuvoista. Käänny Jeesuksen puoleen! Mene energiahoitoihin! Hanki kannabisöljyä!

Siinä vaiheessa, kun Astrid Swanilta alettiin tiedustella, onko elokuulle sovittu esiintyminen Flow-festivaaleilla taiteilijan jäähyväiskeikka, päätti Swan suojella itseään. Hän muutti numeronsa salaiseksi, koska ei halunnut vatvoa sairauttaan koko ajan kaikkien kanssa.

– Kuulemma joillakin oli se ajatus, että esiinnyn Flowssa viimeisillä voimillani. En viitsinyt kommentoida koko asiaa, koska vilkaisemalla mun varsin täyttä keikkakalenteria syksyn osalta olisi voinut päätellä jotain, Swan nauraa.

Miten sen asian kanssa nyt on, eikö muusikko teekään kuolemaa?

Ei tee ainakaan nyt. Swan keskittyy elämiseen.

– Ei yksikään lääkäri sano, että sulla ei ole kauaa aikaa, koska kukaan ei voi tietää, miten kauan sitä oikeasti on. Elämän päättyminen on melkoinen mysteeri myös sairaalan osastolla.

Astrid Swan arvelee voivansa elää vaikka parikymmentä vuotta. Kovin todennäköistä se ei tosin ole. Levinnyttä rintasyöpää sairastavalla on keskimäärin kolme vuotta aikaa.

– Tiedän kuitenkin, että on ihmisiä, jotka ovat eläneet kymmenen tai kaksikymmentä vuotta. Tuolla ne ramppailevat sairaalassa ja elävät muuta elämäänsä samalla. Ei voi tietää, kuinka käy.

Astrid Swan
Nella Nuora/Yle

Möykky rinnassa pysäytti kaiken

Keväällä 2014 Astrid Swanin elämässä oli monia uusia alkuja.

Edellisenä syksynä julkaistun Astrid4-albumin kiertue oli lähdössä käyntiin. Lapsi täytti kaksi, eikä enää ollut rinnassa kiinni. Äiti valmistautui palaamaan töihin. Kaiken lisäksi Swan oli juuri saanut tietää, että hänet on hyväksytty Helsingin yliopistoon tekemään väitöskirjaa. Nyt tutkimukselle pitäisi etsiä vielä rahoitus.

Sitten hän sai vähän ennen 32:tta syntymäpäiväänsä lahjan, jota ei kaivannut. Rinnasta löytyi möykky.

Kaikki muut asiat seisahtuivat siihen paikkaan. Väitöskirjan rahoittaminen sai jäädä. Kevään keikat oli pakko perua. Mieleen mahtui vain syöpä ja kaikki siihen liittyvä oli kamalaa ja tuntematonta.

– Se pisti täydellisen breikin kaikkeen. Puoli vuotta keskityin pelkkiin hoitoihin. Mulle tehtiin kaikki mahdollinen leikkauksesta sytostaatteihin ja sädehoitoon ja siihen tuli muut tropit päälle. Moni asia tuntui niiden rinnalla täysin epärelevantille.

Hoitoruljanssi kesti runsaan vuoden. Sairauden ja kipujen aiheuttamaa ahdinkoa pahensi jatkuva huoli perheen raha-asioista. Töihin oli selvittävä takaisin mahdollisimman nopeasti.

– Kun sairastuin, putosin Kelan minimipäivärahalle, jolla on tosi vaikea selvitä. Koko systeemi on ihan törkeä. Heti kun pääsin sängystä ylös, piti miettiä, että mitä teen, jotta selviämme taloudellisesti.

Nyt Swanin taloudellinen tilanne on turvatumpi. Äitibloggareita käsittelevällä väitöskirjalla on rahoitus vuoteen 2020 asti ja siihen asti Swan on päätoimisesti tutkija. Se ei kuitenkaan ole ratkaissut työn ja sairastamisen yhteensovittamisen kaikkia ongelmia.

– Se on sellaista, että rankat hoidot loppuivat, saman tien töihin vaan. Halusin ja jaksoin palata töihin täysillä ja tein töitä hoitojen ajan. Systeemi ei kuitenkaan toimi joustavasti työhönpaluun osalta, se ei tarjoa oikeasti lempeämpiä paluita ihmisille, jotka ovat käyneet helvetissä ja tulleet takaisin. Voi tehdä vain joko 60- tai 40-prosenttista työaikaa. Se on todella jäykkää.

Vieras ruumis on vaikea hyväksyä

Astrid Swan on ihminen, joka varsinkin esiintyessään pukeutuu ja meikkaa näyttävästi. Oma keho, joka ennen on tuonut iloa, synnyttänyt ja ruokkinut lapsen, tuntuu nyt runnellulta.

Syöpähoidot veivät toisen rinnan ja turvottivat. Tuli kaikenlaisia sivuvaikutuksia. Erityisen julmalta tuntuvat lääkkeillä aiheutetut vaihdevuodet vähän yli kolmekymppisenä.

– Näistä asioista ei ole mitään kaunista sanottavaa. Sitäkin on vaikea sietää, että ei ole hiuksia. Olen yrittänyt psyykata itseäni sillä, että eihän Beyoncélla tai Lady Gagallakaan ole koskaan missään omia hiuksia, mutta yllättävän vaikeaa se on. Nyt mulla on muutaman millin sänki ja jätin juuri peruukin narikkaan.

Swan on kirjoittanut blogissaan (siirryt toiseen palveluun) parikymppiselle itselleen terveisiä. Sävy on empaattinen, säälivä ja kateellinen. Hän kehottaa nuorta Astridia nauttimaan akateemisista ansioistaan, seksistä, kiertueista maailmalla; siitä, että on nätti pää ja sen sisällä kelpo aivot.

– Täältä katsottuna se parikymppisen sokeus ja epävarmuus tuntuu niin turhalta. Nyt on käynnissä pitkä ja täysin keskeneräinen prosessi, jossa yritän tutustua taas itseeni, opetella hyväksymään itseni ja välittämään itsestäni sellaisena kuin olen.

Mitä se sitten vaatii, että pääsee maaliin ja on jonain päivänä sinut itsensä kanssa?

– Kun ihmiset lähipiirissä alkavat vanhentua, niin olen tajunnut, että ei kukaan mihinkään maaliin pääse. Me jäädään kaikki ihan keskeneräisiksi.

Yksi ensimmäisen sairastumiskerran tuomista raskaista muutoksista oli jatkuva pelko. Pelko omasta kuolemasta ja siitä, miten läheiset pärjäävät, jos käy huonosti.

– Se pelko konkretisoitui, kun oli käynyt akuutit hoidot ja shokkivaiheen läpi, sitten kun alkoi elää sen kanssa, että selvisin hoidoista ja uusimisen riski on suuri. Pelosta tuli osa jokapäiväistä elämää ja se alkoi olla vaikeaa.

Lopulta Astrid Swan päätti ottaa sairautensa, surunsa, väsymyksensä ja toiveikkuutensa, luopumisen tunteet ja potilaaksi joutumisen jotenkin haltuun. Avuksi tulivat vanhat tutut keinot, musiikin tekeminen ja esiintyminen. Kontrollikäynneillä syöpää ei enää näkynyt.

Albumi From the Bed and Beyond ilmestyi maaliskuussa. Sen laulujen nimet kertovat paljon: Skeleton Woman (siirryt toiseen palveluun), Chaos, Song of Fear - Luurankonainen, Kaaos, Laulu pelosta.

Loistavat arvostelut saanut levy auttoi Swania käsittelemään sairautta ja siitä toipumista. Hän ei osannut kuvitella, miten monia muita ihmisiä se auttaisi myös.

– Olen saanut siitä ihan mahtavaa palautetta. Ihmiset kertovat todella henkilökohtaisia juttuja. Se on resonoinut ihmisissä, se on nähty tärkeänä. Tämä on ollut mun uralleni muutenkin paras vuosi. From the Bed and Beyondin kautta moni on löytänyt myös aiemmat levyni.

Kuolemanpelko ei kuitenkaan kadonnut levyn tekemisen myötä. Se katosi, kun Swan meni keväällä todella huonoon kuntoon. Lääkäri vahvisti lopulta sen, minkä hän oli jo päätellyt. Syöpä oli palannut ja levinnyt.

– Tilanne oli viime keväänä niin huono, että varmaankin olisin jo kuollut, ellen olisi saanut apua. Tieto siitä, että syöpä on levinnyt vapautti minut pelkäämisestä.

Astrid Swan
Nella Nuora/Yle

Kaikki värit käyttöön

Syövän ensimmäisellä kierroksella Astrid Swan lamaantui. Tällä kertaa kävi täysin päinvastoin. Hän sanoo käsittäneensä, että jos jotain tahtoo elämässä tehdä, se on tehtävä nyt.

– Mun silmäni todella rävähtivät auki sille, että elämä ei lopu siihen, kun joku kertoo sulle, että kuolet jossain vaiheessa. En voi elää ”sitten kun” –elämää, enkä tahdo elää sellaista elämää, jossa surkuttelisin sitä, mitä kaikkea en ehkä tule näkemään.

Intohimo taiteelliseen työhön on antanut kerta toisensa jälkeen voimia nousta kanveesista raskaiden hoitojen jälkeen. Keväisen diagnoosin jälkeen Swan on joutunut perumaan vain kaksi keikkaa yllättävien tulehdusten takia.

– Viime kesänä sytostaattihoitojen välillä oli kolme viikkoa väliä, niin siinä ehdin sekä toipua hoidosta, että tehdä kaksi tai kolme keikkaa. Olisi mielelle rankempaa, jos ei olisi ollut näin hyvää syytä nousta sängystä. Saan työnteosta hirveästi voimaa.

Swan oli suunnitellut jo syövän ensimmäisellä kierroksella vuonna 2014, että hänen seuraavat esiintymisensä olisivat kokonaistaideteoksia. Siitä lähtien hän oli rakentanut esitystä mielessään. Nyt oli aika toteuttaa kaikki villeimmät taiteelliset haaveet.

– Päätin ottaa kaikki värit käyttöön. Lakkasin kuuntelemasta ihmisiä, jotka sanovat, että jotain ei voi tehdä. Lähdin vain toteuttamaan haaveitani ja luotin siihen, että vaikeudet selvitetään matkalla ja löydän ne ihmiset, jotka uskovat juttuuni.

Kolmelle perättäiselle levynjulkistamiskeikalle WHS-teatteriin rakentui erilainen konserttielämys. Siinä yhdistyivät Swanin, valokuvaaja Tekla Vályn ja pukusuunnittelija Yat Cheungin näkemys siitä, mikä on From the Bed and Beyondin visuaalinen muoto. Sama esitys nähtiin myöhemmin Flowssa ja Savoyssa.

– Näiden esitysten tekeminen oli rankkaa, mutta todella nautin siitä. Budjetti oli minimaalinen ja ihmisiltä vaadittiin paljon työtä hirveän pienellä korvauksella. Kun kaikki onnistui, niin se tuntui mahtavalta.

Moni on kummastellut sitä, miten Swan jaksaa touhuta. Sitäkin on päivitelty, että mitä järkeä on suunnitella vaikka väitöstilaisuutta tai 40-vuotisjuhlia, jotka eivät ehkä toteudu.

– Tunnistan sen ajattelutavan. Olen itsekin aiemmin ihmetellyt joidenkin kuolemansairaiden kiinnittymistä elämään, uusia alkuja ja energiaa, ihan normaalia elämää. Nyt kuitenkin ymmärrän, että kaikki me elämme kuoleman varjossa. Keskityn elämiseen, vaikka muut haluaisivatkin keskittyä siihen, että elämäni loppuu joskus.

Osa ihmisistä etääntyy, osa tulee lähemmäs

Kuolemaan johtava krooninen sairaus pistää mielenterveyden koville, oman ja läheisten. Tunteiden kaaos on vaikea saada haltuun samalla, kun keho hajoaa ja aggressiiviset hoidot vievät voimat.

Astrid Swanin mielestä on järkyttävää, että kriisiavun etsiminen on sairastuneen oman aktiivisuuden varassa.

– Somaattinen puoli syövässä hoidetaan, mutta muu jätetään potilaan vastuulle. Silloin kun menee kaikkein huonoimmin, ei jaksa soitella ja selvitellä tätä asiaa. Taso vaihtelee hirveästi eri puolilla Suomea. Helsingissä HUSin asiakkaana on todella etuoikeutettu, koska täällä on psykososiaalinen yksikkö. Täälläkin pitää itse osata penätä niitä palveluja.

Suuri tuki sairastamisessa ovat ystävät ja läheiset. Astrid Swan ymmärtää hyvin, että joitakin ihmisiä sairaus voi pelottaa.

– Sairaus on tehnyt selväksi, ketkä kestävät olla lähellä ja ketkä eivät. Jotkut eivät uskalla enää soittaa, kun miettivät, että se Astrid on varmaan niin rikki tai jospa se on kuollut.

Swanin mielestä etääntyminen on täysin luonnollista.

– Ihmisillä on omat elämänsä ja omat vaikeutensa. Eivät he vietä elämäänsä odotellen vain sitä, milloin pääsisivät tukemaan mua. Sallittakoon se heille. Toisaalta enemmän olen kokenut sitä, että ihmiset ovat tulleet hyvin lähelle. Olen sillä tavoin onnekas.

Eikö Astrid Swan ole katkera?

– Olen mä välillä. Seuraan Instagramissa oikein tahallani jotain ihmistä, jolla on tosi ihana tili, ja joka on aina jossain Bahamalla. Sitten ajattelen, että jotain kurjaa vielä noillekin tapahtuu ja nuokin joutuvat maksamaan. Se on hirveää. En mä halua ajatella niin.

Rintasyöpää ei voiteta

Joka kahdeksas nainen sairastuu rintasyöpään. Vuosittain 5000 (siirryt toiseen palveluun) naista saa diagnoosin. Heistä 91 prosenttia on hengissä (siirryt toiseen palveluun) viiden vuoden kuluttua sairastumisestaan. Ennuste on keskimäärin todella hyvä. Suomessa se on maailman huipputasoa.

Loistavat tilastot antavat osin väärän mielikuvan. Rintasyöpä on edelleen myös tappava sairaus. Noin viidennes rintasyöpään sairastuvista sairastuu levinneeseen rintasyöpään. Siihen kuolee 800 naista vuosittain. Se on suomalaisten naisten yleisin kuolemaan johtava syöpäsairaus.

– Sillä on sellainen kevytsyövän maine. Rintasyöpään liittyy se mielikuva, myös mediassa, että kyllähän siitä aina kaikki selviävät, kun taistelevat vastaan.

Swan itse ei halua käyttää sellaista sanastoa suhteessa sairauteensa. Ne olivat ihan muut, jotka väittivät hänen selättäneen syöpänsä; käyttivät imperfektiä ja sanoivat Swanin sairastaneen syövän.

Terveen paperit saa kuitenkin vasta, kun syöpä ei ole antanut kuulua itsestään viiteen vuoteen, Astrid Swanille puhuttiin kymmenestä vuodesta. Eivätkä terveen paperit takaa, ettei syöpä voisi palata.

– En ole ikinä suostunut sellaiseen voittajan tai taistelijan kuvaan tai retoriikkaan. Kun syöpä oli remissiossa, toin vahvasti esiin, että tätä sairautta ei voiteta. Se on juuri se väärinkäsitys, joka ihmisillä rintasyövästä on.

Jos rintasyöpä on lähettänyt etäpesäkkeitä muualle kuin paikallisesti, sitä ei voida parantaa.

Joka neljäs rintasyöpä löydetään 25–49 -vuotiaalta. Kun rintasyöpä tulee nuorelle naiselle, se on yleensä aggressiivista lajia.

Swan uskoo, että ratkaisu olisi ehkä löytynyt jo, jos nuorten naisten rintasyöpää tutkittaisiin enemmän.

– Levinneeseen rintasyöpään sairastuu niin pieni määrä nuoria naisia, että se on alitutkittu, vaikka rintasyöpää muuten tutkitaan paljon. Lääkärin mukaan juuri nyt kuitenkin eletään murroskautta; on tulossa uusia lääkkeitä ja paljon uutta tietoa. Ennusteet voivat muuttua. Sairaus on nyt parantumaton, mutta tilanne voi olla toinen viiden vuoden päästä.

Juuri nyt Astrid Swan ei ole lainkaan huonovointinen. Tilanne voi kuitenkin muuttua milloin tahansa. Hän arvelee, että tulevat vuodet voivat kulua erilaisissa sytostaattihoidoissa.

– Onneksi on täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat suoraan syöpäsoluihin. Käytän niitä nyt, ja ne vaikuttavat hyvin vähän vointiin. En ole koko ajan kauhean sairas. Monet levinnyttä rintasyöpää sairastavat saavat erilaisia sytostaatteja erilaisin vahvuuksin ja sivuvaikutuksin vaikka viisi vuotta putkeen. Se on varmaan myös minun elämääni jossain vaiheessa.

Astrid Swan suunnittelee parhaillaan ensi vuotta. Edessä on lomamatkoja ja työreissuja. Pekka Kuusiston kanssa Meidän festivaaleilla Stina Koistisen kanssa alkanut projekti saa jatkoa. Kalenteri täyttyy.

Ei kukaan pysty käpertymään sairautensa ja kuolemanpelon ympärille vuosikausiksi. Pitää käydä kaupassa, nukkua ja syödä, ansaita elantoa.

– Hoitojen rinnalla ihmisillä on tavallinen elämä töineen ja perheineen. Mitä pidempään jokin jatkuu, sitä normaalimpaa siitä tulee. Rutiinia.

Grafiikka
Yle Uutisgrafiikka