Koe uusi yle.fi

Lääkekannabis tuo toivoa vaikean epilepsian hoitoon – "En tiedä pelastaako hoito lapseni, mutta jos se helpottaa oireita, siihen pitäisi olla oikeus"

Vaikeaa epilepsiaa sairastava 4-vuotias on vuoden aikana opetellut kävelemään neljä kertaa.

Lääkekannabis
Helsingin Lastenlinnan piha on tullut pikkupotilaalle tutuksi.
Helsingin Lastenlinnan piha on tullut pikkupotilaalle tutuksi.Paula Tiessalo / Yle

"Meidän lapsi syntyi täysin terveenä. Hän sairastui epilepsiaan yksivuotiaana. Vuoden verran kohtaukset pysyivät lääkkeillä kurissa. Ajattelimme, että selvisimme helpolla.

Seuraavan flunssan jälkeen hän alkoi kuitenkin saada jälleen rajuja oireita ja joutui teho-osastolle. Silloin alettiin ajatella, että kyseessä ei olisikaan lapsuusiän helppo epilepsia.

Hänelle tehtiin laajat tutkimukset. Selvisi, että hänen epilepsia-tyyppinsä on paitsi erittäin vaikea, myös äärimmäisen harvinainen.

"Todennäköisyys saada tämän tyypin epilepsia on yksi viidestä miljoonasta. Oli pian selvää, että tähän lääkkeille resistenttiin epilepsiaan pitää kokeilla monenlaisia hoitomuotoja.

Lapsi kehittyi aika lailla normaalisti 3-vuotiaaksi asti. Hän puhui, leikki, oli motorisesti täysin ikäistään vastaava. Mutta tuhannet epilepsia-kohtaukset ovat vähitellen taannuttaneet hänet. Viimeisen vuoden aikana hän on opetellut neljä kertaa uudelleen kävelemään.

Vaikeaa epilepsiaa sairastava lapsi on menettänyt kävelykykynsä monta kertaa.
Vaikeaa epilepsiaa sairastava lapsi on menettänyt kävelykykynsä monta kertaa.Paula Tiessalo / Yle

Koska Suomesta ei samanlaisia tapauksia löydy, aloin verkostoitua ulkomaille lääkäreiden ja potilaiden perheiden kanssa. Selvisi, että monet perheet lääkitsevät lapsiaan kannabiksen eri yhdisteillä.

"Otin lääkekannabiksen käytön puheeksi lääkäreiden kanssa. Koin, että aluksi minut tyrmättiin täysin.

Lääkärit sanoivat, ettei lääkekannabiksen käyttäminen meidän lapsen sairauteen ollut mahdollista. Sitä ei ole lääkäreiden mukaan vielä tutkittu tarpeeksi.

Mielestäni Suomessa asuminen ei kuitenkaan voi olla este kannabiksesta tehtävän kannabidioli-öljyn eli CBD-öljyn käyttämiseen epilepsian hoidossa. Lääkekannabishan on eri sairauksien hoitomuotona ollut Suomessa laillista jo pitkään, tosin erityisluvalla.

Vei viisi kuukautta vakuuttaa Lastenklinikan lääkärit, että olen asian kanssa tosissani. Lopulta lapsi sai reseptin. Maahantuonnin järjestämisessä meni vielä kuusi kuukautta.

Yhteensä kului siis noin vuosi, ennen kuin lapsi sai aloittaa lääkkeen käytön. Hän on nyt käyttänyt CBD:tä kolme kuukautta.

"Alku vaikutti todella lupaavalta. Lapsi oli siinä vaiheessa taas ollut huonommassa kunnossa ja maannut useita viikkoja, mutta lääkkeen aloitettuaan hän lähti viikossa uudelleen kävelemään. Myös kohtaukset ja tärinä vähenivät ja hänen keskittymiskykynsä parani.

Hyvää aikaa kesti noin kuukauden. Sen jälkeen hän sairastui virusinfektioon, josta ei vielä ole kunnolla toipunut.

Vanhemmat toivovat, että 4-vuotias pystyy pian taas kävelemään.
Vanhemmat toivovat, että 4-vuotias pystyy pian taas kävelemään.Paula Tiessalo / Yle

Olemme kuitenkin toiveikkaita. Uskomme lapsen kunnon kohentuvan, kunhan saamme nostettua kannabidiolin annostuksen tarpeeksi vaikuttavalle hoitotasolle. Nyt annosta nostetaan aiottua hitaammin, koska kyseistä valmistetta ei ole riittävästi saatavilla. Maahantuontiprosessi on niin hidas.

"En ole koskaan ollut huumemyönteinen. Sen takia minun piti todella ottaa selvää asiasta, ennen kuin uskalsin ajatella CBD-hoitoa lapselleni.

Nyt olen vakuuttunut, että riskit tämän aineen kanssa ovat paljon pienempiä kuin monen muun epilepsialääkkeen riskit. Lapsellemme annetaan kannabidiolin ohella vahvoja keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä, joissa on vaikka mitä sivuvaikutuksia.

"En voi olla varma, pelastaako CBD tämän lapsen. Jos se helpottaa hänen oireitaan tässä todella vakavassa sairaudessa, niin se jo yksinään on asia, mihin mielestäni Suomessa kaikilla sairailla pitäisi olla oikeus.

Mielestäni on eduskunnan tehtävä muuttaa lakeja niin, että harvinaisiin sairauksiin on mahdollista saada harvinaista lääkettä nykyistä helpommin ja nopeammin."

Haastateltu äiti esiintyy jutussa ilman nimeä, perheen yksityisyydensuojan takia.

Tarkennus 25.10.2017 klo 9.15: CBD-öljy on eri tuote kuin nykyään joihinkin sairauksiin erikoisluvalla käytetty THC:tä sisältävä lääkekannabis.

Lue myös:

Akuutti: Suvi lääkitsee kipujaan kannabiksella luvatta: "Ensimmäisten savujen vetäminen ei ollut helppo päätös"

Akuutti: Kannabis – lääkettä vai huumetta? Mikä on oma asenteesi kannabikseen?

Katso: Akuutti: Hyvä/paha lääkekannabis

Yle.fi-etusivulla juuri nyt:

Lumityöt

Lumitöitä tehdään Suomessa edelleen ottamalla kuuppa liian täyteen

Äkkikuoleman riski kasvaa kylmässä – Suomalaismiehillä vieläkin liian iso lumikola

Jalkapallo

Koreat ottivat mittaa toisistaan jalkapallokentällä – "Erityinen peli"

Facebook

Tuhoaa yhteiskuntaa – Facebookin entinen johtaja arvostelee sosiaalista mediaa kovin sanoin

Tuloerot

Yli puolet Ruotsin naisten maajoukkueesta harkinnut lopettamista: "Olemme liian huonoja saadaksemme lisää rahaa"