Joutuvatko potilastietoni vääriin käsiin? Ihmiset huolissaan: "En luota ollenkaan terveysviranomaisiin"

Ylen julkaisema juttu ja kysely kertovat ihmisten epäluottamuksesta Kanta.fi -palvelua kohtaan. Monet ovat huomanneet myös tietojen luovuttamisen hyvän puolen.

tietoturva
Ihmisellä puhelin kädessään, jossa auki Kanta.fi.
Kanta.fi-palvelussa käyttäjä voi antaa suostumuksesta potilastietojensa näkymiseen kaikille terveysviranomaisille.Laura Tolonen / Yle

Osa suomalaisista pitää kynsin hampain kiinni oikeudestaan päättää, mitä terveystietoja itsestä on saatavilla, ja kuka niihinpääsee käsiksi. Viime viikolla julkaisemamme juttu sai runsaasti palautetta niiltä, jotka ovat päättäneet olla antamatta tietojaan kaikkien terveydenhuollon palveluntuottajien käyttöön.

Palautteen myötä päätimme kysyä lukijoilta tarkemmin, miksi he antavat suostumuksena tai eivät anna. Kyselyssä saimme 352 vastausta. Vastanneista 64,5 prosenttia ei ole antanut suostumusta käyttää potilastietojaan.

Kommenteissa korostui epäluottamus terveysviranomaisia kohtaan ja pelko tietojen päätymisestä vääriin käsiin.

Miksi pitäisi antaa lupa katsella. Riittää kun pienellä joukolla tiedot käytössä. Tarvittaessa niitä voi sitten käyttää laajemmin, mutta ei suoralta kädeltä kaikkien nähtäväksi. Huonoja esimerkkejä, miten salassa pidettävästä tiedosta on tullut "julkista".

En luota ollenkaan terveysviranomaisiin, tietojen salassapitoon. Kieltäisin tietojen näkymisen jopa oman paikkakuntani terveydenhuoltohenkilöstöltä mikäli olisi mahdollista.

Diagnosoitu vakava masennus. Lääkärit eivät sen jälkeen ole ottaneet mitään fyysistä vaivaa tosissaan.

Kanta.fi-palvelussa on myös mahdollista tehdä tietokieltoja joko osaan tai kaikkiin potilastietoihin. Noin 59 000 ihmistä on tehnyt jonkinlaisia tietokieltoja palvelussa.

Voivatko tiedot joutua vääriin käsiin?

Osansa palautteesta sai myös sosiaali- ja terveysministeriö. Kysyimme tietohallintoneuvos Maritta Korhoselta, ovatko huolet turhia, ja miten ihmisten murheisiin aiotaan vastata.

Yksi kysymys nousi ylitse muiden: voivatko tiedot joutua väärien silmien alle?

– Ainakin teoriassa kaikki on mahdollista, Korhonen vastaa.

Juuri näiden osin teoreettistenkin tilanteiden takia Kanta-palveluun on kuitenkin Korhosen mukaan teknisesti rakennettu erittäin tarkat kriteerit, miten tietoja pystytään käyttämään. Lisäksi on olemassa reaaliaikainen loki (siirryt toiseen palveluun) siitä, miten tietoja on luovutettu.

– Omakannasta kansalainen näkee ajantasaisesti, minne tietoja on luovutettu. Kun palvelua otettiin käyttöön, aiheesta oli erittäin merkittävä tietosuojakoulutus myös terveydenhuollon ammattilaisille.

Lokikirja kertoo, missä tietoja katsottiin

Omakanta-verkkopalvelussa henkilö pääsee tarkistamaan itse, missä yksikössä terveystietoja on selattu ja milloin.

– Kanta.fi-palvelun Omakannassa kansalainen itse näkee suoraan organisaatiotason lokitiedot. Jos näissä ilmenee jotakin ongelmaa, niin kunkin terveydenhuollon yksikön tietosuojavastaava ohjeistaa, kuinka tätä lähdetään prosessoimaan. Tarvittaessa henkilö voi olla yhteydessä tietosuojavastaavan kautta organisaation johtoon, tietohallintoneuvos Maritta Korhonen kertoo.

Korhonen antaa esimerkin lisäselvitykseen johtavasta tilanteesta.

– Kansalainen näkee lokitiedoista, että Kuopion terveyskeskus on katsonut hänen tietojaan, jotka on tallennettu Kainuun keskussairaalassa. Lokitieto näkyy organisaatiotasolla. Jos kansalainen on sitä mieltä, ettei hän ole koskaan käynyt Kuopion terveyskeskuksessa eikä sieltä ole muutenkaan tarvetta katsoa Kainuun keskussairaalaan tietoja, niin hän ottaa yhteyttä Kuopion terveyskeskukseen.

Sen jälkeen asian käsittely jatkuu organisaation sisäisen prosessin kautta yhteistyössä asiakkaan kanssa. Jos kyse on laajemmasta valvonnan toimenpitäitä edellyttävästä ongelmasta, tulee ottaa yhteyttä Valviraan.

lääkäri tabletilla
Potilastietojen suhteen osa luottaa lääkäreihin, osa ei.AOP

Tietosuojavastaava Jenni Kyyriäinen Kainuun keskussairaalasta kertoo, että lokitietopyyntöjä on vireillä koko ajan. Potilaana olleet tilaavat tietoja siitä, kuka hänen potilastietojaan on katsonut.

Kainuun sote on saanut kuluvan vuoden aikana yhteensä 33 lokitietopyyntöä asiakkailtaan. Lisäksi Kainuun sotelle on tullut 34 asiakaslähtöistä virheenkorjaamispyyntöä perusterveyden huollon ja erikoissairaanhoidon osalta. Kyyriäisen mukaan määrät vaihtelevat kuukausittain.

Väärinkäytösten määrä laskussa

Potilaan on siis mahdollista nähdä tiedot vain organisaatiotasolla eli potilastietoja käsitelleen lääkärin tai hoitajan tietoja ei näytetä suoraan Kanta.fi-palvelussa. Niitä täytyy kysyä erikseen.

– Se on terveydenhuollon ammattihenkilöstön oikeusturvakysymys, Maritta Korhonen sosiaali- ja terveysministeriöstä selittää.

– Terveyskeskus antaa tarvittaessa lisäselvityksen, jossa kerrotaan kuka tietoja on katsonut. Kansalaisella on oikeus saada se tieto, hän jatkaa.

Oikeusprosessiin asti tietojen väärinkäyttötapauksia etenee nykyään korkeintaan 1–2 kertaa vuodessa.

Maritta Korhonen

Hän sanoo, että väärinkäytösten määrä on laskenut koko ajan.

– Oikeusprosessiin asti tietojen väärinkäyttötapauksia etenee nykyään korkeintaan 1–2 kertaa vuodessa. Terveydenhuollon ammattilaisten etiikkaan kuuluu, että potilaan tietoja käsitellään ja katsotaan vain hoidon edellyttämässä laajuudessa.

– Tietosuojaa ja -turvaa voidaan parantaa tiettyyn tasoon tekniikalla, tietojärjestelmillä ja valvonnalla. Kuten monessa muussakin asiassa, henkilötason ymmärrys tietosuojasta, potilaan oikeuksista ja sen mukaisesta toiminnasta ovat kulmakivi myös potilaiden luottamukselle, Korhonen jatkaa.

Valviran ryhmäpäällikkö Kirsi Liukkonen kertoo, että Valviran käsittelyyn tulee ainoastaan satunnaisia tapauksia, ja silloin kyse on vakavammasta toimenpiteitä vaativasta asiasta.

– Se koskee yleensä puutteita, jotka voivat aiheuttaa turvaamistoimenpiteitä, Liukkonen sanoo.

Tällöin kyseessä voi olla esimerkiksi virkavelvollisuuksien väärinkäyttö tai rikkominen.

Kaksi rastia

Kanta.fi-palvelussa voi antaa suostumuksensa potilastietojen luovuttamiselle terveydenhuollon palveluntuottajien kesken. Jos kuitenkin henkilö haluaa kieltää osan tai kaikkien tietojen näkymisen kaikille terveydenhuollon palvelutuottajille, häneltä kysytään samassa yhteydessä hätätoiminnon sallimisesta.

Hätätoiminnon hyväksyminen antaa takaportin siihen, että nopeaa hoitava vaativassa kiireellisessä tilanteessa hoitohenkilökunnan on mahdollista päästä tietoihin käsiksi, vaikka potilastietojen luovuttamisen olisi muutoin kieltänyt.

– Lähtökohta on se, että terveydenhuollon ammattihenkilö arvioi, että hoidon kannalta on erittäin tärkeää saada aikaisemmat tiedot. Esimerkiksi allergiat, jos on kyseessä selvästi nähtävä voimakas allerginen reaktio, tietosuojaneuvos Maritta Korhonen kertoo.

– Jos kansalainen on tietoisesti kieltänyt tietojen käytön myös hätätilanteessa, ei tietoja päästä katsomaan. Se on kansalaisen oma päätös, ja silloin ei hätätilanteessakaan tietoja saa käyttää, Korhonen jatkaa.

Kyllä se on raju päätös ihmisen itsensäkin kannalta.

Maritta Korhonen

Korhosen mukaan vain harvat ovat päätyneet piilottamaan tiedot myös hätätilanteen sattuessa.

– Silloin tilanne on käytännössä se, että sillä päätöksellä piilottaa kaiken mahdollisen tiedon käytön myös silloin kun on tajuttomana tai sellaisessa tilassa, ettei päätöstä voi pyörtää esimerkiksi suullisesti, Korhonen huomauttaa.

– Kyllä se on raju päätös ihmisen itsensäkin kannalta. Sen takia sitä on käytetty käsittääkseni erittäin vähän.

Kansalaisilta puuttuu tieto: "Mikä on kanta.fi?"

Ylen saamissa palautteissa nousi esille myös se, ettei Kanta.fi-palvelun olemassaolosta tiedetty tarpeeksi.

Mikä on kanta.fi?

Uusi juttu, josta en ollut aiemmin kuullut. Nyt löytyy mielipiteitä suuntaan ja toiseen, enkä osaa valita kantaani.

Sosiaali- ja terveysministeriön tietohallintoneuvos Maritta Korhonen korostaa kuitenkin, että tietoa on jaettu paljon silloin kun palvelu otettiin käyttöön ja sen jälkeenkin. Siitä muistutetaan myös terveydenhuollon palveluissa.

Korhosen mukaan palaute osoittaa, että palvelusta tiedottamiselle on tarvetta jatkuvasti.

– Tarkoituksena on ollut tiedottaa asiasta jälleen ensi vuoden puolella. Näköjään siitä aina pitää vain kertoa ja kertoa, mutta kyllä tähän on panostettu tosi paljon. Kaikille kansalaisille jaettiin esimerkiksi henkilökohtainen esite, kun näitä palveluita otettiin käyttöön.

Esitteet annettiin potilaille sähköisen lääkemääräyksen osalta apteekeissa tai terveydenhuollossa ja potilasasiakirja-arkiston osalta terveydenhuollossa. Osa terveydenhuollosta laittoi Korhosen käsityksen mukaan esitteen myös postissa esimerkiksi ajanvarauskirjeen mukana.

Kainuun potilasasiamies Liisa Vilmi-Johansson arvelee, ettei myöskään valittavien rastituskohtien merkitystä tunneta.

– Se vaikuttaa olevan ongelma, etteivät ihmiset tiedä mitä eri tietoruksit tarkoittavat. Tuntuma on muutoinkin se, että Kanta.fi-palvelu on vielä uusi ja vieras.

"Hyvä, että siitä ollaan aktiivisesti kiinnostuneita"

Tietohallintoneuvos Maritta Korhonen ei halua yksilöidä mitään tiettyä ryhmää, joka salaisi tietonsa toista hanakammin. Hän toteaa kuitenkin, että sosiaalisen median käyttöön tottuneet nuoret ovat ylipäätään auliimpia tietojensa jakamisessa. Mutta moni ihminen kokee terveystietonsa niin henkilökohtaisiksi, ettei mielellään jaa niitä.

Silti asia ei ole yksiselitteinen.

– On kansalaisvelvollisuus olla kiinnostunut tietosuojasta ja ymmärtää, mitä minun tulee henkilökohtaisesti tehdä niin terveydenhuollon ammattilaisena kuin asiakkaana, että tietosuoja tulee hoidettua kuntoon. Siinä mielessä hyvä, että siitä ollaan aktiivisesti kiinnostuneita, Korhonen kertoo.

Kanta.fi-palvelun niin sanottua puolesta-asiointia ollaan kehittämässä.

Maritta Korhonen

Hän toivoo, että jatkossa palvelua saataisiin laajennettua niin, että tarvittaessa käyttäjä pystyisi asioimaan siellä iäkkäiden vanhempiensa tai 10–18 -vuotiaan lapsensa puolesta.

– Kanta.fi-palvelun niin sanottua puolesta-asiointia ollaan kehittämässä, ja se on erittäin tärkeä ja odotettu parannus.

STM:stä toivotaan, että terveydenhuolto parantaa prosessejaan niin, että tiedot päivittyvät palveluun lainsäädännön edellyttämällä tavalla eli lähes reaaliajassa.

Vaikka Korhosen mukaan pääasiassa tiedot päivitetään käyttöön hyvin, niin ongelmia tietojen Kantaan tallentamisen nopeudessa on jonkin verran sekä julkisessa terveydenhuollossa että yksityisellä puolella. Tämä näyttäytyy tietenkin kansalaiselle kummallisena tilanteena, jossa osa tiedoista tulee nopeasti ja osaa joutuu odottelemaan ja jopa kyselemään itse.

Valinnanvapaus tuo uutta järjestelmään

Kanta.fi-palvelu tulee entistäkin tarpeellisemmaksi sote-uudistuksen sekä sen mukana tulevan valinnanvapauslain myötä.

– Tietojen välittäminen eri palveluntuottajille toteutetaan Kanta-palvelun kautta. Valinta siitä, mitä sote-keskusta haluaa käyttää, tehdään Omakannan kautta, Maritta Korhonen sanoo.

Tällä hetkellä kansalainen saa itse päättää tietojensa luovuttamisesta. Tähän on mahdollisesti tulossa muutos, sillä jatkossa lähtökohtana pidetään sitä, että potilastietojen tulee olla käytettävissä hoitoon osallistuville, mutta edelleen ne on rajattava pois sivullisten käytöstä.

– EU:n tietosuoja-asetus antaa toimintaan uusia reunaehtoja. Olemme valmistelleet lakimuutoksia, joissa lähdettäisiin liikkeelle siitä, että terveydenhuollon organisaatioiden oikeus käyttää tietoja yksinkertaistuisi. Se tarkoittaisi sitä, että jos on olemassa hoitosuhde, niin potilastiedot olisivat lähtökohtaisesti käytettävissä. Kansalaisella säilyisi edelleen kielto-oikeus.

Valinta siitä, mitä sote-keskusta haluaa käyttää, tehdään Omakannan kautta.

Maritta Korhonen

Korhosen mukaan entistä enemmän lähdetään liikkeelle siitä, että terveydenhuollon ammattilaisella on oikeus käyttää tietoja käyttöoikeuden ja hoitosuhteen ollessa myös teknisesti todennettuna.

– Läpinäkyvyys tietojen käytössä ja toimiva suojaus sekä valvonta ovat kansalaisen oikeusturvan ja luottamuksen kannalta erittäin tärkeitä asioita.

Maakuntauudistuksen myötä myös yksiköt suurenevat ja 18 maakuntaa vastaavat sosiaali- ja terveyspalveluiden tuotannosta.

– Tietojen käyttömahdollisuus laajenee siis huomattavasti, tietohallintoneuvos Maritta Korhonen sosiaali- ja terveysministeriöstä arvioi.

Luvan antaneet: hoito helpottuu

Vaikka suurin osa Ylen kyselyyn vastanneista ei ole antanut suostumusta kaikille terveysviranomaisille potilastietojensa tarkasteluun, on myös heitä, jotka ovat luvan suoneet.

Luvan antamista he perustelevat muun muassa sillä, että hoito helpottuu ja parantuu kun hoitohenkilökunnalla on kaikki tieto käytössään.

Se on järkevää. Lääkärille ei tarvitse joka kerta selittää alusta alkaen tilannetta (edellyttäen, että lääkäri on ehtinyt/viitsinyt/ymmärtänyt lukea etukäteen tiedot) ja voi tulla tilanne, jolloin ei kykene puhumaan jne. Ja sitten jos joku asiaankuulumaton sattuu näkemään terveystietoni – so what? Mitä hän niillä voisi tehdä. Yksityisyytensä suojasta taitavat eniten olla huolestuneita ihmiset, joilla on jotain salattavaa...

_Asun kahdella eri paikkakunnalla ja turvallisempaa jos jotain sattuu, että kaikki näkevät tiedot. _

Lääkäreille helpompi kun näkevät terveystietoa eikä tarvitse alkaa tutkimaan kaikkea.