– Eihän tämä voi olla totta, meillä, tämän ajan Suomessa! Meillä on hienoja suunnitelmia ja hienoja tavoitteita, ja sitten käytännön toteutus on tällaista, parahtaa 18-vuotiaan kehitysvammaisen Aleksin äiti, sairaanhoitaja Annika Laurell.
Äiti kiteyttää kahteen lauseeseen Ami Assulinin toimittaman kehitysvammaisten arkea kuvaavan raportin. Tavoitteet ovat yhä ylväämpiä, mutta todellisuus karkaa kauemmas. Hallituksen periaatepäätöksen mukaan jokaisella kehitysvammaisella on oikeus asua kuten muutkin kuntalaiset. Tavoite on, ettei kukaan asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen. Päämäärä on turvata vammaisten henkilöiden osallisuus ja itsenäinen elämä.
Siitä huolimatta 12-vuotiaalle Santerille väläytettiin laitoshoitoa, kun esimurrosikä sai pojan käyttäytymään entistäkin haastavammin. 24-vuotias Juuso puolestaan siirrettiin kodikkaasta ja rauhallisesta kolmen hengen asumisyksiköstä kymmenen nuoren autistimiehen meluisaan yksikköön. Ja Aleksi on jumissa lupauksista huolimatta jo kymmenettä vuotta laitoksessa, johon häntuli tilapäisesti. Jo kertaalleen luvattu asunto pienessä yksikössä peruttiin yllättäen.
– Tässä ollaan ruohonjuuritasolla todistamassa hyvinvointivaltion purkamista. Eihän siitä ketään yksittäistä tahoa tai ihmistä voi syyttää, se on meidän rakenteissa ja poliittinen kysymys, miten rahaa jaetaan. Tuntuu väärältä, että tällaisten ihmisten selkänahasta otetaan säästöt tässä tilanteessa, sanoo Juuson isä, opettaja Juha Forsberg.
Tässä ollaan ruohonjuuritasolla todistamassa hyvinvointivaltion purkamista
Suomen on määrä lähiaikoina ratifioida vammaisten henkilöiden oikeuksien julistus. Lisäksi tulossa on uusi vammaispalvelu- ja sosiaalihuoltolaki. Kuntien säästöt syövät ylevät tavoitteet. Avustajia ei saa, vaan perheille ehdotetaan laitoksia. Laitoksesta ei pääse pois, tai jos pääsee, päätyy ehkä vielä heikompaan laitokseen. Näin siitä huolimatta, että laitoshoito maksaa jopa kymmenkertaisesti avustajan palkkaan verrattuna.
– Meillä on ollut vuosikausia laittaa hirveät määrät rahaa laitoshoitoon. Jos tuki annettaisiin oikeaan aikaan ja oikeanlaisena, laitoshoitoa ei ehkä tarvittaisi lainkaan. Ja miten paljon inhimillisempää onkaan, kun ei tarvita pakkokeinoja, lääkitystä tai sitomista - eli voiko kaikkea edes laskea rahassa, kiteyttää Sanna Salmela, Santerin äiti ja Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n työelämän asiantuntija.
Silminnäkijä kertoo myös, miten vammainen nuori voi pärjätä, kunhan saa oikeanlaista tukea.
Tamperelainen voittoa tuottamaton OmaPolku on ollut ratkaiseva paikka 19-vuotiaalle Marikalle. Hänen unelmansa huipentui, kun hän pääsi konsertoimaan yhdessä Juha Tapion kanssa Tampere-taloon.
Mutta myös OmaPolussa eletään jännittäviä aikoja. Kaupungin rahoitus on taattu vuodeksi eteenpäin, mutta tulevaisuus ja muuttuva hankintalaki huolestuttavat. Jos toiminta kilpailutetaan, vaarana on että suuret ja voittoa tavoittelevat ketjut valtaavat alan pieniltä yksilöllisyyttä ja jatkuvuutta vaalivilta toimijoilta.
– Tampere-talon keikasta olen oppinut sen, että laulun täytyy kantautua kuin pienellä siivellä. Jos linnunsiipiä tuhotaan, saastuu koko lintu. Mutta kun se lintu laulaa hienon sävelmän, se on kuin hulppeata tuoksua. Sitä olen halunnut oppia, ja olen oppinut sen, Marika sanoo.