Jussi Aurén tarvitsee apua ympäri vuorokauden. Käsissä ja jaloissa ei ole lihasrappeuman vuoksi voimaa pienimpiinkään askareisiin. Hänen avustajinaan vuorottelee viisi työntekijää. Aurén laskee itse rekrytoineensa erittäin onnistuneesti viimeisen 20 vuoden aikana yli sata avustajaa.
– Olen hyvä ihmistuntija. Valinnat ovat onnistuneet hienosti. Vaihtuvuus on ollut pientä. Minulla on ollut avustajia, jotka ovat olleet luonani töissä yli kymmenenkin vuotta.
Vaikka Jussi Aurén on hoitanut vuosikausia oman avustusrinkinsä rekrytoinnit, on se ollut epävirallista. Hän on tehnyt työpaikkailmoitukset avustajille, haastatellut ja valinnut nämä. Sairaanhoitopiiri on hoitanut työsopimusten teon. Vuosien saatossa tilanne on pikku hiljaa muuttunut eikä Aurén saa enää valita avustajiaan.
– Tilanne on nyt aivan kaoottinen. Ensinnäkään kukaan ei tiedä, miten työvuorot menevät. Juuri tunti sitten avustaja soitti luonani olleelle avustajalle varmistaaksen, onko varmasti tulossa tänne töihin.
Edellisellä viikolla yövuoroon tulija oli soittanut Jussin luona olleelle avustajalle, odotetaanko häntä töihin. Yövuorolainen oli ohjattu väärän asiakkaan luokse.
Sekava tilanne on ajanut Jussin tekemään äärimmäisen uhkauksen. Hän on ilmoittanut helmikuussa hoitoa järjestävälle Satakunnan sairaanhoitopiirille luopuvansa hoidosta, jos avustajat määrätään hänelle.
Hengityskoneeseen kytkeminen teini-iän järkytys
Ensimmäisen kerran Jussi Aurén pohti hoidosta kieltäytymistä 16-vuotiaana. Hänen elämänsä järkkyi lääkärin kerrottua, että hänet on pakko kytkeä hengityskoneeseen. Murskaavaa hetkeä oli edeltänyt pitkä sairastelukierre. Keuhkokuumeita Jussi oli sairastanut useita vuodessa ja veren happipitoisuudet kertoivat karua totuuttaan.
Vaikka jatkuvasti etenevä perinnöllinen sairaus oli todettu jo Jussin ollessa puolitoistavuotias, hän ei ollut valmis hengityskoneeseen. Ei vaikka sydän ei jaksaisi ilman. Lääkäri puhui ysiluokkalaisen ympäri ja vakuutti, että hengityskone ei ole este normaalin ja ihmisarvoisen elämän elämiselle.
Nyt, 48-vuotiaana, hän on ensimmäisen kerran vakavasti miettinyt, ettei lääkäri ehkä sittenkään puhunut totta. Viime viikot ovat olleet Jussi Aurénille erityisen raskaita. Alma Medialle kirjallisuuskritiikkejä ja kolumneja kirjoittava mies on huomannut ajatustensa kiertävän huolien ympärillä. Silti hän ei missään nimessä vetäisi takaisin tekemäänsä uhkausta hoidosta kieltäytymisestä.
Työvuoroissa sekoillaan entistä enemmän
Työvuorosekoilut ovat vain osa nykyistä ongelmaa. Niitäkin enemmän Jussi Aurénia ahdistavat avustajat, jotka saapuvat hänen kotiinsa kielteisellä asenteella vailla motivaatiota.
Hän kuvailee osan avustajista tulevan töihin sairaala-asenteella, jolloin häntä halutaan kohdella vain potilaana.
– Tämä ei ole sairaala. Tämä on minun kotini. Ei minun elämääni tarvitse kenenkään hallita. On juridinen oikku, että minä olen virallisesti potilas, mutta en käytännössä.
Avustajat ovat sabotoineet sosiaalista elämääni.
Kertoessaan esimerkkejä motivoitumattomien avustajien käytöksestä Aurén kiihtyy.
– Avustajat ovat käyttäytyneet minua kohtaan passiivis-aggressiivisesti, olleet joustamattomia pienimmissäkin työvuoromuutoksissa ja sabotoineet sosiaalista elämääni.
Vaikka hän ymmärtää, että osalla avustajista kyse on osittain puhtaasta ajattelemattomuudesta, hän ei halua tilanteen jatkuvan enää näin.
Itse asiassa Aurénin mitta tuli täyteen jo vuoden alussa. Tuolloin yhdelle hänen avustajistaan luvattiin töitä, mutta yllättäen virkaan valittiinkin toinen työntekijä. Muutoksesta ei kysytty tai ilmoitettu Aurénille itselleen.
"Keskusteluun ei tunnu löytyvän aikaa"
Nyt Aurén haluaa avustajien rekrytoinnit virallisesti itselleen, kaikkine työnantajavelvotteineen. Hän toimitti asiasta sopimusluonnoksen jo vuonna 2015 Satakunnan keskussairaalan neurologian yksikön ylilääkärille Juha Matti Sepälle. Ylilääkäri on kieltänyt saaneensa tuolloin luonnosta. Nyt se on toimitettu sairaanhoitopiirin lakimiesten tutkittavaksi.
– Aikaa tuon sopimusluonnoksen lukemiseen ja siitä keskusteluun ei vain tunnu järjestyvän. Se on nelisivuinen paperi, ja itse luen sen noin kolmessa minuutissa, Jussi Aurén kummastelee.
Jussi Aurén on selvästi loukkaantunut siitä, miten hitaasti asian hoitaminen etenee. Hän kertoo laittaneensa sähköpostia hengityshalvausyksikön ylilääkärille jo alkuvuodesta ja kertoneensa aikeistaan kieltäytyä hoidosta.
Vastausta ei kuulunut. Hiljaisuus jatkui viikkokausia senkin jälkeen, kun Aurén kävi toimittamassa suunnitelmansa hoidosta kieltäytymisestä paperisena versiona ylilääkärille.
Pitkällisen harkinnan jälkeen Aurén päätti kertoa tilanteestaan Facebook-päivityksessä. Vasta kun media kiinnostui asiasta, ylilääkäri otti yhteyttä.
Sairaanhoitopiiri kiistää sabotoinnit
Satakunnan keskussairaalan hengityshalvausyksikön osastonhoitaja Eija Kynkäänniemi on vastannut vuoden ajan maakunnan hengityskonepotilaiden avustajien rekrytoinneista. Hän lupautuu vastaamaan Jussi Aurénin syytöksiin avustajatilanteen kaoottisuudesta.
Kynkäänniemi asettelee puhelimessa sanojaan varoen. Hän ei halua ottaa kantaa yksittäiseen potilastapaukseen, vaan puhuu aiheesta yleisemmällä tasolla.
Kynkäänniemi on valmis myöntämään, että avustajien lopetettua työnsä tai jäätyä sairaslomalle on sijaisten etsinnässä välillä jouduttu tiukkoihin ja haasteellisiin tilanteisiin. Hän kuitenkin korostaa, ettei potilaiden hoidon jatkuminen ole ollut koskaan vaarassa.
Meidän tehtävämme on mahdollistaa potilaille sosiaalinen elämä.
Väitteitä potilaan sosiaalista elämää sabotoivista avustajista Kynkäänniemi ei purematta niele.
– Meidän tehtävämme on mahdollistaa potilaille sosiaalinen elämä. Esimerkiksi potilaan toiveita erilaisiin tapahtumiin osallistumisesta tai matkaan lähtemisestä on koitettu tukea. Pidemmillä reissuilla toki pitää ottaa huomioon työaikalaki. Emme voi laittaa yhtä hoitajaa useammaksi päiväksi mukaan, vaan pitää pohtia kuinka monta hoitajaa mukaan tarvitaan.
"Tekisin rekrytoinnit ilmaiseksi"
Jussi Aurén ei ole saanut suoraa vastausta siihen, miksi hän ei voisi päättää itse avustajistaan. Hengityshalvausyksikön osastonhoitaja Eija Kynkäänniemikään ei voi vääntää asiaa rautalangasta.
– Asiasta on neuvottelut parhaillaan käynnissä, joten en voi kommentoida enempää. Odotamme parhaillaan asiasta sairaanhoitopiirin kantaa.
Kynkäänniemi kertoo, että rekrytoinnit kulkevat hänen kauttaan, mutta hän on ottanut huomioon myös potilaiden toiveita avustajista.
En ole riistämässä itselleni mitään ylimääräistä.
Jussi Aurén ei ymmärrä, miksei sairaanhoitopiirissä nähdä hänen ehdottamansa järjestelyn etuja. Hän säästäisi sairaanhoitopiirille selvää rahaa.
– En ole riistämässä itselleni mitään ylimääräistä. Tekisin ilmaiseksi työn, jonka tekemiseen menee joka tapauksessa jonkun työaikaa. En myöskään ymmärrä kaavailuja siirtää rekrytoinnit yksityisen firman hoidettavaksi. Sehän se vasta maksaakin.
Öisin valvottavat myös tuntemattomien kohtalot
Viime aikoina Jussi Aurén on ollut väsynyt. Mies, joka ei ole koskaan halunnut tehdä itsestään numeroa, on huomannut viime aikojen julkisuuden vievän yllättävän paljon voimia. Hän kuvailee oloaan alastomaksi.
Öisin mieltä painavat oman tilanteen lisäksi nyt myös kymmenien tuntemattomien kohtalot. Facebook-päivityksensä jälkeen hänelle alkoi sataa yhteydenottoja kaltoin kohdeltujen vammaisten omaisilta. He haluavat neuvoja, tukea, kuuntelijaa.
– En ole koskaan ollut järjestöihminen, joten en voi luvata lyöväni nyrkkiä pöytään ja hoitavani asioita kuntoon. Neuvon vain, miten itse heidän tilanteessaan toimisin ja mistä pyytäisin neuvoja.
Päivittäin saapuvia yhteydenottoja yhdistää yksi asia. Omaiset puhuvat välinpitämättömyydestä. He kokevat, ettei heistä välitetä eikä heitä kuulla.
En voi luvata lyöväni nyrkkiä pöytään ja hoitavani asioita kuntoon.
Terveydenhuollon ammattilaisten asenne ei yllätä Jussi Aurénia, joka itse toteaa jo kauan kokeneensa, ettei häntä oteta vakavasti. Vuosittaiseen lääkärintarkastukseen mennessä lääkäri saattaa sanoa hänelle suoraan, “etten oikein tiedä mitä sinun kanssasi pitäisi tehdä”.
Nyt taistellessaan oikeudesta valita itse avustajansa hän kokee vahvasti, että rivien välistä yritetään viestittää: me tiedämme paremmin mikä sinulle on parhaaksi.
Viimeaikaiset tapahtumat ovat saaneet Jussi Aurénin yhä vakuuttuneemmaksi siitä, että ilmoilla on jotain suurempaa.
– Koko terveydenhuollon systeemi on tulehtuneessa tilassa. En tiedä, mistä se johtuu, mutta kehitys on huolestuttava.
Uhkaus kielii syvästä ahdistuksesta
Vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä on kuullut Jussi Aurénin tarinan aiemminkin. Hän on seurannut useita tapauksia, jossa ylilääkärin ja hengityshalvauspotilaan välillä väännetään siitä, kumpi saa päättää avustajista. Taustalla on Könkkölän mukaan kahden erilaisen kulttuurin törmääminen.
– Toinen on lääketieteellinen kulttuuri, missä ihminen on potilas ja ylilääkäri määrää hänen elämästään. Toinen on kulttuuri, jossa lähtökohtana on vammaisen itsenäinen elämä.
Könkkölältä löytyy ymmärrystä myös ylilääkäreille. Hän tietää, että ylilääkärit kokevat suurta vastuuta ja pelkoakin hengityshalvauspotilaiden hoidosta päättäessään. Silti Könkkölä muistuttaa Suomesta löytyvän esimerkkejä siitä, että hengityskoneessa oleva voi rekrytoida omat avustajansa. Kiistely asiasta on Könkkölän mukaan täysin turhaa.
– Kiistatilanteita on aiemminkin pystytty ratkaisemaan järkevästi. Olennaista on sopia tarkkaan vastuualueista. Ja pitää muistaa, että mikään laki ei estä hengityshalvauspotilaan toimimista omien avustajiensa työnantajana.
Jussi Aurénin uhkaus luopua hoidosta on Könkkölän mukaan erittäin vakava. Könkkölän mukaan se kielii syvästä ahdistuneisuudesta. Hän toivookin Satakunnan sairaanhoitopiirin ottavan asiaan nykyistä joustavamman kannan.
"Eivät kaikki voi taistella julkisuudessa"
Ei Jussi Aurénin tarkoitus ollut ryhtyä vammaisten esitaistelijaksi. Toisaalta hän ei voi muutakaan. Tarinat, joita hänelle jaetaan, eivät voi olla koskettamatta.
Vaikka omien oikeuksien vaatiminen vie voimia, hän on piinallisen tietoinen siitä, että hän on etuoikeutettu.
– Eivät kaikki voi taistella julkisuudessa. Ei kaikilla riitä voimia omien oikeuksiensa puolustamiseen. Esimerkiksi vanhainkodeissa on piukassa ihmisiä, joiden oikeuksia ei kukaan aja.
Älkää unohtako sukulaisianne, ystäviänne ja tuttujanne laitoksiin.
Jussi Aurén vetoaa kaikkiin vammaisten omaisiin. Hän neuvoo pitämään meteliä epäkohdista. Silläkin uhalla, että leimautuu hankalaksi ihmiseksi.
– Asiat eivät monesti hoidu niin hyvin, miten niiden näytetään paperilla hoituvan. Älkää unohtako sukulaisianne, ystäviänne ja tuttujanne laitoksiin.