Kun syöpätutkijasta tuli potilas – Johanna Tuomela taistelee levinnyttä rintasyöpää ja potilaiden eriarvoisuutta vastaan

Syöpätutkija Johanna Tuomela on kohdannut karulla tavalla sen, miten uusien syöpälääkkeiden saaminen voi olla potilaalle mahdotonta.

rintasyöpä
Johanna Tuomela
Paula Koskinen / Yle

TurkuSyöpätutkija Johanna Tuomela lähti tammikuussa 2016 ensiapuun pahojen selkäkipujen vuoksi.

Syy löytyi saman päivän aikana, mutta oli täysin erilainen kuin Tuomela oli olettanut.

Selkäkipujen aiheuttaja oli levinnyt rintasyöpä.

Uutinen oli musertava. Syöpätutkijana työskentelevä Tuomela oli tehnyt vuosia töitä rintasyöpätutkimuksen parissa, ja tiesi enemmän kuin hyvin, että kun naisella todetaan levinnyt rintasyöpä, keskimääräinen elinajan ennuste on kolme vuotta.

– Kun kuulin, että se on osunut omalle kohdalle, kyllä siinä itkukin pääsi.

Kaiken piti olla hyvin

Syöpädiagnoosi ei ollut Johanna Tuomelalle ensimmäinen kerta. Viisi vuotta aikaisemmin, ihan tavallisen gynekologisen tutkimuksen yhteydessä, lääkäri löysi hänen rinnastaan patin.

Tuomela ei suhtautunut asiaan vakavasti.

– Ajattelin, että olin nuori ihminen, 38-vuotias, ja kyllähän sellaisia patteja rinnoissa on. Niin kuin onkin.

Tuomelan rinnassa oleva patti oli kuitenkin syöpää. Hänet leikattiin, ja sen jälkeen aloitettiin sytostaattihoidot. Kaikki meni hyvin, ja lopulta todettiin, että syöpä on saatu parannettua.

Tosiasiassa näin ei kuitenkaan ollut, kuten vuosien jälkeen selvisi.

Salakavala syöpä

Rintasyöpä on salakavala sairaus. Sen ensisijainen hoitomuoto on leikkaus, mutta aina leikkauksella ei saada kaikkia syöpäsoluja poistettua.

Osa soluista voi jo hyvin varhaisessa vaiheessa levitä elimistöön verenkierron tai imusuonten mukana.

Leikkauksen jälkeen annettavien sytostaattihoitojen pitäisi tappaa kaikki elimistössä olevat syöpäsolut. Joskus solut ovat kuitenkin vielä uinuvia, ja silloin sytostaatit eivät niihin tehoa.

Uinuvat syöpäsolut voivat aktivoitua vuosien tai vasta vuosikymmenienkin päästä ja muodostaa etäpesäkkeitä.

On niitä ihmeparantumisiakin tapahtunut, joten miksei minulle.

Johanna Tuomela

Kun Johanna Tuomela oli saanut sulatella hetken uutta syöpädiagnoosiaan, hänessä heräsi taistelutahto. Syöpään kuolee Suomessa vuosittain yli 800 naista, mutta häneen ei tarvitsisi kuulua tähän joukkoon.

– On niitä ihmeparantumisiakin tapahtunut, joten miksei minulle.

Syöpätutkijana Johanna Tuomela tiesi sairaudestaan paljon. Työnsä vuoksi hän seuraa aktiivisesti uusimpia syöpätutkimuksia ja käy paljon kongresseissa, joissa kuulee syöpätutkimuksen uusimpia tuloksia.

Tämän ansiosta Tuomela tiesi myös juuri hänen rintasyöpänsä kaltaiseen sairauteen tarkoitetuista uusista lääkkeistä.

– Keskustelin niistä kollegoideni kanssa, ja erityisesti amerikkalaiset kollegani kysyivät, mitä lääkettä saan. Jouduin kertomaan heille, että se lääke, jota USA:ssa yleisesti juuri tämän tyyppiseen rintasyöpään käytetään, ei ole Suomessa käytössä.

Uudet lääkkeet tulevat käyttöön hitaasti

Ennen kuin lääkkeet saadaan Suomessa käyttöön, niitä tutkitaan tarkkaan. Ensin lääkettä tutkitaan laboratoriossa, ja sen jälkeen tehdään kliinisiä potilastutkimuksia.

Niiden tekeminen on monien syöpälääkkeiden kohdalla hidasta. Lääkkeitä kehitetään nykyisin hyvin pienille erityisryhmille, joten myös lääkkeiden testaaminen vie aikaa.

Kun lääke on testattu, sille voidaan anoa myyntilupaa. Suomessa käytössä oleville lääkkeille myyntilupia myöntävät Fimea ja Euroopan lääkevirasto (EMA).

Myyntilupa ei kuitenkaan vielä yksin riitä. Sen jälkeen lääkkeen myyntiluvan haltija voi hakea lääkkeelle Kela-korvattavuutta ja tukkuhintaa. Niistä päättää lääkkeiden hintalautakunta.

Ensin lääkkeelle haetaan peruskorvattavuutta, jolloin lääkkeen hinnasta korvataan 40 prosenttia. Sen jälkeen lääkkeelle voidaan hakea myös erityiskorvattavuutta, jolloin korvausprosentti on 65 tai 100.

Käsittelyajat voivat venyä helposti pitkiksi. Itä-Suomen yliopistossa tehdyn opinnäytteen mukaan (siirryt toiseen palveluun) uusien, suun kautta otettavien syöpälääkkeiden markkinoille tulon viive on Suomessa ollut viime vuosina keskimäärin 2,77 vuotta.

Johanna Tuomela
Paula Koskinen / Yle

Myös Johanna Tuomela kohtasi karun tilanteen. Hän tiesi, että olisi olemassa lääke, joka voisi häntä auttaa, mutta sitä ei ollut mahdollista saada. Tai olisi ollut, jos Tuomela olisi itse maksanut lääkkeestään useita tuhansia euroja kuukaudessa. Siihen hänellä ei kuitenkaan olisi ollut varaa.

Tuomela oli sairastanut levinnyttä rintasyöpää jo runsaat puolitoista vuotta. Kaikki mahdolliset lääkkeet ja hoidot oli kokeiltu. Joku lääkkeistä oli hidastanut hieman etäpesäkkeiden kasvua, mutta mikään lääke ei ollut sitä täysin pysäyttänyt.

Viimeisimmissä kuvauksissa oli huomattu, että etäpesäkkeet olivat kasvaneet entisestään.

– Se tuntui pelottavalta.

Syöpäyhdistys: Eriarvoisuus poistettava

Suomen syöpäyhdistys julkaisi viime vuonna kannanoton (siirryt toiseen palveluun) siitä, että syöpäpotilaiden eriarvoinen kohtelu lääkehoidossa on poistettava. Kannanotto viittaa juuri siihen tilanteeseen, jonka myös Johanna Tuomela kohtasi.

Ongelma koskee erityisesti tablettimuotoisia lääkkeitä. Jos lääkkeet annettaisiin sairaalassa, Kelan korvauspäätöstä ei tarvittaisi. Silloin kulut sisällytettäisiin sairaalapäivä- tai poliklinikkamaksuihin.

Potilaat ovat siis hyvin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, onko heidän tarvitsemansa lääke suoneen annettavaa vai suun kautta otettava.

Tämä on syöpäpotilaille ihan oikeasti elämän ja kuoleman kysymys.

Johanna Tuomela

Eriarvoisuutta lisää myös se, että osa ihmisistä pystyy kustantamaan kalliit lääkkeet ilman Kelan korvausta.

– Viive voi olla jopa kolme vuotta, joten sinä aikana lääkkeisiin kuluu sellainen rahasumma, johon harvalla on varaa. Siinä voi laittaa asunnon myyntiin ja toivoa, että korvattavuus tulee melko nopeasti, Tuomela toteaa.

– Tämä on syöpäpotilaille ihan oikeasti elämän ja kuoleman kysymys.

Eikä kyse ole vain rintasyöpälääkkeistä, ei edes pelkästään syöpälääkkeistä. Samaa tapahtuu myös muiden lääkkeiden kohdalla.

Pillereitä pöydällä
Paula Koskinen / Yle

Johanna Tuomela nostaa esille myös toisen ongelman. Se on se, että syöpäpotilaita hoitavien lääkäreiden mielipiteitä ei aina oteta vakavasti. Ne saatetaan sivuuttaa, kun lääkkeiden erityiskorvaushakemuksia käsitellään.

Tuomelalle itselleen kävi juuri niin. Hänen lääkärinsä oli sitä mieltä, että Tuomelan olisi saatava erästä tiettyä lääkettä. He tekivät lääkkeestä erityiskorvaushakemuksen Kelalle, mutta hakemus hylättiin.

– Oma lääkärini oli sitä mieltä, että tämä lääke olisi juuri minulle sopiva, mutta toinen lääkäri oli sitä mieltä, että en tarvitse sitä, Tuomela kertoo.

Syöpä yllättää edelleen monet

Lokakuu on kansainvälinen rintasyöpätietouden kuukausi. Roosa nauha -kampanjan myötä tietoisuus rintasyövästä on kasvanut, mutta asiasta ei Johanna Tuomelan mielestä voi koskaan puhua liikaa.

Rintasyöpään sairastuu Suomessa vuosittain 5 000 naista. Syövän hoitomenetelmät ovat vuosi vuodelta parantuneet, ja myös rintasyövän ennuste on samaa vauhtia kohentunut.

Kannustan naisia ihan oikeasti tutkimaan rintojaan.

Johanna Tuomela

Tällä hetkellä yhdeksän kymmenestä rintasyöpää sairastavasta on elossa viiden vuoden kuluttua sairauden toteamisesta. Valtaosa heistä parantuu kokonaan.

Kaikki eivät.

Vaikka Johanna Tuomela on rintasyöpätutkija, syöpä pääsi yllättämään hänet kahdesti.

– Kannustan naisia tutkimaan säännöllisesti rintansa. Suomessa esimerkiksi papa-seulonnat ovat vähentäneet kohdunkaulansyöpäkuolleisuutta merkittävästi. Toivottavasti tämä sama voisi tapahtua myös muiden syöpien kohdalla.

Apua kollegan kautta

Lokakuun alussa Johanna Tuomela sai iloisia uutisia. Hän saisi kuin saisikin lääkettä, jonka saamisen ei pitänyt olla vielä mahdollista.

Tuomelan aktiivinen tutkijakollega, joka työskentelee Oulun yliopistollisessa sairaalassa, tutki mahdollisuuksia ja sai hankittua Tuomelalle lääkkeet.

Vastaavia tapauksia Tuomela tietää muitakin. Hän toimii Siskot-nimisessä rintasyöpäpotilaiden vertaistukiryhmässä, ja on sitä kautta kuullut tapauksista, joissa lääkäri on itse selvittänyt lääkkeen varhaista käyttöä ja muun muassa mahdollisuuksia päästä mukaan lääketutkimuksiin.

Ei sen pitäisi mennä niin, että täytyy tuntea joku, ennen kuin lääkettä saa.

Johanna Tuomela

Matkassa oli siis rutkasti tuuria, ja myös syöpätutkijan ammatti auttoi asiaa.

– Olen todella etuoikeutettu ja kiitollinen ystävälleni. Mielestäni Suomi on sellainen maa, että näin ei saisi olla. Ei sen pitäisi mennä niin, että täytyy tuntea joku, ennen kuin lääkettä saa, Tuomela sanoo.

Nyt Tuomela syö uutta lääkettä, ja toivoo, että se auttaa. Tehosta ei kuitenkaan ole vielä mitään tietoa.

– Elän päivä kerrallaan. Yritän pysyä positiivisella mielellä ja toiveikkaana. Onneksi minulla on elämässäni ihana perhe ja ystävät, motivoiva työ ja harrastuksia, ja sitten vielä vertaistukiryhmä.

Johanna Tuomela
Paula Koskinen / Yle

Sairastuminen on avannut syöpätutkijalle täysin uuden näkökulman aiheeseen, jonka kanssa hän on tehnyt päivittäin töitä jo parikymmentä vuotta.

– En voi sanoa, että syöpä on tuonut parempaa sisältöä elämääni, mutta potilaana ollessaan sitä arvostaa elämän pieniä yksityiskohtia ja jokaista tervettä päivää. Olen elämännälkäinen ja lempimottoni on, että yhtenä päivänä kuollaan ja muina päivinä eletään.