Keuhkonsiirto pelasti perheenäidin hengen: "Ei ole sanoja sille kiitokselle, että saan olla nyt tässä"

Arvot ja asenteet jarruttavat keuhkonsiirtoja. Hyvistä tuloksista huolimatta yli puolet siirteistä jää käyttämättä. Oululainen Helena Kummala on yksi onnellisista keuhkosiirron saanneista.

elimensiirto
Helena ja Arttu kesällä 2014.
Helena Arttu-pojan kanssa jäätelöllä ennen keuhkonsiirto-operaatiota.Jukka Kummala

Helena Kummala oli vain yhden päivän ikäinen, kun hänet kiidätettiin keskussairaalaan kiireelliseen leikkaukseen. Suolistotukoksen avaus pelasti pienen ihmisen hengen. Samalla selvisi, että hänellä on harvinainen, vaikeita keuhkoinfektioita aiheuttava kystinen fibroosi. Samainen keuhkosairaus oli vienyt Helenan 2,5-vuotiaan isosiskon hengen jo aiemmin.

37 vuotta myöhemmin ambulanssi kiisi joulukuisena yönä Oulusta kohti Helsingin Meilahden sairaalaa läpi puolen Suomen. Kyydissä olivat Helena ja hänen aviomiehensä Jukka, pieni Arttu-poika oli sukulaisten hoivissa. Edessä oli kauan odotettu ja vaativa keuhkonsiirtoleikkaus.

– Tuntui, ettei meillä ollut enää Jukan kanssa mitään epäselvää. Olimme puhuneet kaikki asiat läpi ja sopineet, että me nähdään sitten täällä tai jossain. Toivoimme vain, että kaikki menisi hyvin, Helena Kummala kertoo.

Siirtolistalle pääsy onnenpäivä

Ennen keuhkonsiirtolistalle pääsyä Helenaan oli pumpattu kaikki mahdolliset antibiootit. Jokainen sairastettu keuhkokuume heikensi keuhkoja. Lopulta kaikki keinot oli käytetty, ja ainoa vaihtoehto hengissä pysymiseen oli keuhkonsiirto.

– Sain kutsun Meilahteen siirtolistalle asettamista varten. Sinne mentiin ambulanssilla. Se kolaroi raitiovaunun kanssa vain 200 metrin päästä sairaalasta. Tästä kuitenkin selvittiin säikähdyksellä, mutta tulomatkalla auto hajosi Jyväskylässä. Kaiken tuon jälkeen sain taas keuhkokuumeen, enkä päässytkään siirtolistalle. Olin äärimmäisen pettynyt, Helena huokaa.

Jukka, Arttu ja Helena Kummala
Aviomies Jukka ja Arttu-poika ovat Helenan elämän valot.Juha Hintsala / Yle

Pitkien hoitojen jälkeen tulehdusarvot saatiin alas, ja Helena pääsi siirtolistalle

– Se oli kyllä onnenpäivä.

*Odotus voi kestää jopa vuosia *

Suomessa tehdään vuosittain yli 20 keuhkonsiirtoa Helsingin seudun yliopistollisessa keskussairaalassa, Meilahdessa. Siirteet saadaan aivokuolleilta luovuttajilta.

– Keuhkonsiirtojen tulokset ovat parantuneet huomattavasti siirtotoiminnan alkuvuosiin verrattuna. Suomalaisten keuhkonsiirtopotilaiden elinaikaennuste on tällä hetkellä huomattavasti parempi kuin keskimäärin maailmalla, sanoo HYKS Sydän- ja keuhkokeskuksen osastonylilääkäri, Helsingin yliopiston professori Karl Lemström.

Sydänkirurgi Karl Lemström sydänleikkauksessa.
Elinsiirtotoiminta on keskitetty Suomessa HYKS:iin Meilahden sairaalaan.Matti Snellman / HUS

Siirtolistalle päässeen odotusaika leikkaukseen voi vaihdella muutamista päivistä useisiin kuukausiin tai jopa vuosiin. Odotusajan pituuteen vaikuttaa sopivien siirteiden saatavuus. Leikkaus tehdään päivystystoimenpiteenä viikonpäivästä ja vuorokauden ajasta riippumatta. Listalla olevan täytyy olla tavoitettavissa ympäri vuorokauden.

Kun soitto tulee

Helenan puhelin soi vuoden 2014 joulukuun alussa, ja elinsiirtokoordinaattori kertoi sopivien keuhkojen löytyneen. Jännitys ja riemu iskivät Helenaan niin, että lisähappilaitteen rikastin piti vääntää täysille.

– Yötä myöden ajettiin Helsinkiin. Minulle tuli luottavainen tunne ambulanssissa ja nukuin melkein koko pitkän matkan, Helena kertoo.

Leikkaus onnistui hyvin. Teho-osastolla vointia seurattiin tarkasti. Aluksi hengityskone huolehti hengityksestä ja kaikki kommunikointi tapahtui elekielellä.

Helena Meilahden teho-osastolla heti keuhkonsiirtoleikkauksen jälkeen.
Ensimmäinen ilta teho-osastolla leikkauksen jälkeen.Jukka Kummala

Helenan leikannut thorax- ja verisuonikirurgian erikoislääkäri Pekka Hämmäinen on kehittänyt keuhkonsiirtotoimintaa Suomessa.

– Se on edelleen riskialtis toimenpide, mutta leikkauksen jälkeen potilaiden elämänlaatu on äärimmäisen hyvä, Hämmäinen toteaa.

Kuukauden odotuksen jälkeen Helenalla oli toimivat keuhkot ja väri oli palanut hänen kasvoilleen.

– Ihmettelin, että hengitänkö minä itse. Kun pääsin liikkumaan, henkeä ei enää ahdistanut. Hengästyin hyvällä tavalla ja ero entiseen vointiin oli valtava.

Helena Kummala Meilahden teho-osastolla kolme päivää keuhkonsiiron jälkeen.
Kolme päivää leikkauksen jälkeenJukka Kummala

Helenalle on jäänyt koskettavia muistoja hänet leikanneesta erikoislääkäri Hämmäisestä, joka tuli katsomaan potilastaan teho-osastolle. Lääkäri otti Helenaa kädestä kiinni ja sanoi: ”Leikkaus on mennyt hyvin ja sinulla on siellä kotona 5-vuotias Arttu-poika. Nyt sinä taistelet täältä itsesi ylös ja kuntoon.”

– Ne sanat jäivät minulle mieleen ja sydämeen ja tuntuvat vieläkin tosi hyvältä. Ja tässä sitä nyt ollaan, Helena kertoo.

Keuhkonsiirroissa hyvä ennuste

Tänä päivänä Suomen keuhkosiirtopotilaista on ensimmäisen vuoden jälkeen elossa lähes 95 prosenttia, viiden vuoden kuluttua leikkauksesta 80 prosenttia ja kymmenen vuoden jälkeen luku on vajaa 60 prosenttia.

Hyvistä tuloksista huolimatta Suomessa yli puolet siirtoon kelpaavista keuhkoista jää käyttämättä tai ne annetaan muihin Pohjoismaihin.

Kummalan perhe lumitöissä.
Kummalan perhe kotonaan Ylikiimingissä.Juha Hintsala / Yle

Pekka Hämmäisen mukaan tämä johtuu paljolti keuhkosairauksiin liittyvästä arvo- ja asennemaailmasta. Keuhkosairaudet on katsottu ongelmallisiksi ja vaikeasti hoidettaviksi ja se vähentää tehtyjen siirtojen määrää.

– Sydänpuolella ihmiset pääsevät herkemmin erilaisiin toimenpiteisiin, mutta keuhkopuolella asiat menevät hitaammin eteenpäin, Hämmäinen toteaa.

Takaisin kotiin

Helena Kummala palasi viiden viikon sairaalajakson jälkeen takaisin kotiin Ylikiiminkiin. Hänen mukaansa keuhkojensiirto ei parantanut yksinomaan hänen, vaan myös koko perheen elämänlaatua.

Aviomies Jukka Kummala oli toiminut Helenan omaishoitajana ja pitänyt perheen arjen pystyssä ennen siirtoa.

Arttu ja Jukka
Jukka ja Arttu ovat Helenan voimavarat.Juha Hintsala / Yle

– Onhan se henkisesti raskasta seurata ihan vierestä toisen kunnon heikentymistä ja selviytymistä päivästä toiseen. Huonoimpina vuosina poljin crossaria 100 tuntia. Sillä lailla oma pää pysyi parhaiten kasassa, Jukka sanoo.

Perheen tuki sairauden kanssa kamppailtaessa on ollut Helenalle elintärkeää. Hän muistelee liikuttuneena, kuinka Arttu auttoi häntä, katseli kainalossa elokuvia ja juoksi isänsä luo pihalle apua hakemaan, kun happipullosta loppui happi.

Huumori helpottaa

Yhteinen lapsi on pitänyt perheen kiinni arjessa. Vaikeissa tilanteissa myös liikunta ja huumori ovat auttaneet.

– Me viljelemme monenlaista huumoria puheessamme Varmaan välillä se voi olla jonkun mielestä rankkaa näiden asioiden keskellä. Nyt kaikki näyttää tosi hyvältä ja valoisalta, Helena kertoo.

Kummalan perheen kuvat jääkaapin ovessa.
Jääkaapin ovesta löytyvät tärkeimmät kuvat.Juha Hintsala / Yle

Helena arvostaa perhettään kaikkien koettelemusten keskellä. Jukka piti asiat järjestyksessä, kannatteli, hoiti häntä ja pysyi rauhallisena vaikeissakin tilanteissa.

– Ei yksi roskapussi eteisessä meidän yhteiseloamme kaatanut, eikä edes kaksi, Helena vitsailee.

Suomessa tehdään vähän keuhkonsiirtoja

Suomessa keuhkonsiirtoihin olisi tarvetta huomattavasti nykyistä enemmän, mutta kaikki tarvitsevat eivät ohjaudu keuhkonsiirtojonoon. Luovuttajatilanne on hyvä, mutta siirtojen määrä on vähäinen.

– Keuhkonsiirtoja tehdään huomattavasti vähemmän kuin muissa Pohjoismaissa. Niissä tehdään vuosittain 4-6 keuhkonsiirtoa miljoonaa ihmistä kohti, niin meillä vastaava luku on ollut 2–3, kertoo HYKS Sydän- ja keuhkokeskuksen osastonylilääkäri Karl Lemström.

Scandiatransplantin tilasto toteutuneista keuhkonsiirroista.
Scandiatransplant Annual Data Report 2016.Scandiatransplant

Elinsiirtoa tarvitsevien potilaiden pitää päästä Suomessa yhdenvertaisesti ja oikea-aikaisesti hoitoon. Suomalaisten hoidon ei pitäisi olla huonommalla tasolla kuin muiden pohjoismaiden kansalaisten, sanoo Lemström.

– En tiedä, onko syynä raha, koulutus vai jokin muu syy. Asenteen keuhkonsiirtoja kohtaan tulisi olla positiivisempi. Yksi syy on resurssipula. Se vaikuttaa siihen, kuinka aktiivisia ollaan. Lähetteitä keuhkonsiirtotutkimuksiin voisi tulla lääkäreiltä enemmänkin.

Kenen keuhkot?

Kummalan pariskunta osaa arvostaa yksinkertaista arjen onnea, kun asiat ovat hyvin tässä ja nyt. He kertovat miettineensä, miten kertoa Artulle uusista lahjakeuhkoista. He päättivät keskustella asiasta sopivan tilaisuuden tullen.

Pari vuotta myöhemmin perheen ollessa pitseriassa syömässä, Arttu kysyi yllättäen, mistä äidin keuhkot on otettu. Asia selvitettiin Artulle saman tien. Siirron jälkeen Helena kertoo miettineensä, keneltä hän on saanut keuhkot. Nykyisin hän on vain suunnattoman kiitollinen luovuttajalle ja hänen läheisilleen.

– Ei ole sanoja sille kiitokselle, että saan olla nyt tässä, sanoo Helena.

Elinikäinen lääkitys

Siirron jälkeen aloitettavalla elinikäisellä lääkityksellä pyritään estämään vieraan kudoksen aiheuttamaa hyljintää. Hylkimisenestolääkkeiden säännöllisyys ja oikea annostelu on elintärkeää.

– Täytyy muistaa kellon tarkkaan ottaa aina lääkkeet, neljä kertaa päivässä kuuden tunnin välein. Kun minulla on edelleen kystinen fibroosi, niin täytyy huolehtia erityisesti keuhkojen tuuletuksesta ja niiden hoitamisesta. Yksi tapa kunnioittaa luovuttajaa on huolehtia näistä lahjakeuhkoista niin hyvin kuin vaan pystyy, Helena sanoo.

Siirron jälkeen tietyt rutiinit ovat jokapäiväisiä.
Siirtokeuhkot tarvitsevat jokapäiväistä huoltoa.Juha Hintsala / Yle

Omasta terveydestä kannattaa huolehtia. Fyysisen kunnon ylläpito parantaa elämänlaatua ja auttaa lisäämään vastustuskykyä. Liikunnalla on lukuisia suotuisia vaikutuksia elimistön toimintaan. Se lievittää esimerkiksi useiden hylkimislääkkeiden haittavaikutuksia.

Liikunta onkin Helenalle henki ja elämä.

– Neljästä viiteen kertaa viikossa pitää jotain touhuta. Meille hommattiin juoksumatto, käyn kuntosalilla ja lenkillä koirien kanssa. Yhdessä perheen kanssa käymme lintumetsällä, se on meidän oma juttu.

Siirtotoimintaa kehitetään

Karl Lemströmin mukaan elinsiirtoon perehtyneitä lääkäreitä koulutetaan myös ulkomailla uusien menetelmien haltuun ottamiseksi.

– Yritämme kehittää toimintaa, viedä asioita eteenpäin ja päästä muiden Pohjoismaiden joukkoon keuhkonsiirtojen osalta. Mutta me tarvitsemme tähän työhön mukaan myös lähettävät lääkärit, jotka lähettävät siirtoon soveltuvat potilaat jatkotutkimuksiin ja mahdolliseen elinsiirtoon. Meidän pitää osoittaa heille, että tulokset ja onnistuminen ovat hyviä.

Artun piirros koko perheestä
Artun piirros marraskuulta 2017.Juha Hintsala / Yle

Keuhkonsiirtojen tulokset ovat parantuneet huomattavasti alkuvuosista. Suomalaisten keuhkonsiirtopotilaiden elinaika ennuste on tällä hetkellä huomattavasti parempi kuin keskimäärin maailmalla.

– Se johtuu hyvästä elinsiirtotiimistä ja siitä, että suomalaiset ovat geneettisesti lähellä toisiaan. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin hyvä jatkohoito leikkauksen jälkeen aina vuosia eteenpäin, summaa HYKS Sydän- ja keuhkokeskuksen osastonylilääkäri, Helsingin yliopiston professori Karl Lemström.

Arttu äidin tukena

Hieman ennen raskaaksi tuloaan Helena jäi eläkkeelle.

– Kun aloin odottamaan Arttua, lääkäri sanoi, että nyt sinä jäät vain odottaman vauvaa. Sen jälkeen en ole palannut työelämään. En uskalla ruveta riskeeraamaan jäljellä olevia elinvuosia, enkä kyllä jaksaisikaan. Sairaalareissuja on ollut paljon siirron jälkeen, lähinnä poskionteloiden vaivoja, mutta ei mitään henkeä uhkaavaa.

Ei ole sanoja sille kiitokselle, että saan olla nyt tässä.

Helena Kummala

Koulussa toista luokkaa käyvä Arttu on kokenut paljon äitinsä sairauden myötä. Yhdessä äidin kanssa touhutaan kaikenlaista, leivotaan ja pelataan pelejä. Kun kysyn Artulta, millainen äiti on, saan vastaukseksi iloisen hymyn ja naurahduksen.

– Äiti on kiva ja hauska.

Kolme vuotta siirron jälkeen

Keuhkonsiirrosta on vierähtänyt nyt kolme vuotta. Kiitoksen sanat Helena omistaa elinluovuttajan lisäksi myös Meilahden ja Oulun yliopistollisen sairaalan hoitajille ja lääkäreille. Elämä siirron jälkeen on ollut hyvää.

"Normaali arki on luksuselämää".
Kummalan perhe on kiitollinen luovuttajalle ja hänen läheisilleen elämän jatkumisesta.Juha Hintsala / Yle

– Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, kun saan elää normaalia arkea. Minusta tämä normaali arki on parasta luksuselämää. Saan olla aamulla laittamassa Arttua kouluun, pääsen käymään itse suihkussa ja voin laittaa kengät jalkaan ja lähteä lenkille tuosta vaan, kertoo Helena.

Helenalle ja Jukalle arjen onni on tärkeintä. Heistä huokuu yhteisten vastoinkäymisten tuoma syvä yhteenkuuluvuus ja harmonia.

– Yksi syy, että olen tässä on ihana, rakastava aviomies ja aarteemme Arttu. Olen ollut valmis tekemään ihan mitä vaan, että saan nähdä poikani kasvavan nuoreksi mieheksi. Arttu ja Jukka ovat elämäni valot, Helena toteaa lopuksi.