"Kun itse tiedän enemmän taudista kuin hoitava lääkäri" – Diabeteshoitojen tasossa rajuja eroja eri puolilla maata

Valtaosa helsinkiläisdiabeetikoista hoidetaan terveyskeskuksissa. Espoossa ja Vantaalla hoito on keskitetty diabeteskeskuksiin.

diabetes
Tyttö lukee läksyjä pöydän ääressä.
Elsa Mäkelä lukee historian läksyjään. Heti diabetes-diagnoosin saatuaan hänellä oli joitakin päiviä kouluavustaja käytössään. Hänen opettaja-äitinsä jäi palkattomalle vapaalle kolmeksi kuukaudeksi, jotta perheen uusi arki saataisiin rullaamaan.Tuulia Thynell / Yle

10-vuotias Elsa on matkalla Helsingin Lastenklinikalle lääkäriin. Vatsa on kipeä, olo huonovointinen, ällöttää, väsyttää, ja koko ajan on hirveä jano.

Elsan äiti oli soittanut oireista kouluterveydenhoitajalle, joka kehottikin lähtemään verikokeeseen.

– Verikokeiden jälkeen mentiinkin sitten lujaa, muistelee Kaisu Mäkelä, Elsan äiti.

Samantien piikkikammoisen Elsan piti alkaa opetella kestämään piikkiä. Pari ensimmäistä päivää diagnoosin jälkeen pistämistä harjoiteltiin kertakäyttöisillä neuloilla. Sitten vuosi kuulakärkikynää muistuttavalla insuliinikynällä.

Nyt Elsa on kulkenut kolme vuotta kanyyli ihossaan ja insuliinipumppu vyötäisillään pienessä vyölaukussa.

Tuosta käänteentekevästä päivästä, kun Elsa sai diagnoosikseen ykköstyypin diabetes, on kulunut nyt neljä vuotta.

– Muistan lähtömme Lastenklinikalle, ja että olin siellä yötä. Kovin tarkkoja muistikuvia minulla ei muuten siitä ajasta ole, nyt 14-vuotias Elsa kertoo.

Äiti ja tytär sekä koira keittiön pöydän ääressä.
Shetlanninpaimenkoira Vikke tuli Mäkelöille samana syksynä kun Elsa sai diabetes-diagnoosin. "Ajattelimme aluksi, että ottaisimme verensokeria nuuskivan hypokoiran, mutta päädyimme kuitenkin ihan tavalliseen perhekoiraan", kertoo Kaisu Mäkelä. Hypokoirat pystyvät erottamaan verensokerinvaihtelut ihon tuoksun perusteella. Tuulia Thynell / Yle

Piikkikammoisesta tytöstä on kasvanut hiilihydraatteja sujuvasti aterioillaan laskeva, itse verensokerinsa mittaava, korkeita ja matalia sokeriarvoja korjaava teini. Sillä sellaista on diabeetikon arki.

Elsa on onnekkaampi kuin moni muu

Arjessa Elsan apuna on laitteita, jotka sujuvoittavat elämää. Verensokerin Elsa skannaa ihoon kiinnitetystä lätkästä pienen kännykän näköisellä, Libre-nimisellä lukulaitteella. Kahden euron kolikon kokoinen "lätkä" on sensori, josta menee ohut piuha ihon alle kudokseen.

– Enää ei tarvitse läheskään joka päivä rei'ittää sormea verensokeripitoisuuden mittausta varten.

Elsa on siinä mielessä onnekas, että hänellä on käytössään uusinta teknologiaa. Lisäksi hänen hoitajansa ja lääkärinsä ovat melkein aina samat tutut ihmiset Lastenklinikalla. Kahden vuoden kuluttua Elsa on 16 ja käynnit Lastenklinikalla loppuvat. Vielä hän ei tiedä, missä hän vastaisuudessa käy vastaanotolla.

– Jos terveyskeskukseen joudun, niin todennäköisesti tiedän taudista itse enemmän kuin minua hoitava lääkäri, Elsa sanoo.

Somesta saa vertaistukea

Sosiaalisessa mediassa on diabeetikoille vertaistukiverkostoja, esimerkiksi Facebookissa. Tukiryhmistä saa Kaisu Mäkelän mukaan hyvän käsityksen siitä, miten diabeetikkoja muualla maassa hoidetaan.

– Hoidossa on todella suuria eroja kuntakohtaisesti. Tästä meiltä Pohjois-Helsingistä ei tarvitse mennä kuin 200 metriä pohjoisemmaksi, niin ollaan Vantaan puolella. Vantaalla oli jo vuoden aikaisemmin Libret käytössä. Lastenkin hoito on hyvin eriarvoista, pohtii Kaisu Mäkelä.

Mäkelän perheessä Libren saamista odotettiin kolme kuukautta. He ovat kokeneet hankalaksi Helsingin kaupungin tarvikejakelun hitauden.

– Ollaan tiedetty mitä kaikkea teknistä apuvälinettä on saatavilla, mutta niitä on joutunut odottamaan kauan.

Paljon ihmisiä, paljon diabeetikkoja

Pääkaupunkiseudulla arvioidaan olevan yhteensä jopa 200 000 diabeetikkoa, joista osa ei edes tiedä sairastavansa tautia. Mukaan on laskettu sekä nuoruus- eli 1-tyypin diabeetikot ja aikuisiän- eli 2-tyypin diabeetikot.

Kelan tilastoista ilmenee, että pelkästään Helsingissä on enemmän lääkekorvausta saavia diabeetikkoja kuin vaikkapa Espoossa ja Vantaalla yhteensä.

Grafiikka lääkekorvauksien saajamääristä
Yle Uutisgrafiikka

Tämä diabeetikkojen suuri määrä saattaa osaltaan selittää tietynlaista hitautta tarvikejakelussa ja uusien laitteiden saamisessa.

Pääkaupunkiseudun Diabetesyhdistyksen (siirryt toiseen palveluun) mukaan Helsinki on haasteellinen kaupunki diabeetikoille.

– Ykköstyyppiä hoidetaan paljon paremmin kuin kakkostyyppiä. Heitähän onkin paljon vähemmän, kun taas kakkostyyppiä on paljon, kertoo yhdistyksen toiminnanjohtaja Tarja Hartman.

Hän kertoo, etteivät kakkostyypin diabeetikot oikeastaan saa ollenkaan verensokerin mittaamiseen käytettäviä liuskoja, tai saavat hyvin huonosti.

– Käypä hoito -suosituksessa on esitetty, että kakkostyypin diabeetikko tarvitsee liuskoja 0–10 kuukaudessa. Helsinki käyttää nollalinjaa, kuten myös Espoo. Vantaa hoitaa meidän alueella diabeetikkonsa parhaiten, arvioi toiminnanjohtaja Hartman, ja jatkaa.

– Jos ihminen ei saa liuskoja, saattaa hän jättää verensokeriarvonsa mittaamatta. Itse ostettuna liuskat ovat aika kalliita. Jos kyse on siitä, ostaako ruokaa vai hoitovälineitä, ruoka menee edelle.

Hartmanin mielestä Helsinki säästää näin väärässä paikassa.

– Diabeteksen liitännäissairaudet ovat erittäin ikäviä ja yhteiskunnalle kalliita. Kun diabetes hoidetaan hyvin, diabeetikko voi hyvin ja voi elää ihan normaalia elämää. Yhteiskunta säästää.

Jos diabetesta ei hoideta hyvin, vaarana ovat Hartmanin mukaan lisäsairaudet, kuten amputaatio, sokeutuminen, kalliit dialyysihoidot.

"Vanhemmat harjoittelivat pistämään appelsiinin avulla"

53-vuotias Anu Toikka kaivaa kunnioitettavan kokoisesta lääkelaatikostaan esiin teräksisen piikin, jolla häneen on insuliinia ensialkuun tuikattu. Nykyisiin kynämallisiin kuuden millin piikillä varustettuihin insuliininannostelijoihin verrattuna parisenttinen teräspiikki on valtavan kokoinen.

Toikka on sairastanut diabetestä liki koko ikänsä. Hänellä todettiin 1-tyypin diabetes parivuotiaana. Tähän ikään mennessä hänellä on todettu myös diabeteksen liitännäistauteja, kuten verenpainetauti.

Lisäksi hänelle on tehty pallolaajennus muutama vuosi sitten.

Helsinkiläinen Toikka on nähnyt 50 vuoden aikana, miten hoidot ja tavat ovat kehittyneet.

– Isä kertoo, että "appelsiinil hyö harjottel" pistämistä. Vanhemmathan pistämisen hoitivat, ennen kuin osasin itse jossain vaiheessa siihen ryhtyä, muistelee Toikka.

Nainen lukee lehteä sohvalla.
Helsinkiläistynyt Anu Toikka on sairastanut diabetesta käytännössä koko ikänsä. Hänen toiveensa on, että Helsinkiin saataisiin kokonaisvaltaisesti diabeetikoita palveleva diabeteskeskus.Tuulia Thynell / Yle

Toikka piikittää itseänsä insuliinikynillä. Kerran päivässä pitkäkestoinen insuliini ja syömisen jälkeen lyhytkestoinen.

Insuliinipumppua Toikka ei ole halunnut ottaa huolekseen, koska ei pidä siitä ajatuksesta, että on kytkettynä kanyylin kautta letkuun. Sen sijaan verensokeria hän mittaa Elsa Mäkelän tapaan olkavarteen sijoitetusta lätkästä Libre-skannerilla. Siitä Toikka teki hakemuksen, ja puolen vuoden odotuksen jälkeen hän sen saikin.

Toikalla on myös haave hyvinvointikeskuksesta, jossa hoidettaisiin kaikkia helsinkiläisiä diabeetikkoja, olivatpa he sitten ykkösiä tai kakkosia, vastasairastuneita tai jo pidempään sairastaneita.

– Hoitokeskuksessa olisivat diabeteslääkärit, diabeteshoitajat, ravintoterapeutit ja fysioterapeutit. Kaikki mikä kuuluu diabetekseen ja sen mukanaan tuomiin lisäsairauksiin. Koko paketti olisi siellä hoidossa, eikä ihmistä juoksutettaisi paikasta toiseen, milloin minnekin.

Johtajalääkäri: Lähivuosina myös Helsinkiin diabetesklinikoita?

Olli Huuskonen on Helsingin terveysasemien va. johtajalääkäri, jonka onnistui vastaavassa toimessaan Espoossa purkaa terveyskeskusjonoja. Uudistusmielinen mies ei pidä mahdottomana, että lähivuosina diabeetikoille voitaisiin perustaa Helsinkiin diabetesklinikoita.

– Aktiivisia suunnitelmia hoidon keskittämisestä diabeteskeskukseen ei tällä hetkellä ole.

Espoossa ja Vantaalla on omat diabeteskeskuksensa, miksi ei Helsingissä?

Diabeteksen hoidossa käytettäviä välineitä.
Diabeteksen hoidossa käytettäviä välineitä. Vasemmalla 1960-luvun teräksinen insuliinipiikki, kaksi oikeanpuoleista ovat nykyaikaisia insuliinikyniä.Tuulia Thynell / Yle

– Edeltäjäni linjasi viime vuonna, että ei keskitetä. Tämä linjaus on siis tapahtunut ennen minun aikaani. Ei kuitenkaan ole poissuljettua, etteikö tällaista diabeteskeskusta otettaisi esimerkiksi muutamalle asemalle Helsingissä, mutta ei ole ajankohtaisia suunnitelmia siitä.

Huuskonen asettelee sanansa tarkasti, koska päätökset diabeteskeskuksen perustamisesta tai perustamatta jättämisestä tekevät kaupungin poliitikot.

Tänä vuonna diabeteksessa on keskitytty lähinnä teknisten apuvälineiden uuteen linjaukseen.

Ja hyvä niin, koska teknisten apuvälineiden hidas käyttöönotto ja diabeteskeskuksen puuttuminen Helsingistä näkyvät suurimpana ongelmana ja huolenaiheena diabeetikoita edustavassa yhteisössä, Diabetesliitossa (siirryt toiseen palveluun).

Tällä hetkellä helsinkiläisdiabeetikoita hoidetaan lähinnä terveyskeskuksissa, vaikkakin Huuskosen mukaan hoito on keskitetty tietyille lääkäreille ja tietyille hoitajille.

Lasten diabeteshoito on keskitetty Lastenklinikalle.

Näkyvätkö säästöt laadussa?

Anu Toikka kokee, ettei hänen elämäänsä sairaus ole rajoittanut. Toikka on matkustanut maailman ääriin ja takaisin, on vain varauduttava vähän tarkemmin matkantekoon kuin sellaisen, joka ei sairasta diabetesta.

– Piikit ja lääkkeet kulkevat aina matkassa. Pitää olla myös jotakin syötävää aina käden ulottuvilla, Toikka kertoo.

Se mikä Toikkaa harmittaa, on hänen mukaansa jatkuvasti heikkenevä hoito. Tapaamiset diabeteslääkärin kanssa tuppaavat venymään nykyisin yli tavanomaisen kolmen kuukauden.

Kaupunki lähettää hänelle kotiin hoitotarvikkeita, kuten piikkejä ja verensokerimittausliuskoja. Viime aikoina laatu on kuitenkin tökkinyt.

– Piikit olivat jotain kiinalaisia piikkejä, jotka olivat lyhyitä ja tylsiä. Mitä teen tylsällä piikillä? hymähtää Toikka.

Hän epäilee, että kaupunki oli ostanut kyseisen erän halvalla. Piikit lähtivät takaisin paluupostina ja tilalle tuli entisenmerkkisiä, hyväksi todettuja.

Diabeteksen hoidossa käytettäviä lääkkeitä.
Näkymä Anu Toikan lääkelaatikkoon.Tuulia Thynell / Yle

Hurjaa kehitystä diabeteshoidoissa

Anu Toikka haaveilee paitsi diabeteksen keskitetystä hoidosta, myös siitä, että tautiin löytyisi jonain päivänä parannuskeino.

– Kyllä minä toivon, että jonain päivänä pääsen eroon tästä. Ei sitä ehkä minun elinaikanani tule tapahtumaan. Kuitenkin toivon, että pääsisi eroon piikeistä, tai että lääke tulisi edes suun kautta otettavaksi, jonkinlaiseksi suihkeeksi vaikka.

Diabeteksen hoito kehittyykin juuri nyt todella nopeasti.

On jo olemassa esimerkiksi ihan uudenlainen insuliinipumppu. Siinä ei ole minkäänlaista letkua tai kanyylia. Pumppu on yksi kappale, joka säännöstelee insuliinia. Verensokeria se ei vielä sensoroi, mutta diabeetikolle sen käyttö on astetta helpompaa.

Kehitteillä on myös keinohaima. Se taasen on insuliinipumppu, joka itsessään mittaisi verensokeria. Myös ihon alle asennettava pumppu tekee tuloaan.

Kaikki nämä edellä mainitut hyödyttävät nimenomaan ykköstyypin diabeetikkoa.

Kakkostyypin diabeetikoita ilahduttanee se, että suomalainen Sami Inkinen tekee parhaillaan omaa tutkimustaan kakkostyypin diabeteksen parantamiseksi. Siis parantamiseksi. Maailmanlaajuisesti kakkostyypin diabetes on 400–500 miljoonalla ihmisellä. Ja millä heidät parannetaan? Ruokavaliolla, kuten Inkinen tässä Kauppalehden artikkelissa (siirryt toiseen palveluun) kertoo.

Inkisen perustaman yrityksen tavoite on parantaa sata miljoonaa diabetes-potilasta vuoteen 2025 mennessä.

Palataan vielä lopuksi Mäkelän perheen luokse. Elsan äiti Kaisu toivottaa kaiken tutkimuksen ja kaikki apuvälineet nyt ja tulevaisuudessa todella tervetulleiksi.

– Diabeetikko joutuu välillä mittaamaan verensokeria vaikka keskellä yötä. Silloin kun alkaa kaivaa pistintä ja liuskoja esiin, niin se voi olla uuvuttavaa. Kaikki apuvälineet tulevat todella tarpeeseen. Ja aina tuleekin joku uutinen, että hoito on kehittynyt. Sen voimalla mennään.